В совсем юном возрасте Эмилю поставили диагноз Спинальная мышечная атрофия. Его историю рассказывает приемная мама Анастасия Байкина:
«До появления в нашей жизни Эмиля у меня уже была полная семья: любящий муж, старшая дочка и сын. Ребятки наши росли, я успевала и с ними заниматься, и карьеру строить – работала по контракту в хороших компаниях, сначала в Новосибирске, потом в Казахстане, затем за границей в международной ИТ-компании.
Я тогда не знала, что впереди меня ждет судьбоносный поворот на 180 градусов: изменение карьеры, приход в благотворительность, создание фонда помощи детям и усыновление необыкновенного ребенка.
Все началось с того, что я узнала об одном российском священнике, чей сын нуждался в дорогой лекарственной терапии. У ребенка диагностировали СМА, а препаратов в нашей стране еще не было, как не было и Фонда «Круг добра». Нужно было выходить на заграничного производителя и закупать напрямую у него. Ради спасения жизни малыша были объявлены народные сборы, и я вошла в команду волонтеров. Деньги мы тогда собрать смогли, ребенок успел получить препарат, я же уяснила для себя важную связь между ранним стартом терапии и дальнейшим качеством жизни детей со СМА. А потом к нам стали обращаться за помощью другие мамы детей с такими же проблемами. И я поняла, что один в поле не воин: нужно открывать благотворительный фонд. Мы собрали команду и стали помогать детям с тяжелыми двигательными нарушениями.
Новость о решении Президента России создать государственный фонд помощи детям с тяжёлыми и редкими заболеваниями, бюджет которого будет построен на повышенном НДФЛ для состоятельных граждан, мы встретили с радостью: мы отлично понимали, насколько для детей с орфанными заболеваниями важна быстрая и системная терапия, которую не может гарантировать ни один частный фонд. Масштаб помощи, заявленный фондом «Круг добра», мог обеспечить только госбюджет. Это был выход, реальный выход для тысяч тяжелобольных детей.
Однажды раздался звонок: «Настя, требуется помощь, нужно найти новых родителей для малыша-отказника. У мальчика СМА, болезнь выявил неонатальный скрининг, проведенный в роддоме. Биологическая мама оставила его, когда малыш лежал в роддоме в реанимации с ковидом. Про папу история умалчивает. Так что ребенку нужна новая семья. Давай попробуем ее найти?» Мне показали видео. И я вдруг ясно осознала, что этот ребенок – мой! «Не надо искать ему маму. Я сама возьму ребенка», – уверенно сказала я.
Сомнений в душе не было никаких. Бог дал мне третьего ребенка: внезапно, в медцентре, где за него тоже у всех болела душа. Чтобы сделать этого малыша своим, предстояло сделать тысячу дел и оформить тысячу бумаг и разрешений.
Пока я занималась оформлением документов на Эмиля, меня не покидали воспоминания о том, каким «замороженным» я его впервые увидела. Я стала изучать психологию брошенных в роддомах детей и с ужасом узнала, что младенцы-отказники тонко чувствуют, когда их биологическая мать бросает их.
Мир младенца напрямую связан с мамой – ее молоком, запахом, голосом, тактильным контактом. А когда мама внезапно исчезает, мир малыша резко сужается, становясь для него страшным. Сам же ребенок чувствует себя очень незащищенным и поэтому испытывает стресс.
Я понимала: чем раньше я заберу Эмильчика из детского дома, тем ему будет лучше. А там, после своевременной лекарственной терапии и программа реабилитации поможет. Одним словом, у этого мальчика были все шансы, чтобы встать на ноги и стать счастливым ребенком. Просто ему нужно было в этом помочь.
Я бесконечно благодарна своей семье за поддержку моего непростого решения, за то, что и муж, и дети приняли Эмиля, как родного. Для всех нас он – просто подарок судьбы.
По прилету в Приморье я стала навещать Эмиля в детском доме, малыш лежал в боксе один. Обслуживали его по расписанию. Эмиль считался самым спокойным ребенком, потому что не издавал громких звуков. Иногда он плакал и тоже молча: просто из его глаз бежали по щекам слезы.
Уже при первой встрече Эмиль стал разглядывать меня, смешно подергивать носиком, а когда наши свидания подходили к концу, и я уходила, впервые начал голосить. Прежде чем мы сели с Эмилем в самолет, чтобы лететь из Дома ребенка в Москву, домой, мне пришлось пройти десятки врачей и экспертных комиссий. Государство строго проверяет тех, кто заявляет право на усыновление ребенка. Проверок было много. Согласно положению об усыновлении, ребенку должна быть положена отдельная комната, оборудованная всем необходимым, и у других членов семьи при этом должно быть достаточно квадратных метров для комфортного проживания. Еще нужно было доказать нашу финансовую состоятельность, психическое здоровье. Моя старшая дочь в 13 лет тоже официально подтверждала, что она не против появления в семье ее не кровного братика. Потом – школа приемных родителей, перевод из предварительной опеки в постоянную и судебные процедуры по усыновлению. Наверное, это хорошо и правильно, что к приемным семьям предъявляются такие высокие требования: неуверенные в себе сходят с дистанции, до финиша идут только убежденные в правильности своего выбора.
Когда мы с Эмилем сели в самолет, чтобы лететь в Москву, я очень волновалась: 9 часов полета! Как Эмильчик перенесет это испытание? Но Эмиль ни разу не закапризничал. Он зауютился на моих руках и задремал, поняв, что плакать у него нет причин. Он приехал в свой новый дом, где мы все укутали его любовью.
Благодаря Фонду «Круг добра» Эмиль получил препарат Золгенсма и теперь развивается ничуть не хуже своих сверстников. Он у нас теперь и сидит, и плавает прекрасно, и смешно танцует, когда слышит музыку и, что особенно для нас важно, он стал улыбаться. Мы его обожаем! И эта наша общая любовь плещется в его глазах.
Выражаю сердечную благодарность всем врачам, которые ежедневно помогают ребятам на пути к здоровью.
Моя отдельная благодарность – врачам ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России под руководством профессора Фисенко А.П., где нашему Эмилю проводилась генная терапия. Я говорю спасибо Президенту и созданному по его Указу Фонду «Круг добра» за масштабную помощь детям с редкими и тяжелыми заболеваниями, за то, что фонд дает нашим детям возможность жить и иметь будущее.
Наша семья обязательно поможет Эмилю стать счастливым человеком. Для этого у нашего малыша есть всё: человеческая любовь, забота общества и помощь государства».
Видеолекцию о заболевании Спинальная мышечная атрофия можно посмотреть в Библиотеке орфанных заболеваний здесь.