Часть 1
Я долго не могла это написать и даже не знаю почему.
В общем, давайте еще раз познакомимся. Я Хая Мушка, у меня 6 детей, я в третьем браке, много пишу, я адепт ЗОЖ и йоги и у меня нейросенсорная тугоухость 3,4 степени.
Ну то есть вы когда смотрите меня в блогах, то не увидите, конечно, что я инвалид по слуху, но в реальной жизни скорее всего заметите или сразу или скоро.
Я ношу СА и только на одно ухо, потому что на второе нельзя, хоть оно почти не слышит.
И вот как так вышло.
Я родилась очень давно - в 1985 году в городе Краснодаре, в роддоме номер 5. А спустя месяца 3 или 4 впервые мы с мамой попали в больницу.
Почти 39 лет назад условия больницы города Светлоград, где мы проводили время у бабушки, наверняка оставляли желать лучшего и какое-то лечение неизвестно от чего мне провели, но было не совсем ясно, от чего именно.
Это был курс антибиотиков.
Время шло, я часто болела и меня как-то лечили. Спустя время стало понятно, что лечить мне нужно уши, отиты приходили один за другим.
К сожалению или к счастью помню я лично далеко не все, а что помню - сейчас расскажу.
*************
ВРАЧЕБНАЯ ОШИБКА
События 1990 - 1992гг
- Мамочка, у меня опять из уха кровь.. - говорю я маме и мне почему-то неловко и я переживаю за маму.
Она смотрит на меня очень внимательно и куда-то звонит.
- Ложись пока сюда, полежи - говорит мама и судорожно ищет мои колготки, причитая, что они куда-то подевались и непонятно, где их искать.
Я не очень понимаю, что происходит и почему мама мечется, почему снова приезжает машина скорой помощи и нас везут в больницу. Но я хорошо ощущаю, какое оцепенение окутывает маму и вижу, что ей страшно. Кажется, что этот тот самый момент, когда говорят “на ней нет лица”.
К тому моменту она уже знала, что дочери, то есть мне, возможно придется удалить слуховые кости и у нее есть немного времени, чтобы научить меня читать и писать.
В России, а тем более в Краснодаре, детям в 1990 году не делают такие операции, которые могут мне помочь.
- А где такие операции делают? - спрашивает отчим моего врача, молодого ординатора оториноларингологического центра.
- В Германии.
Стоимость операции - наш новенький дом, в который мы недавно заехали.
- Значит, мы продадим дом - говорит он.
Врач, к которому обратились за помощью, уже установил, что все это время меня неправильно лечили.
Отиты бывают разные и мои лечили антибиотиками, что мне никак не помогало (спойлер: в 2023 году в Москве мне точно также пытались вылечить отит, лечение не помогло и на помощь снова пришел мой врач, я обратилась к нему дистанционно и он мне все рассказал, почему-то только он может лечить мои уши).
Состояние “ушей” внутри достигло такого состояния, что представляло угрозу для жизни и для спасения жизни было предложено удалить слух.
То есть всего этого можно было избежать, если бы мне назначали ПРАВИЛЬНОЕ ЛЕЧЕНИЕ.
Я, честно говоря, не знаю точно, как я оказалась в руках врача с золотыми руками, но тогда молодой ординатор взялся мне помочь. Это был первый врач, кто разобрался в проблеме и лечил меня, спасал мои уши, а главное взялся сделать мне ту самую операцию в родном Краснодаре.
Больницы я не любила.
Меня раздражали холодные предметы, которые мне постоянно засовывали в уши, не нравилась процедура промывания и даже знаменитый ПАРОВОЗ меня ужасно раздражал.
- Ты что уже плачешь, уже больно? Я еще ничего не делаю - спрашивал доктор, когда я садилась на стул.
- Не хочу - отвечала я.
- Обещаю, мы быстро справимся! - отвечал он.
