Становление в мире, где все стремятся к красоте, может стать невыносимым, если ты не такой как все.
Сколько вопросов вы задаете себе по утрам глядя в зеркало?
- Мне идет этот свитер?
- Может выбрать помаду по-ярче?
- Мои волосы достаточно хорошо уложены?
Я предпочитал избегать зеркал, потому что на мои вопросы не было ответа, который меня бы устроил.
Я родился с заболеванием, которое называется мелкокистозная лимфатическая мальформация. Это состояние, при котором лимфатическая система развивается неправильно, образуя патологические полости, наполненные лимфой. Заболевание развивается в утробе матери и поражает всех совершенно по-разному. Нет даже двух одинаковых случаев лимфатических мальформаций. У меня заболевание затронуло практически всю левую половину лица и шеи.
Сразу после рождения мне провели операцию по удалению лимфатической полости в области шеи. Операция прошла неудачно. Был поврежден лицевой нерв с этой стороны. В результате к моему основному заболеванию добавился еще и парез лицевого нерва.
Стоит отметить, что еще до моего рождения моих родителей предупреждали о крайне низких шансах на мое выживание . В какой-то момент маме даже предложили сделать аборт и оставить только мою сестру-близняшку. Однако они предпочли этого не делать. В то время о лимфатических мальформациях было известно очень мало, поэтому даже врачи не могли сказать моим родителям, какую жизнь мне предстоит прожить. Как я уже говорил, сразу после рождения меня увезли на операцию, моим родителям тогда сказали попрощаться со мной, уж очень маленькой была вероятность того, что я выживу.
Однако мне каким-то образом удалось пережить операцию. Я все еще был очень болен, и врачи сказали моим родителям, что это настоящее чудо, что я остался жив.
Когда мои родители подумали, что хуже уже быть не может, я заразился MRSA – инфекцией (больничной «инфекцией-убийцей»). При данном заболевании большинство антибиотиков бессильны. Врачи перепробовали на мне множество антибактериальных препаратов, на некоторые из них у меня начиналась аллергическая реакция, но ничего не помогало. В последней попытке мне дали Ванкомицин, который и спас мне жизнь.
Из-за отсутствия стабильности моего состояния врачи решили перестраховаться и поставили мне трахеостому (дыхательную трубку) и гастростому (зонд в желудок для кормления). Моим родителям сказали, что я и в будущем вряд ли смогу говорить и есть самостоятельно. Первый год моей жизни я провел в больнице.
Я считаю, что лишь благодаря силе воли моей мамы, ее вере и решимости я нахожусь сейчас там, где я есть. Она с детства приучала меня к самостоятельности, помогала учиться применять различное оборудование для ухода за собой. Именно она боролась и настаивала, чтобы я пошел в обычную школу для нормальных детей. Она просто заставляла меня есть и разговаривать самостоятельно.
До определенного возраста я не осознавал, что отличаюсь от других детей. Я жил в маленькой деревне, где все друг друга знали. Но однажды, в возрасте 7-8 лет, в нашу школу пришел новый мальчик. Я очень хорошо помню, как он сказал: «Ты не похож на других!»
В этот момент в моей голове как будто щелкнул выключатель. Я стал по-другому относится к людям, которые окружали меня. Все чаще я стал замечать «косые» взгляды в свою сторону, перешептывания за спиной.
Но обидней всего было, когда в школе я вступал в какие-то споры со своими одноклассниками, они использовали мою внешность и мое состояние чтобы высмеять меня, унизить и выйти победителями. Все это очень сильно подорвало мою уверенность в себе. Я стал ненавидеть любые поездки за пределы нашего маленького городка.
Дальше была старшая школа. И надо сказать мне повезло, хотя и было пара ребят, которые не смогли сдержаться от комментариев по поводу моей внешности. В целом все воспринимали меня как обычного парня. А если что-то и происходило, то «за словом в карман я не лез» и быстро ставил на место своих обидчиков.
Но позже я понял, что основная проблема была не в одноклассниках и прохожих на улице, а во мне самом.
Продолжение для подписчиков нашего канала...