Здравствуйте мои хорошие. Сегодня будет большая публикация. Расскажу как дела и отвечу на некоторые вопросы. Начну пожалуй с вопросов.
Самый частый вопрос, который мне задают, зачем, если у нас нет денег, родители родили моих братьев? Тем более зная что я болею.
Мои родители очень давно, еще до моей болезни, хотели еще одного ребенка. Но беременость не наступала. И с годами, мама пришла к выводу, что просто не может больше иметь детей. Поэтому, когда более чем, через 10лет, неудачных попыток, она вдруг забеременела, то это стало полной неожиданностью. Нам с сестрой сначала никто ничего не сказал. Я проходила очередной курс лечения и нам уже тогда приходилось очень трудно. Придя на УЗИ, выяснилось, что малышей двое.
Когда нам рассказали об этом, то все мы озвучили свои мысли. И наши мысли сошлись. Если коротко, то это было примерно так "невозможно спасая одного ребенка, отказаться от двух других, так никакого спасения не получится. И если это произошло, то надо малышей оставлять". Конечно мы еще не знали, что папы скоро не станет. Но мы не могли отказаться от наших мальчишек.
И я очень благодарна своим родителям, что они сделали правильный выбор.
Второй и тоже частый вопрос " почему по телевизору собирают миллионы с таким же диагнозом, а я гораздо меньшие суммы? Как так? " с одним и тем же диагнозом, могут быть разные протоколы лечения. Кто то идет по стандартному, он дешевле всего. Кто-то идет по экспериментальному, тут разные цены бывают. После санкций, из доступа пропало очень много препаратов. А иногда бывает, что препарат не зарегистрирован в России. Или не идет в списках средств для определенного диагноза. Но он помогает. Медицинская организация его не может использовать из своих запасов, и тогда его приходится покупать за огромные суммы. От препаратов многое зависит, кому то подходит один, кому то другой. Одно время мне подходил препарат стоимостью 96р. А потом все, он пропал из доступа. Его дженерик стоит гораздо дороже. Но дженерек похож, но имеет все таки другой состав, и не показал нужного результата.
Все что показанно по телевизору правда. Но еще больше, там не показанно. Туда попали избранные, теперь, кто прошел отбор в фондах помощи. Иногда я думаю, что если бы фонды помощи брали под свое крыло тех, кому нужны гораздо меньшие суммы, то было бы больше результата. Но к сожалению, фонды не могут взять под свою опеку тех, кто на экспериментальной лечении. Но есть еще и определенный регламент. Кстати заметили, по телевизору стало меньше детей показывать с сма? К сожалению таких детей меньше не стало. И лечение далеко не все могут получить в рамках государственной программы.
И мне предлогали в рамках другой экспериментальной программы более дорогое лечение. Но там такие суммы, которые мне не найти, не собрать, не достать... Может там действительно лечение лучше и быстрее, но я об этом даже не задумываюсь. Мне это не потянуть.
Еще один популярный вопрос почему никто не работает? Работаем все. Кто как может. Сестренка в магазине 2 дня на 2. За день зарплата 1000р. Хватает только на еду. Мама берет подработки. Но так, как постоянно со мной, то не может полноценно работать. А еще ведь с мальчиками надо оставаться. Когда я возвращаюсь домой им нельзя ходить в сад. Это опасно, там они могут подцепить и принести домой инфекцую, которая меня просто погубит. А еще они часто болеют. Я тоже пытаюсь подработать. Пишу сценарии для детских праздников. стоимость конечно минимальная, 1 сценарий 200р. И не так часто их берут, потому что полно, доступных в интернете. Перебиваемся из всех возможных сил. Из постоянных доходов только пособия. Из них надо обеспечить меня лекарствами, оплатить комуналку, купить еду. А еще куча долгов, которые просят вернуть.
Следующий вопрос, о чем я мечтаю, кроме выздоровления? Мечтаю о море, очень сильно хочу на море. Мечтаю о новых кроссовках, Толстовке и джинсах. А еще мечтаю о тамагочи, это игра в которой живет электронный питомец. Мечтаю купить парик, чтобы не быть такой страшной. Или хотя бы стильную бейсболку. Мечтаю о наушниках, чтобы слушать перед сном музыку. Не серьезно наверное? Не такое хотели услышать? Ну как то так. Конечно есть мечты о Великом, но это уже другая история.
А теперь поговорим о новостях. Моя мигрень, как мне казалось, оказалась чем то большим. Во вторник вызвали скорую вечером. Больше была не стерпимая. Отвезли в больницу. Сделали МРТ. Нашли образования. Обширной образование. Надо обследовать. Что-то пошло не так. Нужно сделать кт с контрастом, потом на обследование и не тянуть. Стоимость кт головного мозга с контрастом составляет 14280р. И как вы понимаете, у меня таких денег нет. Мои 200р. или сестренкины 1000р. не помогут сделать его в ускоренном темпе и не потерять драгоценное время.
Возможно это конец. И это мой финиш. Я пока этого не знаю. Но очень страшно. Страшно уже сейчас.
Для тех кто со мной уже давно, вы помните, уже были образования. Тогда удалось выйти в ремиссию. Возможно шансы есть и сейчас. А возможно они не злокачественные. Все будет известно только после кт.
Итак дорогие мои, любимые ангелы хранители. Моя головная боль не прошла и я не могу писать часто. Это очень тяжело и больно. Но постараюсь быть на связи.
В следующий раз продолжу отвечать на вопросы. И напишу о новостях.
А сегодня я прошу у вас помощи.... Без вас мне не потянуть. Это очень серьезно и очень срочно. Если мы найдем в ближайшие дни эту сумму, то сможем сделать кт в субботу. Или в понедельник. Прошу вас, не проходите мимо. Прошу вас пожалуйста помогите 🥺🙏
Необходимая сумма 14280р. 🙏🙏🙏
Я желаю вам искренне и от всего сердца крепкого здоровья, счастья и добра. Мира и теплой весны. Храни Вас Бог 🙏❤
Ваша Арина