Мама пыталась сгладить эти посещения - водила меня в парк на карусели, который находился напротив больницы, покупала вкусные блины в кафе, но вот что удивительно: много лет и даже сейчас парк я недолюбливаю, стараюсь обходить стороной, а как только переступаю порог больницы, тело отвечает тревогой.
В детское отделение заходить не могу ДО СИХ ПОР.
А ведь я была уверена, что это никак не повлияло на мою жизнь…пока не начала писать эту историю.
Простите, отвлеклась.
Первая операция длилась 8 часов.
Мама рассказывала, как Федору Вячеславовичу было трудно разговаривать после ее окончания, а напряжение на его лице она помнит и сейчас.
- Все прошло хорошо. Теперь будем ждать - сказал он.
На операцию везли на каталке. Переложили на кушетку и медсестра, руки которой я помню и сейчас, рассказывала мне историю:
- Представь, что ты отправляешься в космос! Смотри, вот у тебя специальные ремни - говорила они и одновременно пристегивала мои руки, потом ноги - и сейчас ты полетишь в космос! Как настоящий космонавт!
Мне было так интересно и увлекательно! Я девочка с богатой фантазией и уже была готова отправиться в невероятное путешествие!
Как вдруг зашел врач и на меня опустилась прозрачная маска.
Я помню как сейчас - мне показалось, что воздух ушел из легких и я умираю.
Просыпалась тяжело. Меня сильно тошнило. Когда я пыталась открыть глаза , то видела, что вокруг собрались все родственники!
Мама, папа (ред: отчим, я зову его папа), бабушка и дедушка.
Дедушка улыбался, он вставал и подходил ко мне ближе, папа держал в руках куклу, о которой я мечтала и показывал ее мне.
«Я так вас всех рада видеть, вы все пришли, я хочу сказать, как я вам всем рада» - думала я, пыталась встать и произнести хоть слово, но тошнота растекалась по всему телу, мне было очень больно и и обессиленная я проваливалась в сон.
Восстановление проходило в больнице несколько недель, где мы лежали вместе с бабушкой. Я обожала свою бабушку!
Мне глубоко жаль, что бабушки и дедушки уже нет в живых и будучи взрослой я так мало была с ними.
Бабушка со мной много играла.
Мне не было скучно, мешали только процедуры и перевязки. Самое ужасное - снятие швов, это было болезненно и я сильно уставала от постоянных вмешательств в мою голову.
Уже много лет спустя я поняла, что оказывается шум в ушах и гул в голове есть не у всех людей, а я с ним живу каждый день, это моя норма.
Знаете, вы сильно не пугайтесь.
Читать страшнее, чем есть на самом деле, потому что писатель всегда преследует цель вызвать эмоцию, да и ребёнок, который живет какой-то жизнью считает ее нормой. Это для взрослого сложно принять, как это? Как это, когда ты плохо слышишь, когда тебе постоянно «лезут в голову» и периодически ты отказываешься на операционном столе?
А у ребёнка еще нет «нормы жизни», для него любая жизнь - норма. Лишь бы мама улыбалась.
Историй из больницы у меня много. Есть и приятные!
Однажды у нас шел урок. В больнице была своя «школа», где проходили подготовительные занятия для детей - дошкольников и нас учили считать по пальцам.
Я считала: 1 и зажимала палец ПЛЮС и зажимала палец 2 и зажимала палец. У меня упорно получалось 3! 1+1=3 ПАЛЬЦА!
3 пальца, почему говорят, что должно получиться 2?!
Мне было это так интересно и я бежала к бабушке и возбужденно рассказывала:
- Бабушка! Бабушка! Я теперь умею считать на пальцах! Один плюс один будет ТРИ!
Еще одно развлечение - мультики в вестибюле. Все дети вечером приходили в вестибюль, чтобы посмотреть мультики! Я не так, чтобы любила это время, потому что дети почему-то были не всегда общительны, а держались отстраненно и именно в эти моменты сильнее чем обычно ты ощущал атмосферу, далекую от домашней.
