Найти тему

На новых территориях пациентам с редкими заболеваниями кожи будет оказана помощь

Друзья, делимся очень добрыми новостями! Медицинскую и социальную помощь получат пациенты с генными дерматозами, проживающие на территории новых регионов РФ. Фонд «Дети-бабочки» стал победителем первого в 2024 году Конкурса Фонда президентских грантов.

Многие пациенты, проживающие на новых территориях, в последнее время были лишены возможности получать необходимые им лечение и медицинскую поддержку. Врачи регионов оказались лишены доступа к актуальной профессиональной информации. Но болезнь не ждет – для многих людей с тяжелыми кожными заболеваниями вынужденная изоляция и стрессовая ситуация стали причиной осложнений. Кроме того, за последние два года у шестерых новорожденных на новых территориях были диагностированы генные дерматозы. Всем этим людям срочно нужна помощь – и она уже рядом.

В рамках проекта будет вестись работа по нескольким направлениям. Фонд будет оказывать адресную поддержку маленьким и взрослым «бабочкам» и «рыбкам», обеспечивая их перевязочными материалами, уходовыми средствами и лечебным питанием. Медицинская команда Фонда будет проводить патронажи: обучать и повышать квалификацию специалистов на местах и организовывать для пациентов с генными дерматозами систему лечения и реабилитации.

Подопечными Фонда станут жители ЛНР, ДНР, Запорожской и Херсонской областей и республики Крым.

Стоимость проекта по развитию доступной помощи людям с буллезным эпидермолизом и ихтиозом на новых территориях в 2024 году составит 24,9 млн. рублей, из которых грантовая поддержка от Фонда Президентских Грантов – 19,95 млн. рублей.

Как отметила директор Центра исследований гражданского общества и некоммерческого сектора НИУ ВШЭ Ирина Мерсиянова, комментируя итоги Конкурса, выбор проекта Фонда связан с высоким доверием к нашей работе. Мы очень признательны Фонду президентских грантов за высокую оценку проекта, поддержку и за возможность помочь тем, кому сейчас особенно трудно.