Леону Савинов из города Озёрск Челябинской области 7 месяцев. На 42 день жизни крохе поставили смертельно опасный диагноз – Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром (ХЛП) или болезнь Дункана. Это редчайшее генетическое заболевание. Всего 1 случай на 1 000 000 новорожденных. Если мама является носителем опасной мутации, то шанс передачи при каждой беременности 50%.
Леону сломанный ген передался. Так же, как и его дяде. Он умер за две недели до того, как мама Леона узнала о беременности. Несмотря на риски ребёнка она решила сохранить. Тем более, что сама беременность протекала без каких-либо осложнений. Все УЗИ и скрининги были в норме. Однако опасность передачи опаснейшего синдрома как дамоклов меч нависла над семьей.
Когда мальчик родился, то первым делом врачи взяли кровь на генетический анализ. Ответ из Москвы пришел только на 42 день жизни крохи. Положительный. Страшная болезнь передалась Леону.
Чем же опасен Х-сцепленный лимфопролиферативный синдром? Эта болезнь разрушает иммунитет. Ребёнок становится полностью беззащитен перед вирусами, бактериями, грибками. Костный мозг также атакуется собственным иммунитетом и перестает нормально работать. Недуг может ударить по печение, почкам, селезенке.
Прогноз на жизнь крайне неблагоприятный. Большинство детей с таким диагнозом умирают в раннем детстве от молниеносного инфекционного мононуклеоза. Тем, кому "везёт" больше, доживают до подросткового возраста, мучаясь лимфом, апластической анемии, агранулоцитоза.
К счастью, спасение для таких детей всё же есть. Леону поможет трансплантация костного мозга. Но в его случае провести процедуру правильным образом смогут далеко не везде. Учитывая крайнюю редкость заболевания, в мире найдётся считанное количество специалистов с опытом лечения болезни Дункана.
Одна из немногих клиник, где такие специалисты есть, это израильская Хадасса. Крупнейшая в Израиле и одна из самых больших и известных в мире, Хадасса помогает детям в орфанными заболеваниями со всего мира. Именно поэтому здесь есть необходимый опыт и разработаны уникальные методики лечения. Леону здесь обязательно помогут, как уже не раз помогали пациентам из Франции, США, Италии, Испании и других стран. Нужно только попасть в клинику.
Но это не так просто. Леона примут на лечение только после полной оплаты счёта. А это 23 023 000 рублей.
У семьи мальчика нет таких денег. Да и у кого вообще есть такая сумма? Тем временем помощь малышу нужна срочно. Наш сбор на лечение крохи уже идет. Все собранные средства в полном объёме будут напрямую переведены в клинику на оплату трансплантации.
Пожалуйста, помогите Леону прямо сейчас. Завтра может быть поздно! Сделайте пожертвование любым удобным для вас способом на любую комфортную сумму. Здесь не бывает мелочей, важна абсолютно любая помощь. Добрый комментарий, лайк, пожертвованные 100 рублей – всё может повлиять на итоговый результат: будет Леон жить или болезнь заберёт кроху.
Как вы можете помочь:
- 🙏Подписка и добрый комментарий!
- ❗Ваша помощь может стать решающей