У Алены Архиповой из Екатеринбурга на второй день жизни нашли врожденный порок сердца. Была надежда, что к году отверстие в артериальном протоке закроется. Но этого не произошло. Врачи сказали, что без операции не обойтись. Русфонд открыл сбор на приобретение окклюдера – устройства-«заплатки», которое закроет дефект. Покупку полностью оплатил екатеринбургский бизнесмен Сергей Козлов. В июле 2014 года девочке провели операцию. Сейчас Алене одиннадцать лет, она учится в пятом классе, занимается гимнастикой, помогает воспитывать маленького брата и с нетерпением ждет рождения сестренки. Через какие трудности пришлось пройти семье, рассказала мама девочки Рада.
«У нее шумы в сердце»
Рада забеременела в 25 лет, наблюдалась платно. Кроме токсикоза будущую маму больше ничто не беспокоило. Рада оканчивала Уральский гуманитарный институт в Екатеринбурге, училась на психолога.
– Роды для меня были большим стрессом. Я подписала согласие на операцию, когда услышала от врача: «Или через час рожаем мертвого ребенка, или идем на кесарево», – вспоминает Рада. – Было страшно. Дочку унесли. О том, что у нее шумы в сердце, мне сообщили только через сутки после родов. Пускали к ней в реанимацию только ненадолго каждые три часа, чтобы покормить.
На четвертый день девочку выписали из роддома с диагнозом «врожденный порок сердца».
– Врачи направили нас в Городской детский кардиологический центр (Екатеринбург). Через неделю мы впервые пришли к нашему замечательному доктору Марианне Юрьевне Шишмаковой, у которой наблюдаемся до сих пор. Врач объяснила, что, если до года отверстие в протоке не закроется, нужна будет операция, – говорит Рада. – Мы периодически ездили в больницу, делали УЗИ, ЭКГ, в год провели дополнительное платное исследование, которое показало, что отверстие не только не закрылось, но еще и увеличилось. Я спросила: «Если мы не сделаем операцию, какие будут последствия?» Врач объяснила, что в таком случае ребенок будет часто подхватывать респираторные инфекции и отставать в физическом развитии.
Рада стала собирать документы для госпитализации в Свердловскую Областную клиническую больницу № 1 (Екатеринбург). Алене был год и семь месяцев, когда ей провели ангиокардиографию (метод рентгенологического обследования сердечных камер, грудных вен и артерий – Русфонд), необходимую перед операцией.
В отделении детской кардиохирургии мамы больных детей смотрели с изумлением на цветущую кудрявую Алену: мол, что она тут делает? Никто не верил, что у малышки есть проблемы со здоровьем – девочка бегала и прыгала.
Алена уже так привыкла к медицинским манипуляциям, что без слез и капризов сама протягивала медсестрам руку, чтобы взяли кровь. Потом девочке сделали аортографию (один из инновационных методов исследования состояния аорты. – Русфонд), которая проводится перед операцией под общим наркозом. Эта процедура необходима для того, чтобы уточнить размеры овального окна в сердце: дело в том, что специальное устройство – окклюдер, который должен закрыть аномальное отверстие, – изготавливается индивидуально для каждого пациента.
После исследования Алена сутки лежала с толстой повязкой на ноге.
Добрый Сергей и успешная операция
Врачи сказали Раде, что операцию сделают бесплатно, но купить окклюдер нужно будет самостоятельно. Устройство стоило 193 810 руб.
– У нас таких денег не было. Врачи посоветовали обратиться в Русфонд, сказали, что операцию желательно сделать до двух лет. В Русфонде проверили наши документы и открыли сбор. На первом этапе появился ролик об Алене на областном телеканале «ОТВ». Потом сюжет должен был выйти уже на Первом канале, если сбор по области не даст результата. В итоге всю сумму внес один благотворитель, – рассказывает Рада. – Я о таком варианте даже не думала: представляла, что будут собирать деньги по SMS, я и сама раньше таким образом помогала больным детям. Но неожиданно мне позвонили из компании «Априори» и сказали, что со мной хочет поговорить их руководитель Сергей Козлов.
Прежде чем перечислить деньги, благотворитель приехал к Алене с большим плюшевым мишкой, пообщался с мамой девочки.
Вскоре Раде позвонили из Русфонда и сообщили, что сбор полностью закрыт. 24 июля 2014 года Алене сделали операцию. Хирургическое вмешательство прошло успешно, артериальный проток был полностью закрыт.
– Два дня нужно было лежать неподвижно, Алена почти не плакала – понимала, что надо терпеть. Сергей Козлов позвонил нам после операции, подбодрил. Мы до сих пор с ним поддерживаем связь – я ему пишу на день рождения дочки, высылаю фотографии и видео, поздравляю его с Новым годом. Алена говорит, что у нее четыре отца: родной папа, крестный, отчим и Сергей, которого мы называем «Добрый Сергей», – говорит Рада.
Арфа, тхэквондо и воздушная гимнастика
Сейчас никаких медицинских ограничений у Алены нет – наоборот, врачи сказали, что девочке нужна физическая активность.
Алена большеглазая, худенькая и улыбчивая. С удовольствием рассказывает, как сама выбрала свое нынешнее увлечение – воздушную гимнастику на полотнах. С трех до пяти лет девочка ходила на художественную гимнастику, потом в цирковую студию. После этого Алена выбрала тхэквондо и занималась им три года – на память остался зеленый пояс с синей полосой. Девочка обстоятельно объясняет, почему перестала ходить на уроки борьбы и полюбила воздушную гимнастику. Увлеченно рассказывает, как зимой ездит с папой кататься на сноуборде. С удовольствием демонстрирует, как садится на шпагат и делает мостик. Признается, что мечтает стать тренером по воздушной гимнастике и уже пробует себя в этом качестве, когда гуляет на детской площадке с братом. Алена с гордостью рассказывает о спортивных успехах трехлетнего Саши. И очень ждет рождения сестренки Алестины.
Девочка с детства мечтала играть на арфе. Поступила в музыкальную школу, с радостью занималась, но, к сожалению, совмещать музыку, учебу и спорт, который необходим для здоровья, стало трудно, поэтому от музыкальных занятий пришлось отказаться.
– Оборачиваясь назад, я понимаю, что благодаря своей дочери за эти десять лет я, как женщина и как мама, прошла большую трансформацию, – говорит Рада.
Сейчас Аленину маму знают в Екатеринбурге под ником МамаРада – она занимается психологической поддержкой беременных женщин и рожениц, проводит прямые эфиры для будущих мам. Несколько лет Рада работала психологом в женской консультации.
– Мне кажется, я сделала все, чтобы дочка росла счастливым и здоровым человеком, – говорит Рада.
Фото Ксении Волянской
Мы пишем о российской и мировой медицине, о работе отечественных и зарубежных НКО, о социальных изменениях, об инклюзии, толерантности и доступности среды.
Подписывайтесь на наш канал - Русфонд. Медиа. Вдохновляем действовать
