У Екатерины Латкиной трое детей. Ее младший сын Сережа – «бабочка», при рождении у него диагностировали буллезный эпидермолиз (БЭ). Мама Сережи знает как это – жить с таким заболеванием, поскольку сама им страдает. Конечно, это вносит в жизнь определенные сложности, но история их семьи пример того, что можно жить с БЭ и получать удовольствие от каждого дня.
Читайте историю Екатерины и ее сына Сережи.
Первые признаки болезни
Сережа наш с мужем третий ребенок. Он появился на свет в Краснодаре в 2012 году. Когда Сережа родился, он выглядел, как обычный ребенок. Неонатолог отметил, что у него очень сухая кожа, поэтому ее нужно будет обильно смазывать кремом. Тогда впервые проскользнула мысль, что у ребенка может быть такое же заболевание, как у меня.
На следующее утро врачи подтвердили, что с кожей ребенка есть какие-то проблемы. Я спустилась в отделение и увидела, что он лежит под капельницей, все тело покрыто пузырями. Я стала осторожно снимать пластыри, но они снимались вместе с кожей.
Оказание помощи
Врачи родильного отделения сразу связались с детским отделением дерматологии, которое на тот момент у нас в городе возглавлял Николай Николаевич Мурашкин. Он по телефону проконсультировал меня, назначил мази, которые не навредят коже младенца.
До полутора лет мы справлялись самостоятельно, но все это время было наполнено страданиями малыша и болью. Когда Сереже было около двух лет, я нашла информацию о благотворительном фонде «Дети-бабочки». Позвонила в офис, там нас попросили собрать все документы на ребенка и выслать в Москву. Мы решили привезти их лично.
В Москве встретились с представителем Фонда, который направил нас к Лидии, патронажной медсестре. Она была первым человеком, который рассказал нам, как жить без страха и боли. Она знала все. От Лидии мы получили первый пробный пакет с перевязочными средствами. Лидия рассказала, какую одежду можно носить ребенку с БЭ, а что нежелательно для кожи. Когда мы вернулись домой, Фонд прислал Сереже первую пробную посылку, в которой были разные перевязочные материалы. Мы выбрали, что подходит нам, и много лет пользовались этим набором.
Благодаря поддержке Фонда мы научились ухаживать за кожей Сережи, стали понимать, что происходит, что предпринимать в определенных ситуациях. Фонд на протяжении всех этих лет помогал нам адресной помощью, а также оплатил стоматологическое лечение нашему сыну, каждые два года летаем на обследование и лечение в НЦЗД.
Жизнь в реальном времени
У Сережи дистрофическая форма БЭ, все его тело, кроме лица и живота, в повязках. Это его вторая кожа, без которой он не может. Сережа любознательный и, несмотря на свое заболевание, очень активный. У него много друзей.
В этом году сын пошёл в 4 класс. Сначала учителя переживали, как он будет чувствовать себя в школе, но потом и одноклассники и преподаватели научились общаться и бережно относиться к Сереже. Помимо школьных занятий сын занимается танцами, учится в казачьем классе и является его атаманом. Повседневно нам с сыном приходится сталкиваться с рядом ограничений из-за БЭ, но я рада, что мы вместе учимся видеть хорошее в каждом дне и живем практически полноценной жизнью.
Читайте по теме: