Жительница села Демьянка Светлана Марченко стала в этом году мамой малышки с редкой генетической болезнью — врождённый буллезный эпидермолиз дистрофический рецессивный инверсный (БЭДРИ).
Мия вошла в число людей, которых называют «бабочками» — ведь от прикосновений у них слазит кожа. В России буллезным эпидермолизом болеют 5-20 человека из одного миллиона.
Роковой диагноз
Светлана Марченко рассказывает, что Мия родилась абсолютно здоровым ребенком. В первые полторы недели все было, как у обычных малышей. После 1,5 недель начали появляться пузыри на пальчиках, которые, лопаясь, превращались в раны.
«Пальцы были в очень ужасном состоянии, не было здорового места. Я не знала, что происходит с моим ребёнком и не могла даже представить, что подготовила нам судьба. Через некоторое время пузыри стали появляться на ножках, реже на теле. Следующий звоночек — пузыри во рту, из- за которых наш ребёнок не мог кушать. После этого я обратилась в роддом, где была рождена Миюша», — говорит Светлана.
В Тюмени врачи впервые провели уникальную операцию по пересадке кожи
Изначально врачи поставили диагноз «Пузырчатка» — это заболевание лечится антибиотиками. Но после того, как взяли кровь из вены и пальца, в местах соприкосновения руки врача и кожи малышки остался след в виде больших пузырей. Маму и малышку направили в Тюмень, где и был поставлен точный диагноз.
«Конечно, я, как и любая мама, не ожидала такого диагноза. Не описать словами насколько тяжело это было морально для меня, мне хотелось провалиться в бездну. Однако, как мне не было тяжело морально, я вытерла слёзы, собралась силами и пошла дальше жить», — рассказывает девушка.
Новая жизнь
Сегодня Мии исполняется ровно три месяца — малышка появилась на свет 31 мая. У девочки, как и всех новорожденных в этом возрасте, начали лезть зубки. Плач стоит целыми днями — количество пузырей увеличилось, так как малышка потеет.
«Здоровый ребенок, у которого лезут зубки крайне беспокойный, а наша вдвойне. И еще нужно успеть сдуть пузыри. Ребеночек весь дергается. А если их не сдуть, то они могут вырасти до больших размеров. А это огромные раны потом», — говорит Светлана.
По словам девушки, за эти почти три месяца это время она привыкла к ежедневным перевязкам и обработкам ран. Уже научилась брать так, чтобы минимизировать появление новых ранок на коже.
«Материалов на обработку раны уходит много. Если у Мии поднимается температура, то мгновенно образуются новые ранки, а это означает, что количество перевязочных материалов возрастает в разы», — говорит мама девочки.
Стоимость одной перевязки достигает 7 тысяч рублей. За два месяца семья потратила только на повязки около 90 тысяч.
За помощью родители пока обратились только в один Фонд. Там обещали взять на себя расходы по приобретению дорогостоящих перевязочных материалов.
Мир не без добрых людей
В начале лета Светлана открывала сбор на покупку лампы Zepter. За один день неравнодушные тюменцы собрали 128 тысяч рублей — все денежные средства были потрачены на приобретение прибора для лечении Мии.
«Узнала, что лампа Zepter помогает снимать воспаления на коже. Наша семья, конечно, могла бы ее купить без сбора, но на это потребовалось бы какое-то время, чтобы накопить. Мне посоветовали открыть сбор денежных средств, чтобы не упускать ценные минуты. Я даже не ожидала, что откликнется столько людей. Я им очень благодарна», — говорит Светлана.
Сейчас девушка запустила благотворительную лотерею, принять участие в которой могут все желающие за символическую сумму 200 рублей. Победители лотереи, которых выберет генератор случайных чисел, получат цифровой портрет на холсте 60×40 или на холсте 30×40 и 10% скидку на заказ цифрового портрета. Участниками лотереи уже стали более 60 человек.
Светлана отмечает, что целью лотереи не является сбор денег на лечение, так как необходимые препараты для Мии уже закуплены с заделом на будущее. Скорее, это просто способ заработать лишнюю копейку.
«Чтобы твой ребенок, по крайней мере, жил без боли, требуются немалые денежные средства. Но, несмотря на все трудности, мы все равно стараемся, ищем возможности, чтобы найти где-то эти деньги. Вот для этого я провожу лотереи, то есть, опять же, это не забесплатно. Я дарю портрет, который также потом печатаю в типографии и отправляю людям. Мы сейчас откладываем деньги на лечение. Потому что это такая болезнь, при которой не знаешь, что будет завтра. Всегда должна быть подушка безопасности», — отмечает девушка.
Дети не должны видеть наши слезы
Особенный ребёнок это всегда тяжело, как морально и физически, так и финансово. Особенно, когда диагноз ставится неожиданно. Однако, помимо Мии в семье есть ещё сын и дочь. Поэтому родители стараются найти возможность вернуться к прежней жизни, а, возможно, даже лучшей, чем была.
«Я думаю, было бы неправильно кардинально менять жизнь и старших детей из-за болезни младшей. Поэтому, сейчас мы стараемся ради наших детей сделать жизнь только лучше. Как никогда я хочу радоваться каждому новому дню, устраивать пусть небольшие, но праздники, на каждое семейное событие. Все это благодаря поддержке родных и близких мне людей. Родителей, которые зная, как сейчас непросто нашей семье всячески помогают», — отмечает девушка.
И добавляет, что не хочет того, чтобы старшие дети видели вечно плачущую маму, которая думает только о недуге младшего ребёнка.
«Я хочу, чтобы у них была сильная мама, которая уделяет внимание всем. Их детство не должно быть связано только с бинтами и перевязками сестрёнки. Я хочу, чтобы они радовались! И жили как раньше», — говорит девушка.
Светлана признается, что и она, и супруг стали больше работать. В следующем году планируют поехать всей семьей на море — морской климат хорошо влияет на здоровье «детей-бабочек».
«Общалась с мамочками, у которых такие же детки. Они рассказали, что после нескольких недель проведенных на море с ребенком, болезнь их не беспокоит до трех месяцев. В данный момент эта информация для меня — небольшой просвет в жизни. Поэтому часть я уже откладываю, чтобы съездить. Наверное, летом, если это получится сделать», — рассказывает мама Мии.
Девушка уверена, что у них все получится и подчеркивает, что родители, у которых родились «особенные дети» просто не имеют права унывать и опускать руки — они просто обязаны показывать им лучшую жизнь.
Читайте также:
В Тюменской области муковисцидозом болеют более 40 детей
Арбитражи августа: охранники-нелегалы, замерзающие дети и обман на 2,5 млрд рублей
13-летняя школьница из Тюмени отправляла откровенные снимки сотруднику ГИБДД
Ссылка на статью: https://nashgorod.ru/news/2023-08-31/effekt-babochki-v-tyumenskoy-oblasti-na-svet-poyavilsya-unikalnyy-rebenok-3027652
