К 21 марта фонд традиционно снова публикует карточки с фактами о синдроме Дауна, чтобы желающие могли размещать их в своих соцсетях, пересылать знакомым и друзьям, использовать в просветительских мероприятиях.️
В этом году карточки снова посвящены фактам и статистике: сколько людей с синдромом Дауна в России? Как они живут? Чем занимаются?
Скачивайте карточки, размещайте на своих страницах, отмечайте фонд “Даунсайд Ап” - @Downsideup_fund и используйте, чтобы распространять достоверные факты о наших ребятах.
Все выпуски карточек можно скачать тут
Немного о том, как велись подсчеты:
К сожалению, в нашей стране статистика по синдрому Дауна в открытом доступе отсутствует.
Даунсайд Ап ориентируется на данные Росстата РФ до 2019 г. (тогда статистика была открыта), данные ВОЗ по России и расчетную модель, разработанную группой ученых во главе с Гертом де Граафом, руководителем научного отдела Down Syndrome Foundation (Нидерланды). Данные из этих источников серьезно отличаются между собой, их надежность проверить сложно, и можно опираться лишь на фрагментарные источники по отдельным регионам и собственную базу благополучателей фонда, насчитывающую свыше 11,5 тыс. семей с людьми с синдромом Дауна из всех регионов страны.
При этом в России имеются серьезные региональные различия: частота случаев синдрома Дауна среди новорожденных в разных регионах колеблется от 4 до 15 случаев на 10 000 живорождений, коэффициент абортов – 9% до 65%. Кроме того, в последние годы фиксируется тренд на увеличение роста диагностики синдрома Дауна в пренатальный период и сокращение фактической рождаемости детей с синдромом Дауна.
Проблемы учета людей с синдромом Дауна характерны не только для России. В разных странах статистика по синдрому Дауна ведется по-разному, в разных объемах, где-то вообще отсутствует, имеются проблемы недоучета, двойного подсчета и разрыва во временных рядах.
🤱Если вы знаете семью, которая только столкнулась с диагнозом “синдром Дауна”, предложите им эту ссылку.