Врачи и миопатия

Так вышло, что при миопатии мне приходилось очень много контактировать с врачами. И общее впечатление, как у доктора Хауса о пациентах, а у меня о врачах.

Не знаю, только мне так везло, или это большая проблема московских врачей: высокий уровень предвзятости и некомпетенции. А не высокий уровень образованности.

В детских больницах и поликлиниках ещё было более менее. Врачи старались помочь всеми способами больному ребёночку. Что-то порекомендуют, отправят на новые исследования. Перейдя во взрослую, мало того, что я столкнулась с тем, что ни один врач, даже невролог, не знает, что это такое миопатия, так ещё очень предвзяты: "Сама пришла, значит здоровая". Когда я говорю диагноз, первый вопрос: "У вас зрение плохое, да?". Нет, у меня мышцы слабые!

Первый сюр случился в 18 лет. Перейдя во взрослую поликлинику и придя знакомиться с неврологом, я не могла к нему записаться. Тогда происходила переорганизация и меня принял так называемый "семейный доктор", я ему сказала, что у меня миопатия и мне надо попасть к неврологу, на что мне ответили, что без анализов меня никуда не будут записывать. Интересно, когда общий анализ крови и моча показывали миопатию? Потом я уже записалась к терапевту и там меня без вопросов записали. Второй этап: прийти к неврологу. Тогда мне надо ещё каждый год было подтверждать инвалидность. С этим отдельный сюр - каждый год надо ложиться в больницу в неврологическое отделение. А неврологическое отделение детское и взрослое это совсем не одно и тоже. В детском в основном с заиканиями и ДЦП, а во взрослом старики с инсультами, которые ходят в основном под себя. Представляете, какой шок был для 18-и летнего подростка там оказаться, просто потому что "Надо"! Моё заболевание не лечится, оно было подтверждено биопсией, от которой у меня на всю жизнь шрам на бедре, ещё и не маленький. Но ещё мне надо было оказаться в таком место. Врач в неврологии, с грустными глазами, сказал, что лучше мне найти другой способ для МСЭ, потому что я занимаю место человека, которому действительно может нужна быть помощь, а со мной они все равно ничего сделать не могут. В итоге, я нашла. Но меньше сюра от пережитого не стало.

Вот мне 21 и я пошла на последнюю МСЭ, на ней мне должны были дать уже инвалидность на всю жизнь. И вопрос врача экспертизы: "А тебе точно нужна инвалидность? Образование есть, среднее, с ним многие живут, на своих двоих ходишь, может оно тебе не надо?" Сказать, что я офигела, ничего не сказать. Но инвалидность мне дали. Видимо, простого нежелания эксперта мало, перед документами.

И вот моё любимое "ковид". Так случилось, что при миопатии в постсоветский период было нерекондовано делать вакцины (я об этом уже писала в посте о своей первой прививке). А тут всем поголовно нужно делать вакцинацию. Миопатии нет в противопоказаниях (её вообще кто-то знает, чтобы она в них появилась?). И снова я пошла к новому неврологу, так как переехала. А она: "что, что миопия, зрение плохое?". Сразу стала ясна её компетенция. И вот я спрашиваю про вакцинацию. Она, не зная диагноза, уверена, что при нем можно и даже нужно делать прививку. Я, честно говоря, ей не поверила. Это стало стимулом обращаться дальше, и так я сдала генетический анализ, в итоге.

Ещё есть история про очень крутого эндокринолога и больницу Склифасовского. Но это ещё одна долгая история про некомпетентность врачей.

Так это я к чему: у вас в городах тоже такие профессионалы своего дела? Получилось у вас найти своего врача, который знает, что такое миопатия и что с ней делать?