В Республике Татарстан за последние семь лет 15 детей с синдромом короткой кишки (СКК) получили поддержку Русфонда. Все они регулярно обследуются в Детской республиканской клинической больнице (ДРКБ) в Казани. Больница вместе с Русфондом реализовала несколько проектов помощи маленьким пациентам. Один из них – обеспечение детей с СКК препаратами парентерального (внутривенного) питания, оборудованием для их введения и расходниками. Благодаря этому дети могут жить дома, а не оставаться в клинике на долгие месяцы. Наши читатели собрали на проект 26,2 млн руб.
Когда Ильвине Сиразиевой было три дня от роду, у нее диагностировали омертвение тканей кишечника. После срочной операции девочка лишилась значительной его части и пополнила ряды пациентов с синдромом короткой кишки. Причины возникновения СКК могут быть разными, а итог один: организм не переваривает обычную еду привычным способом. Недостаток питания может привести к задержке физического и умственного развития и даже к смерти. Пациентам с укороченным кишечником необходимо парентеральное питание, которое вводится по 12–19 часов в сутки с помощью специальной капельницы, – иначе необходимые организму вещества усвоиться не могут.
Стоимость препаратов внутривенного питания может достигать 100 тыс. руб. в месяц. В стационаре Ильвина получала их бесплатно. Когда девочку отпустили домой, родители стали покупать питание на собственные средства. Препараты для парентерального питания не входят в список лекарств для льготного обеспечения.
Когда Ильвине исполнилось десять месяцев, ее мама по совету медиков ДРКБ отправила просьбу о помощи в Русфонд: семья с расходами не справлялась. Так девочка стала первым ребенком из пятнадцати, которому наши читатели собрали средства на парентеральное питание в домашних условиях. Сейчас Ильвине восемь лет, она ходит в первый класс.
Детям с СКК, которые лечатся в ДРКБ и нуждаются в парентеральном питании дома, Русфонд закупает необходимые препараты на 12 месяцев.
– Часто примерно через год пациенты перестают нуждаться во внутривенном кормлении, – объясняет Гульнара Сагеева, заведующая педиатрическим отделением больницы. – При этом им по-прежнему необходимо лечебное питание, но энтеральное.
Так называют лечебное питание, которое пациент получает через рот либо через зонд в желудке или кишечнике. Энтеральное питание входит в специальные льготные перечни. Кроме того, сейчас оборудование для питания на дому предоставляет семьям паллиативное отделение ДРКБ.
Гульнара Сагеева лечит маленьких пациентов с СКК, общается с родителями. Под ее руководством в больнице работает Центр синдрома короткой кишки, где на учете состоят 25 детей. Здесь собирают и анализируют всю медицинскую информацию о них, наблюдая, конечно, и тех, кто питается внутривенно уже дома.
– Перед выпиской мы учим родителей, как правильно кормить ребенка, пользоваться капельницей для введения, соблюдать правила асептики, – рассказывает Гульнара Сагеева. – Родители держат настоящий экзамен, прежде чем отправиться домой.
Уже из дома родители для корректировки питания и лечения ежедневно сообщают в центр, сколько ребенок съел, прибавил ли в весе, как себя чувствует. Каждые три месяца – госпитализация в ДРКБ, чтобы врачи после необходимых обследований и анализов убедились, что все идет по плану, то есть дефицита в питании нет, человек растет.
В России сейчас, по данным отечественного регистра детей с СКК, около 390 детей с синдромом короткой кишки. Русфонд помог в общей сложности 138 из них. Сюда же входят и 15 ребят из Татарстана. А совсем скоро получит помощь и 16-й ребенок.
Фото из личного архива
Мы пишем о российской и мировой медицине, о работе отечественных и зарубежных НКО, о социальных изменениях, об инклюзии, толерантности и доступности среды.
Подписывайтесь на наш канал - Русфонд. Медиа. Вдохновляем действовать