Лиза Лыкова из Белгородской области родилась с пороком сердца – дефектом межжелудочковой перегородки. В тонкой стенке между правым и левым желудочками сердца было отверстие, которое требовалось закрыть. Без операции девочка бы не выжила. При поддержке Русфонда Лизу успешно прооперировали. Сейчас ей восемь лет, она учится в школе на одни пятерки, играет на скрипке и мечтает стать музыкантом. Какие испытания остались позади, рассказала мама девочки Алена Лыкова.
Шумы в сердце
Лиза очень любит сказку «Цветик-семицветик» про волшебный цветок, который исполняет желания. Эту историю девочка впервые услышала в детском саду. Воспитатели спрашивали у ребят, на что бы они потратили свое последнее желание. Кто-то говорил про конфеты, кто-то – про игрушки. А когда спросили у Лизы, она ответила: «Я бы потратила последний лепесток на то, чтобы дети не болели». Воспитатели были тронуты столь бескорыстным и добрым ответом Лизы, позвонили ее маме и поблагодарили ее за то, что у девочки такое чуткое и доброе сердце. В ответ Алена рассказала историю болезни дочери.
Лиза родилась 14 августа 2015 года. Этот летний солнечный день стал самым счастливым в жизни Алены и Андрея.
– Помню, пришел педиатр, – вспоминает Алена, – был обычный плановый осмотр малышей, и вот Лизе проверили сердце. Врач насторожилась, потому что услышала шумы, но потом сказала, что у младенцев бывают такие отклонения в первые дни после рождения.
– Помню, как в палату вошла врач-педиатр. Она демонстративно выдвинула стул, молча села и, выдержав долгую паузу, сказала: «Ну что, врожденный порок сердца!» У меня слезы градом покатились, я слова сказать не могла. А врач просто встала и вышла, – рассказывает Алена. – Я потом уже, когда все это обдумывала, мысленно задавала себе вопрос: как так можно? Ведь перед тобой мама ребенка, поддержи ее, скажи, что это лечится, оперируется.
У Лизы выявили дефект межжелудочковой перегородки. В тонкой стенке, которая разделяет правый и левый желудочки сердца, обнаружилось отверстие. Из-за этого у ребенка нарушилось кровообращение, правые отделы сердца работали с перегрузкой, нарастала легочная гипертензия (высокое кровяное давление в легочной артерии. – Русфонд), она грозила преждевременной смертью. Для Алены и Андрея это было как страшный сон.
– Знаете, я тогда думала: как будто все это происходит не со мной, какие-то взрослые люди говорят сложные слова – мы с мужем тогда совсем молодыми были. Мне был 21 год. Мы не сразу поняли: что значит «порок сердца»? Ведь мы в первый раз столкнулись с этой проблемой и не знали, что делать, как быть, можно ли вылечиться, – говорит Алена.
Позже врачи объяснили, что, когда девочка подрастет, ей потребуется операция на открытом сердце. Но в Старом Осколе Белгородской области, где родилась Лиза, такое сложное лечение не проводят. Ребенка направили на обследование в Белгород. В это время родители уже стали искать лучшие больницы России, где оперируют врожденные пороки сердца. Нашли Детскую городскую больницу № 1 Санкт-Петербурга – теперь это Детский городской многопрофильный клинический специализированный центр высоких медицинских технологий.
– Я связалась с врачами из этой клиники, объяснила нашу ситуацию, выслала результаты обследований. Хирурги сказали, что смогут полностью вылечить Лизу. Только есть проблема с госквотами. Мы иногородние, поэтому операция для нас будет платной. Тогда сам врач посоветовал нам обратиться в Русфонд. Я сразу подала заявку, чтобы к тому моменту, когда Лизе потребуется операция, все было готово, – вспоминает Алена.
«Синие пальчики»
Лиза росла, накапливала силы, но по-прежнему оставалась очень худенькой и плохо набирала вес, даже пить молоко ей было трудно – увеличивалась нагрузка на сердце.
