Ухаживать за мамой становится всё труднее и труднее. К нефростоме-трубке добавляются новые проблемы. Я сутками сижу с мамой на кухне. Отлучаюсь только в туалет, принести еду с балкона и ещё что из других комнат. Чтобы лишний раз не оставлять маму без надзора, я перенесла всё необходимое - от лекарств до памперсов - на кухню. Я забыла уже, как выглядит моя комната, потому что бываю в ней несколько секунд в день - когда переодеваюсь ко сну.
Мама теряет навык потребления пищи. Этот процесс начался в прошлом году, но тогда он шёл медленно. А сейчас изменения нарастают на глазах.
Обычно мама ела сама, активно, с аппетитом, старательно выскребая всё до крошки. В прошлом году первые звоночки изменений начались с того, что мама несколько ложек съест, отодвинет миску, поиграет своими тряпками, потом опять съест, опять отодвинет и так до конца. Но всё же про миску всегда вспоминала и всё доедала.
Потом про миску мама стала забывать, и мне приходилось отбирать у неё тряпки, давать в руки миску и ложку. И так несколько раз. Дальше, по нарастающей ухудшений, миску приходилось не только всовывать в руки, но и заставлять есть.
Сейчас мама приходится кормить, потому что впихнутая в руки миска, ложка, уговоры, крики - всё это не действует. Мама просто тупо её держит и, как только я отвлекаюсь, ставит её обратно на окно.
Казалось бы: край, хуже быть не может. Но в деменции может, в деменции нет дна. Раньше кормежка шла быстро и упруго: я ложку набрала - мама рот открыла - ложку облизала. Пять минут - и мы покушавши. Теперь же я ложку еды набрала, мама с неё с кончика слизала и не даёт опорожнить ей всю ложку.
Я давно кормлю маму только брендированной пищей - от супа до котлет - всё пропускаю через блендер и только чайной ложкой. И даже при таких комфортных условиях - где надо только глотать - мама лижет с конца ложки. В итоге стакан супа мама есть минут 15.
С питьём ещё хуже. Не знаю, чем это объяснить, но я давно, по опыту других ухаживающих, помню, что с питьём у дементных всегда проблем больше, чем с едой. У нас питьевая проблема стоит особенно остро, потому что маме с одной почкой и при нефростоме надо много пить, чтобы почка хорошо промывалась, в ней не скапливалась слизь, хлопья, моча была разжиженной.
В идеале надо пить обычную воду, иногда компоты, соки, морсы. Мама воду не пьёт совсем - не вкусная, поэтому приходится всё питье подслащивать - добавляю мёд. Мёд, конечно, полезнее сахара, но в таких количествах - в каждый стакан с питьём - это слишком.
Но раньше мама хотя бы пила всё это с мёдом. Теперь, во-первых, пою её я, во-вторых, каждый глоток мама плескает во рту по минуте и больше. Поглощение стакана чая сильно растягивается во времени.
Я пробовала разные способы, чтобы ускорить процесс, стимулировать навык. Начиталась разных методик от врачей, ухаживающих.
Пробовала хлопать маму по щекам в надежде, что она, по своему обыкновению, начнёт возмущаться. Для того чтобы возмущаться, надо будет открыть рот. А для того чтобы открыть рот, надо будет проглотить питьё. Нет, не выходит. Я хлопаю, мама слабо сопротивляется, уклоняется от меня, но держит питьё во рту, не глотает.
Прочитала у врачей способ - легко зажимать нос, и тогда, мол, больной, чтобы вдохнуть, будет использовать для дыхания рот и, соответственно, проглотит чай. Пишут, что по этой методике дементных поят в пансионатах и лечебных учреждениях. У меня этот метод не пошёл.
По этому методу мама глотает питье быстрее, чем без него, но всё равно терпит без воздуха долго и потом долго не может отдышаться. Способ какой-то изуверский.
Каждый стакан даётся с боем, с ухищрениями, с хитростями, с методами. Кормежка и питье стали занимать много времени и требуют моего участия. От того, что они сильно растянуты во времени, у меня постоянно ощущение, что я целый день только и делаю, что кормлю и пою маму.
Но при всех моих усилиях выпить рекомендованные врачом 2 литра жидкости не получается. И напитать маму вдоволь продуктами с железом у меня тоже не выходит.
Мама стала с трудом ложиться на кровать и вставать. И не потому, что мало сил - хотя, вижу, мама слабеет, а потому, что всё хуже и хуже соображает, как это - вставать и ложиться.
Когда я забирала маму из больницы после нефростомы, у меня там был момент хоть плачь. Там вообще весь процесс выписки был хоть плачь: выкатили маму с трубкой и мешком с красной мочой - и дальше разбирайтесь сами.
