Найти тему

Жизнь парня с синдромом Дауна в объективе фотографа

Этот фотопроект, посвященный парню с синдромом Дауна по имени Авик и его семье. Наблюдала за жизнью Авика и ловила самые её тонкие моменты - фотограф и преподаватель Даунсайд Ап - Дарья Крылова Дарья Крылова.


Подробнее о своей работе и ее героях Дарья Крылова
рассказывает в новом выпуске подкаста "Какая разница!?

Авенир Тепишкин (Авик) – шестой ребенок в семье. Лариса Тепишкина, знала о диагнозе сына к моменту его рождения. Это знание никак на нее не повлияло. Авик - желанный ребенок. Сейчас парню 16 лет.

Авик ходит в школу, посещает различные мастер-классы и занимается спортом. Он очень одаренный, внимательный, чуткий и радостный ребенок. Авик увлекается декоративно-прикладным искусством (на одной из фотографий можно увидеть деревянный поднос и, сделанный им нитевой крест) .

В Кирове около 10 специальных школ, куда могут пойти дети с ограниченными возможностями. Авик посещает коррекционную общеобразовательную школу No13 VIII категории. Именно там Даша сделала кадр, где мама помогает Авику переодеться.

-2

Каждую неделю Авик ходит в бассейн Вятского государственного университета. Его студенты, которые собираются стать специалистами по социальной работе, добровольно проходят там практику. Они помогают детям с разными ограниченными возможностями научиться плавать, нырять, играть и не бояться воды. Авик очень любит плавать и чувствует себя в своей стихии.

Авику не хватает вербальных навыков, он не говорит. В основном он использует отдельные слова, звуки, язык тела и так далее. Кроме того, очень важными инструментами, которые помогают Авику и другим людям с нарушениями речи социализироваться являются средства альтернативной коммуникации (AAC).

-3

Авик вместе с мамой и двумя старшими сестрами и живет в двухкомнатной квартире. В такой маленькой квартире мало личного пространства для четырех человек. Тем не менее, они хорошо ладят друг с другом и иногда их близость друг с другом можно заметить просто в одном казалось бы незначительном движении рук.

Семья Авика вместе с ним регулярно посещает одну из церквей города. Авик ходит в воскресную школу, его сестры играют в местной религиозной музыкальной группе и помогают с различными мероприятиями во время публичных богослужений.

-4

Через два года после рождения сына Лариса вместе с родителями, у которых есть дети с ограниченными возможностями, создала некоммерческий центр Дорогою добра, уникальное пространство в Кирове. Они объединяют и поддерживают другие семьи, привлекают медицинских работников и волонтеров к работе с детьми с различными проблемами со здоровьем. Лариса сама является волонтером, как и две ее дочери, старшие сестры Авика. С тех пор организация работает над внедрением инклюзии и получает простое сообщение: все разные — все равны.

-5

На одной из фотографий Авик задувает свечу - происходит это как раз в центре "Дорогою Добра". Это одна из традиций центра, которая заключается в том, что каждый день после всех занятий и общих обедов все говорят друг другу спасибо, поют песню и задувают свечу. Это момент единства и радости.

Этот фотопроект стал финалистом одного из старейших фотоконкурсов "CPOY" (College Photographer of the Year) в 2022 году. Эксперты конкурса выделили работу Дарьи среди других работ более чем 500 фотографов со всего мира. С фотоисторией про Авика и его семью Дарья стала финалисткой сразу в двух номинациях: портрет и документальный проект.

-6