Петербургские врачи дистанционно контролировали состояние девочки – Алена регулярно высылала им результаты всех обследований, сделанных в Белгороде.
Помимо этого хирурги просили родителей контролировать сердцебиение ребенка во сне, а еще следить, чтобы у Лизы не синели пальчики и губы – такое происходит, когда организму не хватает кислорода.
Алена и Андрей днем и ночью наблюдали за дочкой, прислушивались к ее дыханию. Было страшно, что детское сердце может не справиться с нагрузкой.
– Лиза ночью лежала в своей кроватке напротив нашей постели, и мне было слышно, как у нее шумит сердце, – рассказывает Алена. – Знаете, когда аппарат УЗИ включают, там такие особые шумы появляются, вот и у Лизы такие были. Я практически не спала ночами, вела дневник, записывала частоту сердцебиения и дыхания, сколько раз вдохнула, сколько раз выдохнула. Вот дочка спит, я подхожу и смотрю, как у нее грудь поднимается и опускается и сколько раз за одну минуту. Я измеряла, считала, записывала, сравнивала. А потом эти показатели отправляла врачам.
Лиза быстро уставала от любой, даже самой незначительной физической нагрузки. Алена вспоминает один из самых страшных случаев, когда она по-настоящему испугалась за жизнь дочери.
– Мы были в гостях у подружки, у нее ребенок – ровесник Лизы, они ползали вместе, играли. И вот, помню, беру Лизу за руку, а у нее кончики пальцев синие-синие, – говорит Алена. – У меня едва не началась паника, настолько мне было страшно, ведь врачи всегда говорили, что нужно следить, чтобы у дочки ничего не синело, это очень плохой признак, прямо красный флаг. Я побежала в ванную, стала умывать Лизу, заодно мыть ей руки. И тут я поняла, что у дочки пальчики окрасились от джинсов! Вся синяя краска сошла. Я разрыдалась от пережитого потрясения.
Но вскоре пальчики у Лизы стали синеть уже не от краски. Тогда Алена поняла, что ждать больше нельзя.
– Во время нашего очередного приезда в Белгород Лизе сделали УЗИ. Помню, как мне отдали листочек с результатами, на котором я прочитала: дефект межжелудочковой перегородки увеличился почти в три раза. Кроме того, выявили дефект в межпредсердной перегородке. Я позвонила хирургам Детской городской больницы № 1 в Санкт-Петербурге, они сказали приезжать как можно скорее. В петербургском бюро Русфонда нас тоже ждали. Мы тут же с мужем сломя голову помчались на вокзал покупать билеты, – вспоминает Алена. – Все это было в таком бешеном ритме, бегом-бегом. Мы в воскресенье приехали на поезде в Санкт-Петербург и уже в понедельник были в больнице.
Операция на открытом сердце
Лизу стали готовить к операции на открытом сердце. Девочка терпеливо переносила все процедуры, словно чувствуя, что врачи борются за ее жизнь.
– Мы с мужем все время были в напряжении, не могли расслабиться, потому что все время требовалось принимать какие-то решения. И вот когда Лизу уже забрали на операцию, отвезли в реанимацию, у меня началась истерика. Я просто села на пол и расплакалась. Позже я поняла, что это выплеснулись эмоции, которые я столько времени сдерживала. И усталость тоже сказалась. Мы с мужем не спали, не ели. Вот, помню, мы пошли в магазин, купили какие-то булочки, сидим на лавочке в чужом городе, ребенок в больнице, ему делают операцию, а мы едим эти булки и рыдаем, – говорит Алена. – Потом мы вернулись в больницу и стали ждать врача.
Операция длилась пять часов.
– В холле, напротив операционной, стоял диванчик. Мы с мужем сидели и ждали врача, его долго не было. И вот наконец он вышел, мы привстали с замиранием сердца. Доктора перехватила женщина, ей тоже нужно было что-то спросить, врач начал с ней разговаривать. А потом повернулся к нам, увидел, что на нас лица нет, и просто без слов показал большой палец вверх – мол, все прошло успешно. И все, – вспоминает Алена.
