В первый день зимы открылась Третья всероссийская конференция с международным участием «Миодистрофия Дюшенна: терапия, которая создает будущее». Конференция организована благотворительным Фондом «Гордей», глава организации Ольга Гремякова – член экспертного соввета Фонда «Круг добра». Мероприятие посвящено будущему, которое стало возможным для мальчиков с МДД благодаря системе эффективной терапии и инновационным патогенетическим препаратам.
Программа конференции интересна выступлениями профессоров, докторов наук, детских врачей и специалистов по реабилитации. На открытии мероприятия выступили Андрей Степанов, д.м.н., профессор, заместитель главного врача ФГБУ «ЦКБ с поликлиникой» по педиатрии, врач-педиатр высшей категории, профессор, Александр Румянцев, академик РАН, член Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья, председатель Экспертного совета ГД по орфанным заболеваниям, Председатель экспертного совета «Круга добра», президент НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева МЗ РФ, Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ), главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН, член Экспертного совета Фонда «Круг добра, Юрий Жулев, президент Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
С приветственным словом к участникам также обратилась директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра» Валерия Богданова. Она рассказала о том, что на попечении Фонда «Круг добра» 387 детей с МДД, Фонд закупает 4 лекарственных препарата патогенетической терапии с доказанной эффективностью и безопасностью – Аталурен, Вилтоларсен, Голодирсен, Этеплирсен и 1 вид технического средства реабилитации – динамический параподиум.
«Фонд работает в тесной связке с профессиональным медицинским сообществом, чтобы следить за инновационными разработками в части терапии детей с МДД, узнавать о возможностях, которые появляются у детей с этим диагнозом, и стараемся услышать каждого. От лица Фонда благодарю членов экспертного совета Фонда, экспертов, лечащих врачей, пациентские организации и всех, кто участвует в данном процессе, за вашу работу. Мы всегда открыты и рады сотрудничеству, новым предложениям», – сказала Валерия Богданова, пожелав участникам продуктивной и интересной конференции. Программа Форума рассчитана на 2 дня, участие по предварительной регистрации, которую можно пройти по формам, опубликованным в группе БФ «Гордей» https://vk.com/public210393312