Сын Луизы Кадировой, Саид, родился с диагнозом «буллезный эпидермолиз». Это редкое заболевание, но в Дагестане таких детей немало. Кожа ребенка подвержена образованию ран даже от легкого прикосновения. Швы одежды, неосторожное падение, даже резкое движение приводят к травме кожи. Чтобы защитить кожу детей — необходимо использовать специальные бинты и повязки. Уход за ребенком с буллезным эпидермолизом отнимает много сил и времени, но, если соблюдать все рекомендации специалистов, то с этим неизлечимым заболеванием можно жить почти обычной жизнью.
Часто родители, узнав о диагнозе малыша, испытывают шок и не знают, как с ним справиться. Мы надеемся, что опыт мам, прошедших этот путь и не отчаявшихся, поможет преодолеть страх
Раннее детство
Когда родился сын, я заметила у него на коже небольшой пузырек, но он быстро прошел. Все шло хорошо, пока Саиду не исполнилось 4 месяца. У него начали появляться волдыри. И чем дальше — тем больше.
Я повела ребенка к врачу. Она решила, что это герпес. Я удивилась: «Неужели при герпесе бывает такое?» «Да-да, бывает» — заверил меня врач. Спустя какое-то время мы пришли на осмотр к невропатологу, и он сказал, что это точно не герпес.
Правильный диагноз — «буллезный эпидермолиз» в дистрофической форме — нам поставил дерматолог, когда Саиду исполнилось 8 месяцев. Сын уже активно двигался, ползал, поэтому ран было очень много. Я бинтовала ребенка, пользовалась кремами «Спасатель» и «Хранитель».
Про фонд
А потом мы обратились в фонд «Дети-бабочки», где диагноз подтвердили. Также мы сделали генетические тесты, и долго искали, в каком гене у нас поломка.
Фонд «Дети-бабочки» оказывает комплексную поддержку семьям, где растут дети с редкими генными дерматозами: медицинские консультации и госпитализации, адресную помощь перевязочными материалами, психологическую помощь.
Специалисты фонда нам очень помогают, дают советы, назначают лечение. Даже процесс перевязки стал проще: я включаю мультики, отвлекаю ребенка. Улучшения точно есть!
⠀
Также от фонда Саид лежал на обследовании в Москве, в НЦЗД и лечил зубы под седацией. Это тоже особенность его заболевания, слизистые страдают. Врачи — настоящие профи, после стоматолога у сына даже не было ранок во рту.
Еще я благодарна мамам особенных детей из проекта «Редкие женщины». У меня есть такая проблема: каждый раз, глядя на новый волдырь, я начинала плакать. Жалею ребенка. Иногда ребенок гуляет, а я его веду домой. Он расстраивается, хочет общаться и играть. Мамы из проекта делятся опытом и объясняют, что не всегда нужно жалеть детей — им тоже нужна самостоятельность. Я усвоила урок: забота не должна переходить в гиперопеку Важно найти баланс: беречь ребенка, но и давать ему свободу.
Про нашу жизнь
Спасибо родным, они меня очень поддерживают и активно помогают. Саид уже ходит в школу, занимается дистанционно. Я изо всех сил стараюсь не ограничивать его во всем. Например, разрешаю играть в футбол со своим двоюродным братом. Мяч — специальный, сделан из поролона.
Фонд играет важную роль в нашей жизни. А еще меня пригласили в проект, где помогают мамам — «Редкие женщины». Думаю, это мой шанс найти единомышленниц, избавиться от каких-то психологических проблем и, возможно, получить новую специальность!
Зачастую необходимость тщательного ухода за ребенком с буллезным эпидермолизом и тревога за его состояние приводит к эмоциональному выгоранию мам, ведет к социальной изоляции и длительной паузе в карьере. Чтобы поддержать женщин, воспитывающих детей с редкими генными дерматозами, фонд «Дети-бабочки» создал проект «Редкие женщины». Специалисты проекта оказывают психологическую поддержку таким мамам и помогают профессионально расти.