Жизнь часто испытывает людей на прочность. Кто-то пытается уйти от ответственности, кто-то ломается. А бывают случаи – удивительные и обычные одновременно, такие как история «бабочки» Димы и его тети Насти, которая в 18 лет стала мальчику мамой.
Диме 9, он умный, обаятельный и общительный. За словом в карман не лезет, в обиду себя не дает. Про таких как он говорят: «без комплексов». Да и характер у Димки твердый – он спорщик, у него на все свое мнение, Насте и ее мужу Саше приходится с ним договариваться. Порой компромисс дается непросто. Из последнего – трюки на самокате: все Димины друзья увлеченно райдят (тренируют ловкость и навыки маневра), и он не отстает, а падать ему нельзя. Иногда он все-таки падает. Тогда Настя расстраивается, и они снова ищут компромисс.
По словам Насти, ни в садике, ни в школе Димку не дразнили и не обижали, хотя его тело с раннего детства покрыто повязками. Учится он хорошо, особенно дается математика. Дима вообще любит все техническое, включая гаджеты – еще одно большое поле для семейных компромиссов. Музыка, пение, рисование – и тут он в первых рядах. И еще спорт: Димка сердится, что его не допускают до школьной физкультуры. Он мечтал заниматься боксом, и новость о том, что это невозможно в принципе, стала для него серьезным ударом. Потому Настя и идет на компромисс, когда дело касается трюков. А вот книжки, сокрушается Настя, Дима совсем не любит.
Своих биологических родителей Дима не помнит: мама погибла, когда ему было 2 года, а отец лишен родительских прав. Дима рос в семье бабушки вместе с тетей Настей, она старше Димы на 11 лет. «Так сложилось, - рассказывает Настя, - что изначально перевязывать Диму стала я. Еще до его появления я помогала маме ухаживать за бабушкой, Диминой прабабушкой, которая несколько лет была парализована после инсульта. Мама всегда боялась ран и крови, а я нет. Сначала я обрабатывала пролежни у бабушки, а потом начала перевязывать Диму. Он был маленький, плакал, иногда сопротивлялся, например, не давал прокалывать пузырь, но у меня получалось его убалтывать. Мы даже как-то втроем в НЦЗД лежали – мама, Дима и я, потому что только я могла его нормально обработать и перевязать. Он у меня засыпал во время перевязки – врачи говорили, что первый раз такое видят».
Поначалу ежедневные перевязки занимали больше 3 часов, со временем Настя стала укладываться в час-полтора. Да и Дима подрос - не сопротивляется и многое умеет сам. Как и когда Дима узнал о своем диагнозе, Настя не помнит: «Это произошло само собой. Думаю, определенную роль сыграла болезнь бабушки. Дима помнит это, получается он, в принципе, рано понял, что люди болеют, ему было проще принять, что у него тоже есть заболевание. Если его спрашивают: «Что с тобой?», он отвечает, что у него «болезнь бабочек» – очень тонкая кожа, но особо в подробности вдаваться не любит».
Когда Насте было 17, умерла мама, и они с Димой осиротели. На полгода до Настиного совершеннолетия их взял под опеку дядя, но как только Насте исполнилось 18, она начала процедуру оформления опеки над Димой. Почему Настя? Никто из взрослых родственников не рвался усыновить Диму. Приемный ребенок, да еще и с тяжелым диагнозом – это труд и ответственность. Но Настя в таких терминах не рассуждала: Дима не был для нее обузой, Дима с детства был ее семьей.
«Мама всегда просила: «Если со мной что-нибудь случится, не бросай Диму!». Поэтому, когда в феврале 2022 года мамы не стало, у меня не было вопроса, брать или не брать Диму под опеку, у меня был вопрос, как это сделать? К счастью, мы собрали все документы, и с декабря 2022 года Дима официально наш ребенок».
«Наш» - это Насти и ее мужа Саши. Саша старше Насти на 2 года, они поженились, когда Насте исполнилось 18, а до этого дружили и встречались несколько лет. На вопрос, как Саша отнесся к перспективе стать в 20 лет приемным отцом первоклассника, Настя отвечает: «Саша знал мою ситуацию, когда мы начали встречаться, он понимал, что Дима - моя семья, это просто было константой с самого начала».
При друзьях Дима зовет Настю с Сашей «мамой» и «папой», но Настя считает, что это, скорее, во избежание лишних вопросов. А так их отношения детско-родительскими в чистом виде не назовешь. Разница в возрасте у Насти с Димой невелика, да и Дима с его характером безропотно слушаться не станет. Поэтому им и приходится все время договариваться. Пока получается неплохо. Так и живут: Саша работает, Дима учится, а Настя заканчивает 4 курс медицинского колледжа. Думает поработать пару лет сестрой и пойти на высшее – учиться на дерматолога.
Их молодая семья не справилась бы без поддержки: с раннего детства фонд «Дети-бабочки» помогает Диме перевязочными средствами, в последний год самыми дорогими медицинскими изделиями Диму обеспечивает президентский Фонд «Круг добра». Дима несколько раз лежал в отделении для детей с генодерматозами в ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», где проходил комплексное обследование и симптоматическое лечение. Все это дает ему возможность оставаться любознательным, лукавым мальчишкой, очно учиться в школе и спорить с Настей о важности трюков на самокате в жизни 9-летнего человека. Но несмотря на колоссальную поддержку, остается ряд позиций, которые гособеспечение не покрывает. Кроме ухода за кожей Диме сейчас требуется стоматологическая помощь. Для юной Насти это неподъемные траты.
В благотворительном приложении Tooba открыт сбор для Димы. Чтобы поддержать его, переходите по ссылке https://m.tooba.com/4l96