Дело было уже к вечеру, темнело. Я вызвала такси ехать домой. Такси прибыло. Мама и раньше не очень понимала, что это, как в него залазить, но всё же раньше дело у нас шло, как-то я её запихивала, у мамы в мозгу проводки всё же соединялись, и она усаживалась.
А здесь мама села на краешек сиденья в такси, сама на улице, ноги на улице. Я её подталкиваю, надрываюсь "мама, двигайся! мама, ножки сюда ставь!" - а мама как пень, тупо смотрит поверх меня, цепко держится за дверь и кричит, когда я её подталкиваю. Так и не сели мы. Вызывала платную скорую с носилками.
С кроватью что-то похожее. Ситуация усугубляется ещё тем, что кровать для мамы высоковата. Кровать прекрасная, я рада, что я её добилась, но она всё же по высоте рассчитана на ухаживающего человека. Это же кровать для лежачего, и высота отрегулирована так, чтобы ухаживающему было комфортно осуществлять всякие процедуры. А у меня мама помаленьку ходячая.
В прошлом году я купила батареи во все комнаты, решила поменять, потому что у нас старые плохо греют и, вообще, мало ли что. Давно надо было это сделать, но зимы были не холодные, и я всё откладывала и откладывала.
Батареи купила, но начались проблемы с мамой, нужны были деньги, и мне стало не до батарей, деньги, отложенные на установку, разошлись на маму.
Я запихнула батареи под кровать до лучших времён. Сейчас они пригодились: чтобы маме было легче ложиться на кровать, я кладу на пол большую батарею и подталкиваю на неё маму, чтобы она встала на батарею, а с неё села удобно на кровать.
Но мама вовсю тупит, на приступок не лезет, пытается обойти батарею. Я ставлю ей ногу на батарею - мама кричит. Пришлось от этого способа отказаться. Укладываю я маму так: мама, насколько может, присаживается на кровать, я закидываю ей на кровать ноги, одновременно перекатывая маму на бок.
Но мама вовсю тупит, на приступок не лезет, пытается обойти батарею. Я ставлю ей ногу на батарею - мама кричит. Пришлось от этого способа отказаться. Укладываю я маму так:ама, насколько может, присаживается на кровать, я закидываю ей на кровать ноги, одновременно перекатывая маму на бок.
Встаем тоже по особой методике. Катить маму назад сложно, она цепляется за бортик, кричит, когда я тяну ноги. Поэтому я откатываю кровать от стенки, чтобы маме встать с той стороны, к краю которой она лежит близко. Под мамины крики спускаю ей ноги с кровати, тяну за руки - так с горем пополам и встаем.
Я очень боюсь, что однажды мама не сможет встать или у меня не хватит сил её поднять.
Сейчас маму подмывала, надевала памперс и обнаружила новую напасть. Через пластырную наклейку на нефростоме видны следы сукровицы. Все эти дни наклейки были сухие. Но вчера мама теребила наклейку, я заметила это не сразу - думала, она просто спину чешет.
Сейчас сняла наклейку, а на ней сукровица немного. Может, ничего страшного, обойдётся? А может, и нет. Обработана, заклеила, завтра вызову наш поликлинический паллиатив.
Маму сейчас уложила. Сижу отдыхаю на кухне. Дела не делаются. В течение дня, как я писала, я дежурю при маме, не отлучаюсь, дела планирую делать вечером, пока мама спит, в те 2-3 часа до моего сна.
Но я настолько устаю от контроля за мамой - когда что бы ни делал, голова и глаза свёрнуты вбок, на маму, от бесконечных длинных потуг накормить и напоить маму, от тревоги, что моча плохо идёт по трубке, что к концу дня у меня нет сил ни на что. Я просто тупо сижу на кухне, гляжу в окно, набираюсь сил.
Я часто здесь упоминаю о моём нестабильном состоянии. То я полна решимости бороться за маму, то, как сейчас, думаю: всё, больше не могу, умирай, мама, я не выдерживаю. И тут же меня окатывает жалостью: никому мамина жизнь не нужна, человек жив, но его жизнь никому не нужна.
Сейчас сходила в зал, где мама спит, проверила мочеприемник, послушала мамино дыхание. Погладила маму по всё ещё пышным чудесным волосам, поцеловала в тёплую щечку с тонкой пергаментной кожей - и не могу, реву. Мои милая, мой любимый дорогой человечек. И жизнь твоя ни тебе, ни мне не в радость, и уход твой нестерпимо представить. Мамочка моя, моя крошечка, да что ж нам с тобой делать? Как выстоять? Как выжить? Как жить?!