Видео содержат важные рекомендации от иммунологов, юриста, психолога и пациентов, имеющих опыт жизни с заболеванием.
Благотворительный фонд помощи детям и взрослым с нарушениями иммунитета «Подсолнух» опубликовал серию просветительских видеороликов, посвященных жизни с редким заболеванием — наследственным ангиоотеком (НАО). В создании видео приняли участие врачи-иммунологи, юристы, специалисты психологической службы фонда и пациенты, имеющие опыт жизни с НАО.
Наследственный ангиоотек — редкое наследственное заболевание из группы первичных иммунодефицитов, при котором под воздействием белка брадикинина возникают болезненные отеки кожи, слизистых и подслизистых оболочек. Патология поражает одного человека из 50 000.
В серии видеороликов фонда «Подсолнух» рассказывается о том, как протекает заболевание в детском и подростковом возрасте, и даются рекомендации для родителей детей с НАО и взрослых больных.
В каждом ролике врачи дают практические советы, как не спровоцировать ухудшение состояния при НАО, и специальные медицинские рекомендации, о которых могут не знать как сами больные, так и врачи. Например, внезапный приступ могут вызвать «уколы красоты» в кабинете косметолога, поэтому под рукой всегда должно быть лекарство скорой помощи.
В фонде обратили внимание на востребованность видеоконтента у подопечных и решили расширить формат таких материалов. «Важнейшая миссия фонда — просвещение общества и самих пациентов на тему орфанных заболеваний, обусловленных врожденными иммунными нарушениями. Мы хотим соответствовать запросам аудитории, значит надо искать новые форматы просветительских материалов. Теперь в планах не только видеозаписи вебинаров, но специально созданные ролики по тематике, интересной нашим подопечным», — отметила президент фонда «Подсолнух» Ирина Бакрадзе.
Читайте также: Новый препарат для лечения наследственного ангиоотека успешно проходит клинические исследования
Больше статей на портале "Помощь редким"