Надо же, апрель. Второе число. Я что-то так замоталась в последнее время беготнёй по клиникам и всем прочим, что даже и забыла, что это за день. И не вспомнила совсем, если бы Серафим не напомнил.
Сегодня день информирования об аутизме. В вашей ленте появится очень много статей, рассказывающих, откуда он берётся и как с ним жить. О том, 6олезнь это или расстройство. Возможно, промелькнут и мои публикации из старого блога. Помнится, я там много писала на все эти темы.
А сегодня я хочу поговорить с вами немного о другом.
В этот день не только рассказывают о диагнозе, но и показывают. Родители надевают на своих детей значки, бейджики, привязывают к одежде синие ленточки (в знак того, что мальчиков с аутизмом на свете в разы больше, чем девочек), дают в руки синие шарики.
Не помню, какой был год, кажется, восемнадцатый или девятнадцатый, в нашем городе на одной из центральных площадей проходил концерт "Зажги синим." И сын там пел вместе с хором. Фотографировался на фоне шариков. Ленточка у него была на замке.
И очень радовался, что ко всему этому причастен. Было ему тогда пятнадцать.
А после начались сложности. Когда он вдруг осознал, зачем мы каждый год столько лет ходили на МСЭ, что он не такой, как все, инвалид.
И, знаете, сын мой стал стесняться диагноза. Если я начинала где-то кому-то рассказывать, ставить в известность, чтобы не было разных неловких ситуаций, он сразу начинал говорить: "Да я такой. Я плохой." И неловко уже становилось мне.
Я ему объясняла, что нет ничего плохого в том, что он родился не таким, как все. Он не виноват в этом.
Можно, конечно, скрыть диагноз, не говорить о нём никому. Но диагноз этот виден невооруженным взглядом. И лучше о нём всё-таки рассказать, чтобы люди не думали всякое, не пугались.
А то ведь люди могут такое нафантазировать. У нас тут мальчик один "потерялся". Ну как потерялся? Он просто быстро ходит, ушёл далеко вперёд от мамы. Так его моментально сняли на камеру и выложили в местном паблике, мол, караул, поглядите, что делается - нарк0ман бродит по району среди бела дня.
Естественно, это мигом увидели наши мамы из Союза родителей, пресекли обсуждение, потребовали удалить видео. Видео удалили, но осадок остался.
Вот это я и объясняла сыну, что во избежание неприятностей лучше поставить людей в известность. Но всех разом на улице или в магазине не поставишь. Поэтому лучше носить специальный значок или бейджик.
Сын со мной согласился. Но всё равно факт наличие диагноза, инвалидности, его очень сильно волновал. Постоянно пытался снять все опознавательные знаки, оставить их где-нибудь, например в поезде на Новосибирск или в такси, мчащем нас к зоопарку. Или на дереве в роще.
А когда проходили коммуникативные встречи на природе, норовил всё это снять с себя, пока я не вижу, и нацепить на какого-нибудь другого участника группы. Мол, ему важнее. А я нет, не такой.
Смешно сейчас вспоминать об этом. Смешно и грустно.
Вроде этот период уже прошёл. Спокойно сейчас относится к своей инвалидности. Но опознавательными знаками пользуется редко.
Надевает иногда в театр, другие общественные места или на прогулку. Информирует население. Не обязательно второго апреля. Это может быть любой другой день. Интересна реакция людей. Подходят, смотрят, улыбаются.
А вообще это тема сложная, касается принятия диагноза.
Не только сами подросшие дети, но и родители могут быть против того, чтобы афишировать. Скрывают диагноз до последнего, пока не начинаются проблемы в саду или в школе.
Имеют они на это право? Да, имеют. В конце-концов, есть меди.цинская тайна. Но где та тонкая грань, за которой заканчиваются права и наступают обязанности?
Её разглядеть очень трудно. Поэтому и приходится читать о мальчиках (реже девочках), от которых в ужасе другие дети и учителя.
А родители этих мальчиков и девочек спокойны. У них инклюзия. И вообще они имеют право не разглашать диагнозы и даже не ходить на консультации к психиатрам.
Это потом, когда станет совсем невыносимо, когда подросший ребёнок начнёт уже дома наводить порядки, они засунут свою гордость подальше и побегут за рецептом, попутно сообщая: "Больше ничего не надо. Какая инвалидность? Я не хочу ломать ребёнку жизнь."
И будут делать вид, что всё в порядке, всё нормально.
Но, к счастью, таких родителей очень мало.
Я из тех, кто рассказывает о том, что есть дети и взрослые с аутизмом. Поднимаю разные темы, в том числе очень сложные. Говорю о таком, о чём другие родители предпочитают молчать.
Считаю, что однобокий взгляд на людей с аутизмом как на чудаковатых гениев вреден для всех. Общество необходимо информировать и о проблемах.
Оно по-прежнему не готово к встрече с такими людьми. И даже кривая инклюзия не спасла положение, а скорее, наоборот, подлила масла в огонь.
Так что у меня здесь второе апреля почти ежедневно. Не нужен какой-то специальный день, чтобы показывать и рассказывать.
А вообще, хорошо, что он есть, что его придумали. Что в этот день по всему миру проходят разные акции, распространяется информация об аутизме. Вот уже 16 лет. Это, согласитесь, немалый срок.
И цель у него хорошая - привлечь внимание общества к таким людям, улучшить их жизнь.
А вы как считаете, нужный день? Заметили за то время, как он появился в России, какие-то перемены? Стало общество более толерантным к людям с аутизмом? Как считаете, те, кто не афиширует свой диагноз или диагноз своих детей, поступают верно?