Позже родителям подробно рассказали, как прошла операция и что удалось сделать.
– Хирург объяснил нам, что Лизе провели радикальную коррекцию порока: закрыли дефект межжелудочковой перегородки специальной заплатой и полностью восстановили систему кровообращения, – говорит мама девочки.
Алена и Андрей не могли выразить словами свою радость. Впервые за десять месяцев они были по-настоящему счастливы и больше не переживали за жизнь своей дочери. Хотя привычка слушать дыхание малышки оставалась еще долгое время.
– Знаете, первые полгода после операции мы все еще не могли спать спокойно, – признается Алена, – подходили, слушали, трогали Лизу, проверяли, все ли с ней в порядке. Мне было страшно спать, потому что не было того звука, который был раньше, – от тишины становилось как-то не по себе. Но как только я подходила к детской кроватке, я слышала ровное и здоровое дыхание дочки и сразу успокаивалась.
«Меня зовут Лиза Андреевна!»
Сейчас Лиза учится во втором классе, она отличница. У девочки математический склад ума.
– Математика для нее как игрушка, она примеры как орешки щелкает! – хвастается Алена. – Знаете, даже мне иногда хочется калькулятор в руки взять, а дочка с легкостью считает в уме: 132 минус 84. Посмотрит вверх, подумает и тут же ответ выдает.
Лиза ходит на уроки физкультуры вместе с одноклассниками, никаких ограничений по здоровью у нее нет.
– Врачи сказали, что дочке разрешены любые физические нагрузки, – объясняет Алена. – Вот только в космос она не полетит и профессиональной спортсменкой не станет. Но она и не мечтает об этом.
Лиза хочет стать музыкантом. В четыре года у нее появилась мечта – играть на скрипке. Тогда родители отвели ее на занятия по раннему эстетическому развитию в школу искусств: танцы, музыка, рисование, театральное искусство – всего понемногу.
– Два года дочка ходила на занятия. Потом преподаватели стали спрашивать: «Кого и куда забирать, на какое направление?» Лиза однажды мне сказала: «Мама, к нам приходила учительница по скрипке, она такая хорошая, мне так хочется у нее учиться». В тот момент я подумала, что если за такое долгое время, за два года, еще не прошло желание, то пожалуйста, пусть занимается, – рассказывает Алена.
Однако из-за пандемии коронавируса мама не могла лично побеседовать с педагогом и договориться, чтобы Лиза посещала занятия. Тогда девочка взяла дело в свои руки.
– Помню, я в очередной раз пришла забирать Лизу из школы, – вспоминает Алена, – она подбегает ко мне, довольная, каким-то листочком машет: «Мамочка, мамочка! У меня для тебя хорошие новости, я принесла тебе номер телефона учительницы по скрипке!» Когда я созвонилась с учителем, она тоже очень смеялась, рассказывая историю, как Лиза подошла к ней и сказала: «Здравствуйте, меня зовут Лиза Андреевна! Я хочу к вам в класс!» Вот так мы ее и записали, и она уже второй год ходит на скрипку.
Занятия у Лизы проходят три раза в неделю. Дома она часами играет на инструменте. Родители отмечают сильный характер дочери. Если у нее не получается исполнить какой-то сложный фрагмент, она не сдается, пытается снова и снова до тех пор, пока не добивается нужного результата.
– Все соседи теперь радуются, что Лиза ходит на скрипку, – со смехом говорит Алена. – У нас очень хорошая слышимость в доме – когда Лиза занимается, все соседи об этом знают. Но пока еще никто не жаловался.
Мы пишем о российской и мировой медицине, о работе отечественных и зарубежных НКО, о социальных изменениях, об инклюзии, толерантности и доступности среды.
Подписывайтесь на наш канал - Русфонд. Медиа. Вдохновляем действовать