Такое предложение было озвучено моей маме одним амбициозным доктором. В те годы про ретинопатию недоношенных знали очень мало, а частичная атрофия зрительного нерва звучала как приговор.
Собственно ничего и не изменилось. Современная медицина все равно ничего мне предложить не может. Кроме профилактических осмотров и витаминных курсов. Вот только инвалидность, от которой родители отказались в моем детстве, теперь уже не получить: «Вы ещё что-то видите, возвращайтесь, когда ослепните» — слова члена комиссии по МСЭ.
Как видит человек с моими диоптриями я описала в рассказе «Пятно»
На днях, перебирая ответы врачей по поводу ситуации с сыном, вдруг вспомнила детство. И вспомнился мне эпизод, где родителям предложили операцию по удалению одного глаза, мол, «слабый» глаз всю жизнь будет тянуть за собой второй. А если его удалить, то возможно второй глаз даже пойдет на поправку.
Тогда мне было просто страшно это слушать. Страшно было слушать про неминуемую слепоту. Много лет я потом боялась, что проснусь и ничего не увижу. А еще, сталкивая у врачебных кабинетов, с детьми, у которых был заклеян один глаз в ужасе думала: «Неужели ему/ей глаз удалили?»
Но, будучи ребенком, я даже не задумывалась, что тогда испытывала моя мама. Мама, которой приходилось принимать решения пробовать новую терапию или нет, давать согласие на операцию или нет. Как же наверное страшно было совершить ошибку.. Как страшно было принять неверное решение. Она ведь тогда была совсем юной девушкой. Это мне она казалась большой и такой взрослой. Но по факту она же была совсем молоденькой.
Не знаю чего ей стоило решение прекратить поездки в офтальмологические центры. Помню как в какой-то год я начала капризничать, что летом хочу гулять, а не сидеть часами перед каким-то «красным шариком». Она объясняла мне, что это все во благо, но в ее голосе не было уверенности. Это тот тон, когда ты уговариваешь ребенка проглотить горькое лекарство и пытаешься его убедить, что оно сладкое. Или говоришь, что укол — не больно, что щипать не будет.
Именно поэтому я всегда говорю детям правду. Они должны понимать, что укол это неприятно, что ссадина будет какое-то время болеть. И что мама будет рядом в самые тяжёлые и трудные моменты.
Моя мама оказалась мудрее, чем написано в рассказе. Она выдала мне иголку и нитку, разрешила посещать физкультуру, а потом и любые другие секции. Над ней всегда дамокловым мечом висело предупреждение от врачей: «любая травма может повлечь ухудшение зрения». Но она нашла в себе силы снять с меня все запреты и разрешила жить без ограничений. Но во время ежегодного обследования мы обе кивали и говорили, что физкультуру я не посещаю и крестикам вышивать не умею.
Я, кстати, много лет ненавидела все свои очки. Одни просто не нравились, другие натирали нос, третьи были слишком тяжелыми. Какое же было облегчение, когда врачи дали «добро» на ношение линз. Сейчас, разглядывая свои детские фото, я люблю каждую свою оправу. Знаете почему? Потому что мама как-то рассказала, с каким трудом каждую из них родители добывали. Не надо бояться говорить с детьми о трудностях. Они намного сильнее, чем нам кажется. И еще они умеют сочувствовать и быть благодарными за заботу и любовь.
Только, пожалуйста, не путайте здоровое информирование с жалобами :)
****
Когда решаешь за себя — легче. Но когда от тебя зависит здоровье твоего ребенка — это непомерный груз. Я всегда была тревожной мамой и боялась принять неверное решение:
- Поддеть второй слой одежды или нет?
- Пробовать слинги или продолжать мучатся с коляской?
- Делать прививку или нет?
- Дать новое лекарство или положиться на старое?
- Остаться в школе или уйти на СО?
- Ждать плановую госпитализацию или везти ребенка в больницу самотеком?
И всегда пыталась подложить соломку. Собирала мнения, общалась с экспертами, пробовала что-то новое на себе, если это было возможно. Но даже это не давало нужной порции уверенности. Потому что невозможно предугадать все переменные. С этим надо смириться.
А ведь мне, в отличие от мамы, доступны все знания мира. За последний месяц я очень многое узнала о строении человеческой кисти. И о причинах хрупкости костей, связках и нервных окончаниях. И об... операциях на кисть. О них было читать особенно страшно, но мне это было нужно. Мне важно понимать, что сейчас говорять врачи, важно знать, что нас ждет впереди, на что обращать внимание и как следить за ситуацией.
Изначально казалось, что передо мной открыты все двери: выбор больницы, выбор врача, даже выбор оперативной тактики. Но сейчас осознаю, что это не так. Выбор иллюзорен. Но сейчас я хотя бы уверена, что сделала для своего ребенка все возможное и невозможное. Я верю, что мы на верном пути и все сложится хорошо. Мы вместе преодолеем эти... временные сложности.
А у моей мамы информации вообще не было. Было два мецинских центра и врачи, для которых я была ценным исследовательским материалом. И как же хорошо, что моей маме хватало благоразумия отказываться от самых экстремальных вариантов восстановления зрения.
Повзрослев, я посвятила несколько месяцев тому, чтобы разобраться в ситуации с моим зрением. Тогда я связалась со всеми доступными глазными центрами и... получила отказ за отказом. Только в одном месте мне предложили эксперимент: трупные ткани. Шансы 50/50: восстановление зрения или полная слепота. Так себе перспектива, правда?
Помню как расстраивалась, получив очередной отказ. Мне так хотелось верить, что медицина за 10 лет шагнула вперед. Но в моем случае это не так даже спустя 30 лет. Печально.
Но какое же счастье, что у моего ребёнка есть реальный шанс на восстановление. Такие операции проводят, успешно проводят. Это не эксперимент, а объективная реальность. Так что моей маме когда-то было сложнее, чем мне и она справилась. Значит и я справлюсь.
Обнимаю 🤗
Рубрика:
Навеяно:
Об авторе:
