Наде Кузьминой восемь лет, в этом году она пошла во второй класс. Ольга, мама нашей «бабочки», рассказала, как дочь появилась на свет и чем девочка увлекается.
О заболевании Нади родители узнали сразу после ее появления на свет. На отдельных участках ее тела не было кожи, ребенка принесли в отделение патологии, и дерматолог в этот же день подтвердил, что у ребенка буллезный эпидермолиз.
Опора под ногами
Это первый случай заболеваемости в нашей семье. Было сложно принять, что это тяжелое наследственное заболевание, которое неизлечимо. Но пришлось смириться. У Нади ранимая кожа, за которой нужен постоянный уход и перевязки дорогостоящими перевязочными средствами.
Я благодарна фонду «Дети-бабочки» за постоянную поддержку и регулярную помощь. Надя не смогла бы жить без специальных повязок и бинтов. Обеспечение от Фонда дало ребенку надежду на нормальное будущее и уверенность в завтрашнем дне. А мне, как маме, специалисты Фонда подарили опору под ногами, поддержали, когда мне это было так нужно. Это очень важно: ведь от моего состояния и настроения напрямую зависит здоровье моего ребенка.
На все руки
Уход за ребенком с буллезным эпидермолизом отнимает много сил и времени, но если соблюдать все рекомендации специалистов, то с этим заболеванием можно жить почти обычной жизнью. И Надя тому прекрасный пример! Дочь - мастер на все руки: рисует по ткани, занимается вокалом, плетет из бисера. Каждому родителю хочется, чтобы его ребенок был счастлив. И это возможно несмотря на диагноз. Главное – дать ребенку свободу и возможность выбора. А когда счастлив ребенок, счастливы и родители.
Читайте по теме: