Весной маленькой Есении исполнится годик. Это значит, что у крохи осталось всего несколько месяцев, чтобы попасть на спасительное лечение, от которого без преувеличения зависит её жизнь. Если сделать этого не удастся, кроху ждут примерно 10 лет медленного мучительного угасания, когда весь организм будет просто разрушаться. Сердце, печень, суставы, нервная система и интеллект – от крошки не останется ничего. Это ужасная смерть.
Но пока болезнь ещё не проявила себя в полной мере, а значит нужно спешить. И тогда будет шанс остановить болезнь.
Беременность была очень тревожной. Мама часто болела, и даже подхватила коронавирус, но при этом все УЗИ и скрининги были в норме. Никаких патологий врачи не обнаружили. Малышка появилась на свет в срок, но сразу не закричала. Прямо в палате ей проводили реанимационные мероприятия.
ИСТОРИЯ КРОХИ ЗДЕСЬ
Есению спасли. Сначала её забрали в реанимацию, чтобы убедиться, что с девочкой все хорошо, но через несколько часов врачи изменили своё решение – дочку перевели в палату к маме, а через три дня выписали!
Но, как оказалось, дома девочка пробудет недолго. Вскоре с подозрением на порок сердца она снова оказалась в больнице. А потом, после череды обследований, ей и поставили этот злосчастный диагноз – синдром Гурлер.
Это наследственное и очень редкое заболевание. Оно встречается у одного из 100 000 новорожденных. Если оба родителя носители сломанного гена, то вероятность передачи болезни ребёнку – 25%. У Есении есть старший брат. И у него болезнь себя не проявляет, хотя и мама, и папа – носители патологического гена.
СДЕЛАТЬ ПОЖЕРТВОВАНИЕ
Единственным способом лечения недуга на данный момент является трансплантация костного мозга. Родители обратились за помощью в Петербург, в центр Раисы Горбачевой. Начались поиски донора. Папа и брат не подошли: совместимость всего 50%, и оба они – носители гена болезни.
Тогда семья обратилась в клинику "Хадасса", крупнейшую и Израиле и одну из лучших в мире. Там донора нашли сразу. И Есению готовы принять на ТКМ. Но только после полной оплаты счёта за лечение. А процедура очень дорогая.
Семья за несколько месяцев должна где-то найти 22 121 000 рублей.
ПОСМОТРЕТЬ СЧЕТ ИЗ КЛИНИКИ
Для Есении – это цена жизни. И, конечно, родители, уже давшие ей жизнь один раз, сейчас бессильны. Как бы они ни старались, достать такую большую сумму за такой короткий срок они никак не смогут. Им нужна помощь.
Мы уже открыли сбор средств не дожидаясь окончания каникул. И первые пожертвования уже есть. Пожалуйста, поддержите сбор и вы. Сделайте пожертвования прямо сейчас на любую комфортную для вас сумму. Это могут быть и 100, и 50 рублей – важна любая помощь. Только вместе мы можем спасти девочку и начать этот год с чудес!
💖 Помочь просто:
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!