— Ну что за безобразие, Миха! К нам познакомиться пришли, а ты плюёшься. — Ирина ласково треплет сына по коротко стриженным чёрным волосам. — Это мы так показываем, как общаемся. — Мальчик широко улыбается, отворачиваясь и закрывая руками лицо. — Застеснялись! — женщина смеётся и нежно обнимает сына.
Ирина — мама особенного ребёнка. Миша — мальчик с гидроцефалией. Это значит, что в его мозге и черепе скапливается слишком много спинномозговой жидкости — ликвора. Уменьшить количество ликвора помогает специальное шунтирующее устройство. Оно похоже на механизм с магнитным клапаном, трубками и помпой, которая поддерживает определённое давление в спинномозговой жидкости в голове ребёнка. Трубки проходят через шею до брюшной полости, где ликвор рассасывается естественным путем. Видимая часть этой системы прячется за правым ушком мальчика.
Сейчас Мише семь с половиной. Шунтирование ему сделали в три месяца. При появлении на свет у мальчика случилась гипоксия — недостаток кислорода в организме. Потом, как следствие травматичного прохождения родовых путей на большом сроке в 42 недели — неинфекционный менингит и кровоизлияние в головном мозга. Пролечив менингит в течение месяца, малыша срочно направили к нейрохирургу, так как объём головы стал слишком быстро расти. Посмотрев снимки МРТ, нейрохирург подтвердил необходимость шунтирования для компенсации гидроцефалии, мальчика вовремя прооперировали.
— Это устройство — нереальный прогресс в медицине, — рассуждает Ирина. — Дети с гидроцефалией по большей части плохо ходящие. А система позволяет им жить полноценно. Организм её принимает и приспосабливается жить с ней. Других вариантов у него как бы и нет, — улыбается она. — Остаётся только наблюдать за системой.
Ребёнок становится почти таким же, как все, и живёт спокойно. Но для того чтобы беречь шунтирующее устройство, стоит соблюдать несколько простых правил. Во-первых, вести здоровый образ жизни, заниматься любимым видом спорта. Для Миши это плавание. Во-вторых, обходить металлорамки в метро, аэропортах и на вокзалах. От них ребёнку может стать плохо. В-третьих, при прохождении МРТ учитывать, что для каждой шунтирующей системы свои ограничения по мощности магнитного поля. Для шунтирующего механизма у Миши, например, это не более 1,5 Тл.
Раньше мальчика беспокоили судороги, замирания по ночам. Но теперь приступов нет: он принимает противоэпилептические препараты. С ними на российском рынке сейчас трудности, но Мише удаётся их получить. Лекарства ему выдает невролог по льготному обеспечению за счёт оформленной инвалидности.
Миша приносит книжку «Умная собачка Соня». «Любишь животных?» — «Угу». Садится на пол и начинает листать страницы.
— Стараемся книжками его увлечь, чтобы не только машинки были, — Ирина смеётся, Миша подхватывает, — Какие мы хохотуны. — Мама улыбается, глядя на сына и гладя его по голове. — Мишка очень зверушек любит. И воду, — продолжает она. — Когда купаемся, устраивает в ванной целый зоопарк из игрушек. Вообще плавание ему очень помогает. Оно снижает болевой синдром при смене температуры, и получается обойтись без обезболивающих препаратов.
Мальчик два раза в неделю ходит в бассейн на индивидуальные занятия с тренером по спортивному плаванию и уже неплохо держится на воде. Она помогает ему выплеснуть энергию и успокоиться. А иногда после плавания Миша вспоминает слова, которые давно не произносил, или внезапно выдаёт новые.
— Если ребёнок такой же эмоциональный и активный, то воспринимает Мишины порывы совершенно нормально, — говорит Ирина. — Люди, конечно, удивляются, потому что не привыкли к выражению любви от посторонних. Но обычно им приятно. Однажды Миха обнял и поцеловал в щёчку девочку на инвалидной коляске — та прямо расцвела. — Женщина улыбается и задумчиво отводит взгляд в сторону. — Думаю, дети с инвалидностью гораздо светлее обычных, потому что особенный ребёнок видит больше других: болеющих людей, больницы, он гораздо восприимчивее к чужому горю и беде.
Ирина сидит на полу, поджав под себя ноги, и смотрит на играющего рядом сына. Миша вертит в руках деревянного ежа-головоломку с веревочками. Маленькие пальцы проворно достают шнурок из дырочек и засовывают обратно.
Кругом лежат пластмассовые машинки, лодка и большой белый самолёт. Сбоку — жёлтая картонная коробка. Рядом, в небольшой прозрачной баночке, плоские деревянные фигурки.
— С появлением Михи я стала чаще общаться, — продолжает Ирина, — познакомилась с большим количеством людей. До рождения сына я даже и не представляла, что такое возможно. У меня не было понимания, как можно подойти к чужому человеку и просто заговорить с ним. Сейчас всё иначе: потому что общаюсь с другими «особенными» родителями и потому что часто приходится объяснять окружающим поведение Миши.
Миша знает несколько слов, читает слоги, умеет их соединять. Связные предложения у него только начинаются формироваться, поэтому всё, что Миша хочет сказать, он сначала показывает жестами. Но, несмотря на это, мальчик всё понимает. Ирина отмечает, что пассивный словарный запас у сына больше, чем может показаться на первый взгляд. Речью Миша занимается с дефектологом и логопедом. Благодаря этому, речевые навыки мальчика постоянно улучшаются.
