Но прошло уже 5 раз по 3 года, и время показало, что медики ошибались.
«Когда Санек родился, не было ничего: ни Фонда, ни врачей, которые понимали бы в этом заболевании. Верный диагноз Саньку поставили, к счастью, относительно быстро. Но диагноз диагнозом, а как с этим жить - непонятно.
Первое время приходилось тяжело, я собирала в интернете информацию по крупицам. В 3 года мы поехали на обследование в Германию, где врачи буквально вернули мне землю под ногами: объяснили, что Санек будет жить, что прогноз хороший, а при правильном уходе будет еще лучше. Меня отпустило, и я успокоилась. А как только успокоилась я, состояние сына тоже стабилизировалось.
Сегодня Саньку шестнадцатый год, он тягает железо в качалке и гоняет на велике. Ладони при этом у него забинтованы, но они забинтованы всегда, как и ноги, и крупные суставы. Поверх повязок он надевает перчатки и так занимается спортом. В прошлом году влюбился, впрочем, любовь прожила одно лето и завершилась без драматических последствий. В целом, он не обделен женским вниманием - девчонки ему постоянно пишут.
Сын учится в православной гимназии - там маленькие классы, спокойнее, поддерживающая среда. После 9-го класса планирует получать профессиональное образование, но не хочет уезжать из Коврова, так что он на распутье: в городе 3 колледжа, и Санек пока не решил, куда поступать. Старшая сестра агитирует его за IT, я же стараюсь не навязывать свое мнение, пусть выбирает сам.
Для нашей семьи зима - особенное время: мы все родились зимой, так что уже началась череда дней рождения. Раньше на новогодние праздники мы традиционно ездили в баню, но пару лет назад Санек сказал: «А давайте свою построим?». Вот мы и построили, теперь пойдем в собственную баню. На Рождество мы обязательно ходим в храм и в этом году не отступили от традиции».
Благодаря поддержке Фонда, Саша и другие «бабочки» могут нормально взрослеть, влюбляться и думать о выборе профессии. Пожалуйста, поддержите нашу работу, чтобы так было и впредь.
Читайте другие истории: