Ребенок уже родился, ни в чем не виноват и нуждается в лечении – нам кажется очевидным, что ему нужно помочь. Но, как оказалось, не так уж мало людей смотрят на эту крайне тяжелую ситуацию по‑другому. Притом что она совсем не редкость. Мамы детей, которым помогает Русфонд, порой признаются: врач еще до родов обнаружил нарушения и предлагал прервать беременность. Какие чувства вызывает этот дополнительный факт? Мы провели опрос.
Нарушения в развитии плода часто обнаруживаются на довольно большом сроке. Пару недель назад мама маленького Матвея Кудрявцева (героя нашей публикации, которому Русфонд за пять дней собрал 1,778 млн рублей, необходимые для покупки парентерального питания и лекарств) рассказывала мне, как на 20-й неделе беременности у ее сына обнаружили гастрошизис – расщелину в брюшной стенке, через которую выпадают петли кишечника. Врач настоятельно посоветовал ей от Матвея избавиться. Это довольно страшный совет. На 20-й неделе в матке настоящий маленький человечек. Он шевелит ручками и ножками, улыбается и хмурится, опускает углы губ. Но что ждет и его, и родителей? Сможет ли он хоть сколько-то радоваться жизни? Лично мне кажется, что бы родители тут ни решили, они по умолчанию правы, не нам их судить. Но интересно, что думают благотворители.
83 из 100 участников нашего опроса в одной из заблокированных в России социальных сетей сказали: известие, что мать заранее знала о болезни, никак не повлияет на их готовность помочь. Ребенку нужно лечение, и какая разница, что было до того. У 16 человек желание помочь даже усилится: «Мама, принявшая мужественное решение, заслуживает уважения и поддержки». Только у одного из ста опрошенных сочувствие уменьшилось: «Женщина должна была заранее оценить свои возможности, а не полагаться на чужую помощь».
Во «ВКонтакте» для большинства – 63% – тоже ничего не изменится. У 20% желание помочь вырастет, у 16% – уменьшится. Мотивы те же, только добавляются соображения из серии «надо нести свой крест». А вот в «Дзене» совсем иная картина: у 66% желание помочь ослабеет. Почему такая разница? Думаю, дело вот в чем. Во «ВКонтакте» нам отвечали подписчики Русфонда – очевидно, не совсем новички в благотворительности. А в «Дзене» – там это именно так работает – опрос попадался на глаза в основном людям случайным. Получается, что те, для кого благотворительность – это что-то пока не очень знакомое, более склонны рубить сплеча и считать, что просители сами виноваты. Возможно, отчасти тут играет роль сохранившаяся с советских времен привычка не брать на себя ответственность: от меня ничего не зависит, и вообще все плохо и ничего не исправишь. Хочется верить, что участие в благотворительности помогает начать думать иначе.
А наш опрос на самом деле отражает только одну из многих сторон огромной проблемы. Есть немало исследований, посвященных родителям, которым надо принять решение, прерывать ли беременность. И речь там идет не об их ответственности или безответственности, а о том, как их поддержать в такой ситуации. Известие, что с ребенком что-то серьезно не так, переживается практически как смерть – смерть всех надежд и планов. Женщина в этот момент совсем не в том состоянии, чтобы принимать трезвые взвешенные решения. Она готова была подумать, где жить, с кем оставлять ребенка, в какой детский садик ходить. А не стоит ли вообще появляться на свет с такими нарушениями, и сможет ли она посвятить ребенку всю жизнь без остатка.
Еще здесь есть проблема взаимоотношений с врачом. Он должен не настоятельно советовать, особенно когда речь идет о решении огромной важности, а раскрывать перед пациенткой всю гамму возможностей. И хорошо бы ему при этом разбираться в последствиях гастрошизиса – часто их практически не остается, поэтому настаивать на аборте как-то не очень профессионально.
Конечно, сама проблема не имеет единого решения – если отбросить экстремальный взгляд, что рожать надо абсолютно всех. Наверно, зависит от тяжести нарушений. Наверно, от возможностей родителей тоже. Но мы совсем не знаем, где тот предел, за которым человеку лучше вообще не жить.
Подписывайтесь на наш канал - Русфонд. Медиа.
Мы пишем о российской и мировой медицине, о работе отечественных и зарубежных НКО, о социальных изменениях, об инклюзии, толерантности и доступности среды.