Домашней была наша с бабушкой палатой. Мы лежали там вдвоем, потому что мне категорически нельзя было болеть в послеоперационный период и мама за этим тщательно следила еще много-много лет.
Больной ОРВИ ребёнок - трагедия, страх и ужас моей мамы. И я ее, конечно, понимаю.
Любая болезнь могла спровоцировать ситуацию и снова вернуться в исходное до операционной. Поэтому без шапки я никуда не выходила, а еще иногда мне одевали на голову платок и я его ненавидела. Меня раздражали повязки и когда я стала подростком, то категорически отказывалась их носить.
А сейчас люблю и ношу с удовольствием :-)
Мама меня очень берегла. Врач говорил, что меня важно максимально адаптировать к жизни, одновременно оберегая от болезней и больших коллективов. В садик я тогда ходила мало, а в школу пошла уже немного оправившись от операций.
На вторую операцию на другое ухо меня уже везли на каталке под дикие оры. Сделать мне укол в вену было крайне затруднительно, я вырывалась и била всех руками и ногами, я отбивалась как могла. Я уже знала, что будет и что меня ждёт.
Маски в тот раз не было, внутривенный наверно наркоз или что-то такое, но в себя приходила также тяжело и тошнота, которая в общем стала моим спутником по жизни, подкатывала снова и снова пока я отходила от наркоза.
На самом деле там было много всего. Мне еще удаляли аденоиды и если вам знакома эта процедура того времени, то жму руку, мои дорогие 🤝
Это происходило так. Меня завели в комнату, где посадили на руки к большому мужчине. По бокам стояли два других больших мужчины и держали за руки. Еще один - хирург, открывал мне рот и железным инструментом вырывал из горла аденоиды.
Зрелище, конечно, не для слабонервных. Страшное, болезненное и очень кровавое.
В общем, эти года перед школой я проводила в больнице.
После всего я стала носить слуховой аппарат, только на одно ухо. Потому что на второе я носить его не могу по сей день, ухо иногда течет и сейчас, я раз в полгода его промываю. Операция у меня была и во взрослом возрасте и она мне тоже не понравилась. Нужна еще одна, не так, чтобы обязательная, поэтому я оттягиваю момент и пытаюсь морально на нее решиться.
Мое детское утро начиналось с того, что я сонная брела к столу и надевала аппарат. Мой мир звука включался.
У меня часто спрашивают мамочки: как слышит мой ребёнок с 3 степенью тугоухости? Я вам скажу, что слышать даже речь он в общем-то может, если вы будете говорить ему близко к лицу.
Сложность в том, что я в детстве слышала лучше, слух упал с болезнями и я воспринимала речь и со временем стала делать это, читая по губам. Я и сейчас так делаю: я смотрю человеку на губы, мой мозг идентифицирует звук и произношение по губам, тогда это все складывается в речь.
В моем новом аппарате, который я купила недавно, я могу слышать даже НЕ видя рта и это чудо! Хотя звук в нем совсем не такой, как у здоровых людей.
Помню одну историю, она случилась примерно в мои 9 лет.
А нет, простите! Я еще не рассказала, как попала в школу.
Итак, 1992 год, мне пора в школу.
Мама отводит меня на собеседование.
На самом деле меня не рады там видеть, потому что это не специализированная школа, а английский лицей.
- Ну расскажи, есть у тебя братья? Как зовут твоего папу? - спрашивает завуч.
Я молчала. Я не ответила почти ни на один ее вопрос.
- Ей не место в нашем лицее! Мало того, что она больная, еще и на элементарные вопросы ответить не может! Ей надо в специализированную школу, а не к нам! - говорила женщина - завуч, которая спустя десять лет выпускает меня из школы с отличным аттестатом.
Дома мама была в гневе. Она бурно рассказала обо всем папе и сказала, что дочь никогда не пойдёт в спец школу, она должна пойти в «нормальное заведение!».
