С недавнего времени я все больше и чаще вижу под своими статьями гад...кие комментарии. Их становится больше тогда, когда я пишу хорошее про своего младшего сына.
Для тех, кто не в курсе или впервые на канале. У нашего младшего сына Савы синдром Дауна. Ему 14 лет и он учится в 7 классе коррекционной школы.
Радует, что таких – мерз.их – все же меньшинство. Каждая мама с "особым" ребенком хоть раз сталкивается с негативом окружающих по отношению к своему чаду. Чаще на детской площадке или в поликлинике, иногда бывает в магазине, в детском саду. Родители здоровых детей порой ведут себя нетактично и грубо, а когда получают отпор, называют таких мам... Каждая, я думаю, сразу вспомнит, как ее называли. Иногда кажется, что мама "особого" ребенка к какому-то моменту отращивает себе панцирь и вырабатывает тактику общения с такими доброжелателями. Но это только кажется. Мы учимся не показывать на людях свою боль , и большинство не понимает, что мы – как с содранной кожей среди людей ходим. И боль порой не из-за ребенка, а из-за отношения к нему.
Особенно много всего "хорошего" писали вот на эти статьи. Люди упражнялись в остроумии и злословии.
К последней статье я получила комментарий, который кто-то, возможно, оценит как комплимент. Я ее не правлю, ставлю так, как написали.
А что есть адекватные мамы особых детей странно это такая редкость, как правило это бешеные фанатички.
Мне стало не по себе. А за что назвали адекватной? За то что я опять выгляжу «белой вороной» или стараюсь не замечать гадости в адрес своего сына? Почему никому не приходит в голову мысль, что на самом деле мамы, любящие своих детей, не важно, особых или не особых, очень похожи? Каждая желает для своего ребенка добра, здоровья, счастья, старается дать ему все, что в ее силах. Просто возможности у всех разные и , главное, жизненные ценности очень отличаются.
Я стараюсь не вестись на провокации как с той, так и с другой стороны. Сколько людей – столько и мнений. Переубеждать бесполезно, да и смысла нет, поэтому просто пишу про нашу жизнь. Но даже в таком формате постоянно сталкиваюсь даже не с вопросами, а с требованиями: «Докажи. Не на словах. Покажи видео». Меня постоянно пытаются убедить в том, что семья обязательно должна быть несчастной. Тогда, может быть, мы назовем тебя дур.й, но и пожалеем. Пугают будущим. «Что будет с ребенком, когда вас не станет?» Это коронный вопрос. А я не знаю что будет. Даже не загадываю. Научилась жить сегодняшним днем. И старших детей я не приучаю к мысли, что они будут обязаны после нас возиться с Савой. У них, в первую очередь, должна быть своя жизнь. А вот я обязана воспитывать Саву так, что бы он потом, без нас, не был обузой, смог жить либо в семье старших, либо отдельно, но под присмотром. Но даже если что-то пойдет не так, я не собираюсь укорять своих старших детей, что у них свое решение на ситуацию. Мы с мужем делали и делаем сейчас все, что бы Савке было хорошо и сейчас и в будущем. А как оно будет? Поживем – увидим. Мы это уже проходили в садике, в начальной школе, теперь сейчас…Всегда находятся "добрые люди", которые пытаются увидеть в нем "овощ" или пророчат , что он будет "насильн..ком".
Меня часто мучает вопрос. Почему же возникает непонимание и неприятие обществом наших детей? Причин на самом деле очень много. Начиная от не знания и заканчивая тем, что сами родители провоцируют такое к себе отношение. Я уже предвижу, что «гнилые помидоры» полетят с обеих сторон, но, похоже, начинаю к этому привыкать. Просто посудите сами.
Не смотря на то, что сейчас очень много информации о детях с особенностями развития, люди до сих пор считают, что это передается воздушно-капельным путем, а родители таких детей — наркоманы, алкоголики и грешники. Эти предрассудки и страхи потом выливаются в неадекватное отношение. Семьи с особыми детьми живут без права на ошибку. Наверняка многие видели такую ситуацию, когда обычный ребенок капризничает, но окружающие говорят про него, "перерастет" или "нет настроения". А если особенный ребенок начинает себя так вести, получай диагноз: «Даун, что с него взять-то. Больной ребенок». То же самое происходит и с аутистами, когда они выражают свое недовольство криком и не идут на контакт. Что чаще всего слышат мамы? "Какой у вас невоспитанный ребенок". Но невозможно просчитывать каждый шаг и предугадывать ситуации, постоянно думать о том, что может пойти не так. И вот уже родители, изначально настроенные на защиту своего ребенка, готовы ринуться в бой.
У меня трое старших детей - как все. Я раньше конечно сталкивалась с «особенными детками», но никогда не «примеряла» на себя роль мамы «особенного» ребенка. После рождения Савы мы как будто попали в другую реальность. Я смотрю сейчас на обычных детей и прекрасно понимаю их мам, потому что сама ею была. А вот им меня сложно понять, потому что они не были на моем месте.
Я у одной мамы прочитала такую интересную мысль:
Это как роды - можно сто раз послушать, как они проходят, сто раз потренироваться подышать-покряхтеть и даже их принять, но если сама не рожала, не прожила и не прочувствовала эту боль и радость - не научишься понимать, каково это.
Ведь как точно подмечено.
Я не жду, что вот просто так, чужие, не знакомые со мной и моей семьей люди, проникнутся проблемой, кинутся помогать, будут говорить мне то, что я хотела бы слышать или хотя бы выражать свое мнение в уважительной форме. Возможно, по этому и пишу. Ведь нам жить в этом обществе. Именно по этому вся наша семья озабочена тем, как адаптировать Саву, научить его правильному поведению. Мы не относимся к нему как к больному. Он просто другой. Он не такой как все. Но ведь и все не могут быть одинаковыми. Даже близнецы, похожие как две капли воды, отличаются характерами, темпераментом, интересами. Мы не просим (и не требуем) особого отношения к ребенку, но ожидаем разумной коммуникации. Мы делаем первый шаг, потому что прекрасно понимаем, что нас меньшинство и хотим , что бы большинство нас услышало. Вот только стараясь быть более открытыми, мы получаем ушат помоев. Поэтому и наращиваем броню, что бы выжить.
Я приведу несколько цифр. Вдумайтесь. 146 447 424 человек проживает в России, из них 11 005 193 с инвалидностью. Получается примерно каждый двенадцатый житель России — это взрослый или ребенок с инвалидностью. Инвалидность чаще всего влечет за собой не только физические, но и социальные ограничения для человека: трудности с обучением, трудоустройством, перемещением по городу. Как итог, таких людей мало видно в обществе, и это способствует еще большему исключению инвалидов из общественной жизни.
У нас закон един для всех. Каждый гражданин имеет право на образование, на труд и т.д. Но когда дело касается конкретного человека, сильный, имущий, наглый гребет под себя, наплевав на слабого. И не задумывается над тем, что в любой момент он может оказаться по другую сторону и его так же ни кто не пожалеет.