project 2

Я люблю свой день рождения. Знаю, многие люди не любят праздновать, пытаются игнорировать свой день. У меня тоже не простая история с этим праздником, но оказалось, что если убрать из окружения токсичных людей, то любой праздник становится в радость. А когда в жизни появляются люди, которым не все равно, то праздник может быть вообще прекрасным. Вот мне 29 годиков. 29 лет, как я живу с миопатией. Знаю, я впала в какое-то детство, которого не было у детей конца 90-х начала 2000-х, но решила свой день рождения отпраздновать в парке аттракционов "Остров мечты"...

Хочу чаще что-то писать, рассказывать, как преодолеваю препятствия в жизни. Когда я была младше, мне хотелось, чтобы кто-то научился, как жить с миопатией, но интернета не было и сообщества людей с миопатией тоже не было, не у кого было узнать, что стоит делать, а что не стоит. Я очень надеюсь, что мои статьи когда-нибудь кому-то помогут почувствовать себя менее одиноко, не один на один с недугом. Узнать, что можно жить и даже более полной жизнью, чем многие здоровые люди, у которых блоков в голове больше, чем ограничений у человека с реальным диагнозом...

К сожалению, только в 28 лет я узнала, что перед анестезией надо поесть. Раньше я слышала, что перед посещением стоматолога говорят: "Перед приходом на приём поешьте". Но я все думала, что это связано с тем, что после долго нельзя есть. Почему именно надо есть, никто мне никогда не говорил. Перед удалением зуба мудрости я поела, потому что тогда мне настоятельно это рекомендовали. Но сегодня я, как я это часто делала, пошла к стоматологу натощах. Мне сделали анестезию, у меня онемела челюсть, как обычно, часть языка, но когда мне начинали лечить зуб, он сильно начинал болеть. Мне подкалывали анестезию 3 раза, но боль не исчезла...

Уже месяц я стараюсь больше ходить. С самого детства мне было крайне сложно заставить себя просто гулять, тем более одной. Было неприятно ощущать на себе взгляды людей, и лучше уж посидеть дома. Когда-то для меня мотиваиором гулять стала собака и игра Покемон Го. Но, в основном, я выходила куда-то только по делам и стремительно возвращалась домой. Время идёт, и вот наконец я почти что приняла себя, теперь я могу гулять даже одна, замечая вокруг что-то новое, наслаждаясь процессом, а не только добиваясь какое-то цели...

Да, военные объекты, коим и является самый глубокий бункер Москвы, не подходят вообще для людей хоть с какими-то проблемами со здоровьем. Но сейчас же это музей? Как-то мне рассказывали о посещении этого заведения и сказали, что его тяжело пройти, но на обратном пути есть лифт. А тут друзья предложили пойти в этот бункер. Я проявила скептицизм, но меня заверили, что все хорошо, я там была, там есть лифт. Ну есть и есть, славно. Лифты мы любим. Так как я, когда я организую мероприятия для всех, стараюсь...

Когда я работала на прошлой работе, я заметила, что у меня регулярно начала развиваться тахикардия, в основном, конечно, когда поднимаюсь по лестнице, но и когда случались нервные потрясения. Кофе я давно не пью на постоянной основе, могу только выпить стаканчик, когда прям захочется насладиться его вкусом. Сплю, после того, как я вернулась жить в Москву, от пробок, к метро, я тоже теперь хорошо. По 7-8 часов в сутки в рабочие дни и по 10 в выходные. Так как сердце - тоже мышца, а мышцы у меня очень слабые из-за миопатии, я решила потратить свое время и пойти к кардиологу...

Так как я не сильно ограничена в своих возможностях, то когда нам с мужем предложили поехать в Карелию, я сразу согласилась. Что может пойти не так? На тот момент единственное, что я знала о Карелии это то, что там холоднее, чем в Москве. Но оказалось, все не так просто, как хотелось бы. Начну описание путешествия в хронологическом порядке. 1 день: выехали мы из Москвы в 6 утра, поехали на машине по платной дороге Москва-Питер. Так как нам все равно надо было передвигаться в Питере по КАД-у, то решили выбрать большую хорду, чтобы попасть в Кронштадт в форт "Александр Шанец"...

Весна - идеальное время года при миопатии. Еще не жарко, при жаре мышцы могут ослабевать, не скользко, не холодно, не надо носить тяжелую одежду. Лучшее время в году, и нельзя терять ни секунды. И апрель для меня начался очень продуктивно, с изменений и веселых прогулок. 1 Я меняю работу, именно весной, зимой у меня бы не было на это моральных сил, сейчас их столько, хоть дом строй 2 Я делаю небольшой ремонт у родителей, решила воспользоваться жидкими обоями. Скажу сразу, это долго, муторно, сложно, и даже дорого...

Уверена, есть много людей, которые боятся выходить на работу из-за косых взглядов и вопросов. Откладывают это дело на потом, получают третье высшее образование, лишь бы не делать этот шаг. Надеюсь, кого-то эта статья подбодрит, и некоторые страхи рассеются. С первой работой было проще: меня взяли просто на практику через знакомых знакомых. Руководитель ничего не терял, так как и не хотел меня видеть на практике, ей было проще поставить печать, чем сюсюкаться со студенткой и обучать ее с нуля. Но я была настойчива в своем желании получить хоть какой-то опыт. Я регулярно писала и напоминала о себе, но не слишком часто, чтобы не достать...

Многие родители переживают с самого детства своих детей, как же они будут работать, не жить же всю жизнь на пенсию. Расскажу сначала свою историю трудоустройства. Со студенческой жизни я пыталась кем-то подрабатывать, но не то чтобы я сильно горела этим желанием, у меня была знакомая, которая находила какие-то подработки и приглашала на них меня, если требовались люди, а я всегда была не прочь подзаработать. Сначала меня пригласили подработать на кладбище раздавать листовки ритуальных услуг. Я была молода и мало вдавалась в подробности, но после первой встречи с полицией мне уже не очень хотелось...

Слышала мнение, что болеть при миопатии противопоказано строго настрого. Даже врачи об этом говорят, что не в коем случае нельзя допускать, чтобы у ребёнка поднималась температура. Иначе произойдёт нагрузка на мышцы и можно лишится всех успехов в тренировках и "откатиться" назад. Что я могу об этом сказать? По моим личным наблюдениям, я чувствую себя плохо после долгих заболеваний лишь из-за того, что во время болезни нет никакого желания вставать и что-то делать. То есть за это время мышцы отрафируются от того, что на них нет никакой нагрузки, а не от температуры. После больничного приходится снова как бы учиться ходить...

Подруга пригласила на выставку "Прикоснувшись к Солнцу. В поисках стиля: авангард и реализм в среднеазиатском искусстве. 1920-1960-е годы". Я начала изучать, где находится, какая цена и увидела, что выставка "Доступна для инвалидов", я ожидала что-то по типу АТОМА, о котором я писала в предыдущей статье, где лестниц на основном маршруте нет вообще, как зашел в двери, так можно прости всю выставку, перемещаясь на лифтах. Не то чтобы я сильно обращала на эти уведомления внимание, ведь при сильном желании я пройду пару пролетов...