Я обещала, точнее планировала написать еще одну статью о своей непростой головушке.
Напомню, что последние годы мы отслеживаем рост у меня рецидивного очага опухоли головного мозга (анапластической эпендимомы). Согласно моим документам из истории болезни с февраля 2012 года это третий рецидив. Хотя мне кажется, что второй. Но в документах написано, что первый был в августе 2012 и его как раз облучали, второй был обнаружен вдруг и срочно прооперирован осенью 2018, а вот теперяшний впервые был зафиксирован в марте 2021 года (я узнала о нем только спустя пол года).
Как бы там ни было, мы ведем наблюдение за тем, что имеем сейчас.
И вот мой отчет о недавнем обследовании и вердикте моего нейрохирурга онколога
Собственно, о чем хочу написать в этой статье.
Я получаю кучу пожеланий выздоровления - и это очень ценно, ведь люди искренне посылают добро. Часто желают найти лечение, лекарство, вылечиться, когда я рассказываю о самочувствии или показываю как на самом деле передвигаюсь с трудом или готовлю в полторы руки.
Но это не всё, что мне пишут.
Иногда я получаю сообщения в стиле "не одной тебе так плохо", очень стараясь дать понять, что я выгляжу как та, у кого самая больная болезнь, самое горькое горе и самая усталая усталость.
А мне меньше всего хочется быть такой.
И я ни словом, ни полунамеком, ни даже задней мыслью я никогда не имела в виду и не говорила, что мне хуже всех и усталость самая большая. Вот тут прямо ножом по сердцу всегда.
... Поймите меня правильно, пожалуйста. Но когда даже люди со сложными диагнозами пишут мне, что не мне одной плохо и понимают это потому, что их собственное заболевание тоже относится к условно излечимым и рецидивирующим мне приходится объяснять:
Моё основное «заболевание», делающее меня по-сути глубоким инвалидом - не заболевание и не относится к условно излечимым рецидивирующим. Это не сама опухоль мозга, а редкое последствие её лечения — постлучевой некроз в мозжечке. Проще говоря — прожженная дыра в древнем мозге, которая ни при каких условиях не может даже условно восстановиться. Это полностью и безусловно необратимо. А усталость и постоянные боли у меня из-за этой дыры + множественеые кистозно-глиозные изменения в мозгу + растущий рецидив (усталость онкологических чем -тот похожа на усталость людей с прогрессирующим пороком сердца).
Простите, дорогие. Просто я к тому, что нет смысла вообще сравнивать состояния.
Давайте я на картинках вам покажу, чтобы было понятнее:
- Вот для начала картинка со снимком полностью здорового мозга человека.
А вот мой личный снимок с большой солидной опухолью мозга в заднечерепной ямке.
Это мой врач обвёл ее красным. И, обратите внимание, что она выросла вокруг сонной артерии. Именно об этом случае рассказывает Док в своём интервью
- То есть вот эту штуку удалили, там оставалась большая полость, потом в той же заднечерепной ямке облучали кусочек опухоли, который в документах значится, как рецидив.
- И со временем начало происходить в моей голове самое интересное.
Еще раз посмотрим на здоровый мозжечок здорового человека
Мозг очень влажная и жирная субстанция и потому ожоги в нем проявляют себя не сразу, как волдыри на пальце. А мой мозг, видимо, долго старался и не давал никакой патологической картины, пока через 2,5 года не грянул гром и не посыпалась резко.
Я подробно описывала произошедшее тогда неоднократно. С апреля 2015 года стала необратимым инвалидом.
Да, я очень много боролась и продолжаю стараться каждый день, чтобы восстановиться максимально от возможного. И, поверьте, я это сделала.
Во всяком случае второй рецидив в 2018 году не смог сломать меня и заставить сдать свои упрямые позиции. Даже помимо физических занятий и вместо уже традиционного для меня ПП я решилась на полный отказ от сахаров, перешла на НУП и сбросила 20 кг, набранные за время этой необратимой инвалидизнации.
А что же мой мозг?
Еще раз посмотрите на картинку выше и здоровый мозжечок. А теперь вот смотрите, что осталось от моего мозжечка.
Эта дыра, обведенная зеленым - постлучевой некроз. То есть дыра от умершего куска мозга (мозжека, собственно)
Мозжечо́к (лат. cerebellum — дословно «малый мозг») — отдел головного мозга позвоночных, отвечающий за координацию движений, регуляцию равновесия и мышечного тонуса.
...мозжечок непрерывно корректирует как произвольные, так и автоматические движения. В последние десятилетия было обнаружено участие мозжечка и в процессах высшей нервной деятельности: накопления опыта, памяти, мышления.
Хоть мозжечок и связан с корой головного мозга, его деятельность не контролируется сознанием.
Объём мозжечка составляет лишь 10 % объёма мозга, но он содержит более половины всех нейронов ЦНС
Почему это не обратимо?
Дело в том, что многие из нас слышали или читали о так называемой "пластичности мозга". Мол мозг уникален тем, что одни зоны могут брать на себя вункции других при их повреждении. Это так. Но касается только неокортекса - коры болдьших полушарий головного мозга. Мозжечек ("малый" или "древний" мозг) не способен на такую "пластичность". К сожалению это так.
А потому некоторые функции повреждены некобратимо.
Это не значит, что можно всё бросить, не заним аться реабилитацией, забить на восстановление - ведь всё ровно как раньше уже не будет. Не будет, да. Но улучшить и, что еще важнее, не допустить дальнейших ухудшений можно и нужно.
Над улучшением, пусть и медленнным, незначительным работать нужно не переставая вообще. Иначе кирдык, дорогие. Можно ложиться и помирать, что произойдет довольно скоро, если не стимулировать этот самый пораженный мозжечок.
Анекдот вспомнила:
" - Доктор, а я смогу играть на пианино?
- Да, конечно сможете!
- Ух ты! А раньше я не умел!"
Вот еще одна картинка сравнения остатка моего мозжечка с дырой от утраченного "в бою со стихией" куска
И вот когда мне желают выздоровления, имея в виду, конечно, что желают стать "как раньше" полноценной и здоровой... я всеми силами сдерживаю себя, чтобы, как раньше, не разразиться тирадой о том, что если вот оторвало ногу странно желать человеку полного выздоровления и отрастания новой ноги - мы же не ящерицы, а нога не хвост.
Дорогие, я очень стараюсь. Очень! Но пересадок мозжечков еще не делают. И синтетических тоже не вживляют.
А люди, думающие об онко-инвалидах, мол им же главное вылечить рак, к сожалению не знают... Ну то есть это большинству невдомёк, что да, онкология условно-излечима, часто поддается терапии и хорошо лечится, но... Сильнее всего онко-люди страдают от последствий лечения. Часто даже сложнее, чем от самого заболевания.
Ну вот я как раз такой человек.
P.S. Вы лучшие!
Можете кратко узнать мою большую местами страшную историю и добровольно поддержать в этой публикации:
Карта Сбера для ДОБРОВОЛЬНОЙ поддержки автора 5469980281336715
