Я непонятная Мать. Идущая на поводу своего ребенка, который в связи с возрастом не понимает всей тяжести недуга. Отказавшись от борьбы, смирилась с заболеванием. Такие слова часто слышала в свой адрес за полгода болезни.
Я привыкла. Поэтому сейчас спокойно могу отвечать на комментарии и вопросы. Время и люди меня закалили.
После прочтения моих рассказов возникает много непонимания и вопросов. Попытаюсь ответить, на часть..
Я сразу напишу, не буду отвечать на вопрос:
Так чем все закончилось?
Ответ будет. Когда я допишу, а вы дочитаете. Истории идут последовательно, прочитать книгу с конца, узнать финал сейчас, не получится. Или наберитесь терпения, или просмотрите мой канал позже. Если будет желание. Когда, по времени не могу сказать. Насколько хватит моих сил и быстроты, не знаю. Я что-то беру из старых записей, что-то редактирую, что-то пишу по-новой. Мне приходится переживать все эмоции вновь. Это больно, иногда откладываю, чтоб набрать побольше кислорода и нырнуть поглубже. Воспоминания оживают, картинки скачут перед глазами, не дают писать, плачу. И тогда я переключаюсь на себя, на жизнь настоящего времени и пишу об этом.
Если охарактеризовать отношения к нам, то можно разделить людей на два типа.
Одни: понимающие, сочувствующие и принимающие наше решение. Сюда входят и врачи, и родные, знакомые и посторонние. Люди которые согласились с нашим мнением и не пытались нас переубедить.
Мы старались не рассказывать о болезни и сохранить в тайне, по просьбе Романа. Но, город наш маленький, в больницы, поликлиники, аптеки пришлось обращаться. Также школы, центр обучения, круг людей кто знал о болезни, но не был в курсе о желании Ромы не разглашать о заболевании, или игнорировал этот факт. Поэтому лагеря появилось два.
Вторые: сочувствующие Сыну, не понимающие и не принимающие наше решение. Даже зная, что это не только наш выбор. Пытались переубедить нас, если не получилось донести с первой попытки.
- Мы должны лечить Сына, а не бросать в неизвестность.
- Мы должны переубедить Сына.
- Мы должны настоять и сделать по своему, повезти силой лечиться.
- Мы должны… и много-много разных доводов, у каждого было свое Надо.
Приводились примеры родственников победивших болезнь, лечившихся с благоприятным исходом.
Я сразу спрашивала:
Стадия, сколько лет в ремиссии?
Как правило первая, реже вторая.. Они узнавали нашу, и все равно утверждали — Надо!
Им казалось, что оставшись в таком состоянии, без лечения и попыток, Роман брошен на произвол болезни. То есть бездействие с нашей стороны, привело к психологическому стрессу ребенка. Который отказался лечиться и жить.
Нужно двигаться, даже если не знаете куда.
Я услышала эту фразу и не поняла, как?! То есть создавать хаотичное движение, действие, пусть без результатов, суетится.
Отрезать, лишь бы сделать что-то?!
Даже поцарпать палец или кожу на теле, очень больно. А разрезать ногу, бедро, кости?!
Я смотрела в глаза людей и не понимала, честно. Не понимала, как причинить своему ребенку боль и убедить его, что это во благо. Хотя это не так..
Убедить, соврать. Но, он же не маленький! Поколение интернета. Они с пеленок, на любой вопрос ищут ответ в компьютере.
Да, мы не говорили вслух – четвертая стадия, метастазы. Да, я прятала папку с диагнозом и всеми исследованиями.
Но, я знала, что мой ребенок — Взрослый и умный. И все понимает. Я прятала от себя свой страх и не готова была сказать в лицо Сыну :
Ты обречен, сколько осталось, не знаю...
Думаю, он взвесил все плюсы и минусы лечения и операции, раньше меня..
У Романа с детства настольной книгой и самой любимой, была "Энциклопедия анатомии человека". Сначала была тоненькая в садике, потом на окончание начальной школы он попросил толстую и подробную. Потом были медицинские справочники, взятые у друзей врачей.
Рома хотел стать врачом, класса до шестого. И все что касается тела, вреда здоровья и как работает организм, многие болезни, знал очень хорошо. Даже читал нотации взрослым дядям, что курить и пить вредно, как влияет алкоголь и сигареты на них. Он рассказывал в красках, что происходит в лёгких или желудке. Поэтому подкованность и осведомленность была лучше у него, чем у меня..
А еще, Роман последние годы изучал правоведение, законы, юридические аспекты. Смотрел, читал, как ведут дела адвокаты, судьи. Он умел виртуозно доказать мне, что черное это белое..Что любит жить..
Как убеждать и врать, такому Сыну?!
Я не умею, что-то делать без смысла. А он вдвойне.
А теперь сухие факты. Чтоб сложилась картинка полностью, почему мы выбрали такое решение и жили по своим правилам.
Диагноз, я озвучивала, писала, но в моей сентиментальности и эмоциях, текст наверное слился со слезами.
Без лишней медицинской аббревиатуры, простыми словами: веретеноклеточная саркома мягких частей тела. 4 стадия. Очаг в бедре, проросла глубоко. Метастазы поразили оба лёгких. Когда обнаружили, уже было так..
Нам предложили удалить очаг, но так как он был не маленький, надо было вырезать бедро, удалять часть костей в близкой расположености, и мягкие части идущие к колену. Химия, лучевая терапия, можно пробовать, но только после операциЙ. Но, эффекта не будет, так как этот вид саркомы не реагирует на лечение. Донорство, замораживание легких, в нашем случае вообще не рассматривалось, не предлагалось. Протезирование, на этот вопрос, доктора даже не отвечали, так как наверное не верили, что дойдет до этого.. Это мы слышали не от одного врача. Я прошла много консультаций, и получила массу одинаковых ответов. Но вывод у всех был один: жизнедеятельность ребенка уже не будет прежней..
Я ставила себя на его место, одевала его ботинки, и понимала — Я бы не стала.
Три раза мы с Ромой обсуждали вопрос об лечении. С разницей в месяц. До и после ухудшений. А потом он попросил:
— Хватит, забыли!
Я писала, что понимание слов: Жить, Жизнь -- у всех разная. Для него жизнь: бегать, учится, общаться, любить...
Сына произнес слова в Москве, в больнице, которые отпечатались в моем сердце:
— Я не хочу быть овощем.
Они дико звучат, я не хочу никого оскорбить, обидеть. Кто не ходит, лежит, болеет. Забегая вперёд, скажу, я знаю, что такое лежать, не ходить и не двигаться, и когда тебя обслуживают, на личном опыте.
Мы приняли Жизнь и Жить, так как хочет Роман. Я услышала и слышала Сына. Вот такая я неправильная, непОнятая Мама..
Все истории про Романа в подборке