Ещё Миша наблюдается у нейрохирурга, невролога, невролога-эпилептолога по месту жительства и медицинском центре «НЭО» в Казани. С поиском некоторых специалистов Ирине помог фонд «Я особенный», куда мама с сыном обратились год назад. Благодаря фонду, Миша занимается с нейропсихологом, а также прошёл курс массажа и реабилитации в реабилитационном центре. ИППСУ оформили быстро.
ИППСУ — индивидуальная программа предоставления социальных услуг. Этот документ получают в соцзащите. В нём перечислены виды соцуслуг, необходимых человеку, а также указана форма социального обслуживания, вид, объём, периодичность, сроки оказания услуг и список организаций, к которым рекомендовано обратиться. ИППСУ нужна для того, чтобы получать помощь поставщика соцуслуг регулярно и бесплатно: заниматься со специалистами, консультироваться по разным вопросам.
— Сейчас в Свердловской области идёт сильное урезание социальных услуг для семей с особенными детьми, — говорит Ирина. — И это сказывается на ребёнке, конечно. Есть разница: либо бесплатные занятия порядка 12–15 раз в месяц, как было раньше, либо шесть, как сейчас. Речевое развитие, например, требует занятий два раза в неделю — минимум. Именно постоянство позволяет нарабатывать навыки и закреплять их. Своими силами здесь тяжело обходиться. Год назад мы занимались с логопедом и нейропсихологом по два раза в неделю. И это нам помогало. Для кого-то социальные услуги — большая помощь, а для кого-то, например, для чиновников — «денежные вливания». И те, кто распоряжается средствами и устанавливает, сколько услуг положено ребёнку, считают, что мы должны радоваться тому, что помощь в принципе есть… Но я надеюсь, ситуация изменится в лучшую сторону.
Несмотря на урезание занятий, у Миши есть успехи в развитии. Пропала шаткость-валкость в походке, улучшается речь, мальчик самостоятельно ест и раздевается, одевается практически сам.
Миша уходит в коридор и чем-то шебуршит в прихожей, хихикая и что-то бормоча. Потом возвращается.
— Он уже куртку притащил! — Ирина смотрит на сына. — Уже гулять собрался. Подожди, Миша. Мы, когда нам надо, шустро всё собираем!
Миша живёт по определённому режиму дня. У мальчика обязательный дневной сон, хотя бы получасовой, чтобы хватало энергии до вечера. Затем занятия. Прогулки идут строго после занятий как поощрение за проделанный труд. Также Мише важно постоянно переключаться с одного дела на другое, чтобы не уставать от однообразия. При смене режима дня у Миши появляются истерики. Поэтому Ирина строго следит за его распорядком и пытается подобрать для ребёнка школу с учётом его особенностей.
Миша очень любит самокат и пробует ездить на велосипеде. Бывать на
воздухе мама с ребёнком стараются часто.
Оптимальная температура для Миши — 24–25°. Если выше — перегревается голова. Смену погоды Миша тоже переносит плохо, у него начинаются сильные головные боли. В этом случае мальчика спасают водные процедуры и объятия.
— Везде есть свои плюсы и минусы, — рассуждает мама Миши, — но плюсов больше. Просто надо их замечать. С появлением сына я стала гораздо внимательнее к людям. У меня изменилось мировосприятие, я начала лучше распознавать эмоции человека: нервничает он или, наоборот, расслаблен. Многие родители с особенными детками обладают таким чутьём. Это наша суперспособность, — улыбается Ирина.
Женщина старается оптимистично смотреть на мир, сохранять положительный настрой и избегать уныния. Миша растёт таким же жизнерадостным и светлым.
— Когда родителю хорошо, то и его ребёнку тоже, — заключает Ирина. — Поэтому о себе тоже стараюсь заботиться, восстанавливаться, отдыхать, занимать себя чем-нибудь на досуге. Раньше ходила на танцы. Сейчас занимаюсь плаванием и вяжу иногда.
Женщина достаёт из большого мешка в углу разноцветный ворох плюша. Это недовязанный мягкий плед. Вскоре она собирается его закончить. Один такой Ирина уже довязала и подарила друзьям. Миша — тактильный мальчик, и ему тоже нравится трогать эти пушистые облака пряжи.
Миша подходит и показывает кулачок.
— Ну куда ты, Миш, ещё и кулаки? Надо, наоборот, поцелуйчики. Где поцелуйчики? — Мальчик посылает поцелуйчик, мама улыбается. — Вот так вот.
Ирина делает небольшую паузу и, вздыхая, переводит взгляд куда-то в сторону.
— Некоторые люди испытывают озлобленность к особенным детям, — начинает она. — Далеко не каждый взрослый может адекватно воспринять ребёнка с инвалидностью. У всех свой моральный порог. Но в любом случае сначала идёт ребёнок, а потом — его медицинская карта, важно это осознавать. Особенные дети также хотят общаться, играть со сверстниками, жить полноценной жизнью, — заканчивает Ирина.
Объём бесплатной помощи, положенной по закону в Свердловской области, сейчас сократился. Раньше в ИППСУ была формулировка «по мере необходимости», и это значило, что семьи могли получать у поставщиков соцуслуг, столько занятий, сколько им нужно. Теперь формулировку отменили, и чиновники на местах самостоятельно решают, сколько услуг выдать ребёнку. В большинстве случаев не ясно, чем они руководствуются, и теперь больше семи бесплатных занятий по ИППСУ семьям получить сложно. Всё это ведёт к регрессу в развитии у особенных детей.
Помочь фонду подарить особенным детям занятия со специалистами, шанс на развитие и социализацию можно по ссылке: https://yaosobenniy.ru/help#pay.
Виктория Граб