- Ну почему ты не могла ответить на вопросы?! - спрашивала мама и я чувствовала, что ей это не очень нравится.
А я действительно не могла ответить, потому что не так давно мама вышла замуж второй раз и я никак не могла понять, а кто теперь мой папа? Тот, «старый» или вот этот, новый? А сын этого мужчины - это теперь мой брат? Мне надо говорить, что у меня есть брат или нет, у меня нет брата? В моей детской голове все смешалось и поэтому я предпочла помолчать, чтобы не попасть в просак.
Мама своего добилась. Она не из робкого десятка и если что-то решила, то будет идти до конца.
Было ли мне сложно учиться? Я не могу так сказать. Я сидела на первой парте все десять лет, ни разу не была на физкультуре, а еще мама тщательно следила за учителями и атмосферой в классе. Ну как за учителями - она просто постоянно интересовалась, как обстановка, как у меня успехи, как ко мне относятся в классе и не дразнят ли?
Меня не дразнили, а вот первая учитель меня не очень любила.
Кстати, еще мне часто задают вопрос: вы хорошо говорите и пишите. Я на вопрос про речь уже ответила - как никак она успела сформироваться. А вот писать мне сначала было сложновато, я не всегда понимала, как сложить буквы в слова. Но я научилась (мне в этом помогала бабушка в том числе! она заставляла меня переписывать все, что не получилось:))), а вообще мне кажется, что моя «грамотность» больше природная, но и ошибаюсь я регулярно, это я точно знаю. Орфография - не мой конек.
И вот мне лет так 9, я провожу каникулы у родного отца. Там всегда весело! Город Лабинск маленький, а папа живет в частном сектора на въезде и там вся улица - знакомая и своя «в доску». Мы много гуляли с ребятами, ездили на велосипедах и вели долгие вечерние беседы под вишней.
И вот однажды…
1994 - 2002гг
А что это у тебя в ухе? Связь с космосом? - спросил у меня мальчик.
Я ответила что-то вроде «сам дурак» и сразу убежала домой. Я взяла коробочку от аппарата, положила его туда и не носила несколько лет.
Тогда мое ухо слышало получше, наверно это была 2 степень (правым ухом я не слушаю, оно у меня «не рабочее»).
Честно - я не могу ответить на вопрос, как я жила. Не знаю.
Но точно знаю, что заслуги моей мамы оценить невозможно, она приложила много усилий, чтобы адаптировать меня к жизни и чтобы я никогда не чувствовала себя инвалидом.
Следила за окружением и создавала атмосферу, в которой я была «обычная, как все».
Я жила в частном большом доме и у меня была возможность смотреть телевизор громко, это не мешало другим. С подружками я общалась разворачиваясь к ним и ВСЕГДА левым ухом, я просила идти с левой стороны и все такое.
С парты дальше первой мне не слышно, я там не сидела.
Единственное, что я отчетливо помню - это свой страх, когда учителя вызывали нас к доске. Мне каждый раз казалось, что вызывают меня, а я не слышу и боялась, что меня вызовут, а я не услышу вопрос и не отвечу. Это я помню. И такое даже бывало, но все знали, что я плохо слышу и могли меня позвать еще раз и как-то так, чтобы я обратила на это внимание.
Не знаю, кстати, обсуждали ли меня в школе или классе, я об этом никогда не думала. Открытых гадостей в мой адрес не было.
У меня случился еще один переломный момент, связанный со слухом, о нем я расскажу в другой части. Он оказался гораздо сложнее для меня, чем детские истории.
ЭПИЛОГ
Когда я смотрю на людей вокруг, которые жалуются и вгоняют себя в депрессию, они в общем-то здоровы и у них все даже хорошо, то думаю «чего вам не хватает?».
Я искренне задаюсь этим вопросом, без осуждения. Я вообще никогда не люблю судить людей.
************
Хая Мушка, журнал психологини
☕️читайте с радостью⠀