Ромка поступил к нам в отделение с диагнозом «лейкоз» без уточнения. Мы его обследовали, подтвердили болезнь и начали лечить. Из отягощающего в анамнезе: папа-врач. Вообще я всегда радовалась, когда выяснялось, что кто-то из родителей - медицинские работники, так как с ними легче разговаривать и объяснять какие-то онкологические термины.
Но тут что-то пошло не так. Нет, не у ребёнка, а у папы.
По удачному стечению обстоятельств у Ромки был очень благоприятный вариант лейкоза с высокой вероятностью выйти в многолетнюю ремиссию до конца жизни. Лечение да, тяжелое, сложное и долгое, но оно стоило того.
Тогда было достаточно только взглянуть на выражение лица папы, чтобы понять, что мы все г…но, которое не может помочь его сыну и как вообще нас допустили до лечебной деятельности. Это было в отношении любого врача, в том числе их лечащего - сильнейшего специалиста по данному виду лейкоза с 10-то летним опытом лечения и умением уже на уровне интуиции предугадывать осложнения. Другие врачи отделения, дежуранты, ординаторы, медсестры - на всех он смотрел что-то типа «понабрали сюда всяких».
Вот пример, который я запомнила очень отчетливо: у ребёнка была сильная тошнота и периодическая рвота на химиотерапию. Ожидаемо? Вполне. Поэтому мы обязательно назначаем противорвотное, которое бывает нескольких видов: внутривенные препараты, таблетки. В общем, тогда мы перепробовали весь возможный арсенал для ребенка, но тошнота и рвота совсем немного отступали, в основном сохранялись полностью. К слову, все было далеко не так критично, да и подождать надо было неделю…но папа возмущался основательно, чтобы мы хоть что-то сделали. Было похоже, что он просто не понимает наших слов, а, будучи врачом, предложить какую-то идею тоже не мог. Ну мало ли, может он на своем опыте сталкивался с определенным методом лечения тошноты и рвоты… Хотя предлагать было нечего, потому что мы уже все попробовали.
Папа, кстати, врачом был своеобразным. Многие простые медицинские термины не понимал, говорил, что в России лечиться нельзя, так как делать этого никто не умеет (может, по себе судил?). Собственно, эта уверенность и стала ключевым фактором, почему семья уже на третий день госпитализации заявила, что дальнейшую терапию они планируют продолжить в Германии.
Честно, нам все равно. Хотите - пожалуйста, это ваша полное законное право. При необходимости мы подготовим все документы, выписки, справки.
Родители стали делать запросы в иностранные клиники. В Германии оказалось непосильно дорого, поэтому решили лечиться в Турции, где дешевле, но все равно сумма внушительная. Настолько, что самостоятельно заработать подобные деньги невозможно, поэтому стали обращаться в благотворительные фонды, но получили отказ, что было вполне ожидаемо. Почему? Фонды помогают только тем, кому это действительно необходимо: например, больницы нашей страны отказываются лечить этого пациента по определенным причинам, а зарубежные дали свое согласие, но за огромную сумму денег. В ситуации Ромы было все ровным счетом наоборот: помимо того, что мы готовы были продолжать помогать ему, так они еще получили приглашение для продолжения терапии из другого ведущего онкологического центра Москвы.
Родители начали собирать деньги своими силами: переводы на периодически блокирующиеся счета, призыв в социальных сетях и просьбы в комментариях у крупных блогеров.
И вот вроде все нормально, это право каждого родителя, кроме одного «но!»: в просьбах о пожертвованиях они говорили, что в России им отказались помочь. Это был откровенный обман и руководство нашей больницы пыталось обсудить это с папой, но он, как понимал, о чем будет разговор, просто прекращал диалог.
Ну ладно. Мы лечили ребёнка, пока они не собрали деньги и даже успели вывести Ромку в ремиссию и провести дополнительный курс. Потом они уехали.
Конечно, мы за ними следили через социальные сети, что-то сообщали родители, с кем папа поддерживал связь, и пару раз он сам писал нам. Собственно, он и рассказал, какое лечение проводили там в Турции.
Самое агрессивное. Отчаянно радикальное протокольное лечение, которое используют на 2-3 рецидиве или при прогрессии лейкоза на фоне проводимого лечения. Это была последняя линия химиотерапии с последующей трансплантацией костного мозга.
У нас полезли глаза на лоб. Зачем!? К чему такие отчаянные способы? Мы ребенка передали в ремиссии с отличным ответом, проводи дальше химию первой линии и все будет хорошо! Ни намёка на рецидив или прогрессию лейкоза.
Но ответ был очевиден - это самая дорогая химия. А стоимость трансплантации костяного мозга вообще в топе всех прайс-листов частных онкологических клиник….
В итоге лечили ребёнка и провели пересадку, после которой на фоне тяжелейшего восстановительного периода с осложнениями развилось одно из самых грозных последствий - грибковое поражения головного мозга с последующим инсультом (?). Мы не знаем подробностей, на этом этапе с нами уже никто не стал связываться. То, что произошло с ребёнком, знаем только из социальных сетей.
Тогда в больнице он пролежал еще около месяца в медикаментозной коме полностью парализованный. Потом закончились деньги и родители были вынуждены вернутся в Россию. Что сейчас с Ромой мы не знаем, но с большой вероятностью исход в скором времени был самым плачевным.
Я не хочу осуждать его родителей, они действовали исключительно в интересах своего ребёнка. Говорить «а вот останься он у нас…» тоже неправильно, мы не знаем, как бы пошло его лечение в стенах нашей больницы. Но вот стоило ли прибегать к обману для сбора средств? Однозначно нет. Я хочу верить, что честность помогла бы им даже больше, так как в нашей стране люди очень любят мысль о том, что у нас с медициной все плохо, а там - за границей - нет.
Может быть это карма?
