Аутичная американка Джордин Зиммерман совсем не может говорить, но она нашла свой голос благодаря современным технологиям. В детстве она могла объясняться только с помощью языка тела и, позднее, картинок. В родном штате Огайо ее переводили из-за одной школы в другую из-за поведенческих проблем. Только после 18 лет переход на более сложную альтернативную коммуникацию позволил ей выражать свои мысли. Сейчас ей 29 лет, и она использует свой голос, чтобы добиваться доступа к средствам коммуникации для всех людей с инвалидностью.
Трудно сказать, сколько аутичных взрослых совсем не могут говорить. По оценкам различных исследований, от 25% до 30% всех детей и взрослых с аутизмом являются «маловербальными», то есть используют лишь несколько слов для коммуникации или не говорят совсем.
Неговорящие аутичные люди очень мало представлены в СМИ, фильмах или сериалах. Строго говоря, до недавнего времени стереотипным образом взрослого аутичного человека был свободно говорящий белый молодой мужчина. Однако постепенно эта тенденция начинает меняться.
До 18 лет считалось, что у Зиммерман слишком тяжелые интеллектуальные нарушения, и на сложную коммуникацию она в принципе неспособна. В школе учителя часто удерживали или запирали ее, потому что она пыталась убежать.
Сейчас она занимается активизмом и борется за доступ к альтернативной коммуникации для людей с разными формами инвалидности. Она работает в благотворительной организации CommunicationFIRST («Коммуникация в первую очередь»), которая выступает за то, что альтернативная и дополнительная коммуникация для людей с инвалидностью — это важнейшее гражданское и человеческое право. Она также состоит в государственном комитете по вопросам помощи людям с интеллектуальной инвалидностью и читает лекции в школах.
Альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) — это любой способ для коммуникации вместо устной речи. По словам Зиммерман: «Это любой инструмент или метод, который помогает кому-то быть услышанным и понятым».
«Дополнительная» коммуникация служит дополнением к устной речи, которая может быть по какой-то причине ограничена, «альтернативная» означает замену устной речи. К АДК относятся жестовый язык, методы коммуникации с помощью картинок, электронные устройства, в которых кнопки связаны с готовыми словами и фразами, и так далее.
Метод АДК, которым сейчас пользуется Зиммерман, в том числе для общения с журналистами — это iPad с приложением, которое переводит напечатанный текст в речь. Печать на планшете — это метод, который помогает ей «надежно и эффективно быть услышанной и понятой».
К сожалению, самой Зиммерман не предлагали методы АДК в раннем детстве, хотя она так и не начала говорить. По ее собственным словам, школа была для нее «довольно ужасным» опытом. Она была изолирована внутри школы, все обсуждали ее в ее присутствии, поскольку они были уверены, что она их не понимает. «Как будто я не существую», — вспоминает она.
Она чувствовала, что разные взрослые люди постоянно контролируют и манипулируют ею, она постоянно чувствовала дискомфорт из-за неспособности регулировать состояние своего тела, но она ничего не могла сообщить окружающим. Ее лишь все больше ограничивали, заставляя делать одни и те же повторяющиеся задания.
Только через несколько лет ей предоставили доступ к системе PECS (система коммуникации с помощью обмена изображениями). PECS — это протокол для последовательного обучения ребенка (или взрослого) тому, как использовать изображения (небольшие рисунки или фотографии) для просьб и простых комментариев.
Основное преимущество PECS в том, что этот протокол учит самостоятельно, без подсказок обращаться к другим людям с просьбами и инициировать коммуникацию, что аутичные дети часто не умеют делать. Обычно системе PECS учат еще в дошкольном возрасте, и многие аутичные дети начинают говорить устно именно благодаря такому виду коммуникации.
В случае Зиммерман PECS позволила ей обращаться с базовыми просьбами. «Я могла использовать карточки с картинками для того, чтобы попроситься в туалет, попросить печенье или конкретных людей, — говорит она. — Но эти картинки ограничивали меня, меня раздражало, что до них было сложно добраться, и они не позволяли мне показать, что я на самом деле думаю, до какой степени я понимаю язык».
Когда ей было 18 лет, из-за проблем в очередной школе ее мама обратилась к юристке, которая специализировалась на правах людей с инвалидностью. Юристка хотела поговорить непосредственно с девушкой, для чего она взяла планшет, приобретенный ранее ее мамой, на котором было простое приложении для коммуникации через картинки.
Зиммерман вспоминает, что для нее это был поворотный момент: «Я так злилась на школу и была в восторге, что эта специалистка искренне хотела побеседовать со мной. Я помню, как я отчаянно пыталась усидеть на диване и прикасалась к разным картинкам, пытаясь описать ту боль, которую я испытывала».
Юристка добилась, чтобы образовательная система провела тестирование для подбора подходящей альтернативной коммуникации. С 2014 года она перешла в новую школу только для аутичных учеников, где ее начали обучать печати для коммуникации.
По ее словам, ей случайно повезло получить этот шанс. При этом ей все равно потребовалось долго и упорно работать, чтобы действительно освоить новый метод коммуникации и прийти к настоящему самовыражению. Сначала она пользовалась приложением Proloquo2Go, которое тоже основано на картинках, но позволяет составлять и озвучивать полноценные предложения. Со временем она полностью перешла на печать.
По ее словам, технологии дали ей «уверенность в себе для общения с другими людьми». Для ее семьи такое преображение стало шоком, ведь почти 18 лет они слышали, что их дочь не способна на сложные мысли, сопереживание и находится «в своем мире». В частности, у нее полностью изменились отношения с ее братом, которые прежде «фактически отсутствовали».
«У меня с братом потрясающие, постоянно развивающиеся отношения, но они начались 10 лет назад, — говорит она. — У нас не было шанса узнать друг друга раньше».
Она считает, что для всех педагогов необходимо обязательное обучение по альтернативной и дополнительной коммуникации, а также по работе с учениками с разными коммуникативными особенностями. Нужно, чтобы предоставление дополнительных средств коммуникации ученикам как можно раньше стало обязательной и стандартной практикой. Зиммерман считает, что это касается не только логопедов, но и всех специалистов образования.
«Коммуникация — это точка доступа ко многому из того, что мы делаем как люди. Это базовое право человека. Но для учеников очень часто это вопрос удачи или привилегий. Нам нужны конкретные нормы, которые требуют образования и поддержки в этой области», — считает она.
Зиммерман также подчеркивает, что помощь людям с инвалидностью не должна ограничиваться школой. Крайне важны программы помощи на дому и по доступу к общественным местам, особенно для взрослых аутичных людей. Хотя она может работать, она все еще нуждается в большой поддержке со стороны своей мамы, и это верно для многих неговорящих людей. Также у нее есть эпилепсия, как и у многих людей в спектре аутизма есть разные сопутствующие заболевания.
«Присутствие рядом людей, которые не могут полагаться на устную речь, все еще вызывает у многих дискомфорт. Однако постепенно люди начинают признавать, что мы нужны, особенно когда речь идет о вопросах, которые непосредственно касаются нашей жизни, — говорит она. — Может быть, мы и не боимся приходить в пространства, в которые нас не приглашают, это приглашение важно. Неговорящие аутичные люди должны быть в центре дискуссий, исследований и политических решений по вопросам, которые нас касаются».
Также смотрите: «Аутичный британец начал говорить в 11 лет, а сейчас читает лекции в Кембридже».
Источники: 19thnews.org, CBS News.
