В начале июля родители детей с абсансной формой эпилепсии опубликовали петицию на сайте Change.org. Они просили правительство обеспечить детей отечественным препаратом эпилексид с действующим веществом этосуксимид. Компания – производитель эпилексида «ПИК-Фарма» отреагировала буквально через несколько дней, сообщив, что первая партия лекарства будет выпущена в оборот в августе. Между тем некоторые врачи-неврологи считают, что ажиотаж вокруг препарата – в интересах производителя, а не детей.
Родители детей с абсансной эпилепсией ждут появления лекарства эпилексид со дня на день. Ждут уже два года. В декабре 2021-го компания «ПИК-Фарма» подала документы на экспертизу в Минздрав РФ, в мае 2023 года было получено регистрационное удостоверение на препарат, и он поступил в производство. Тогда же Елена Мартынова, мама девочки с абсансной формой эпилепсии, узнала в поликлинике, что до регионов препарат, скорее всего, не дойдет: его хватит «только детям в Москве и области». Тогда Елена и создала петицию на Change.org.
Абсансная эпилепсия – наиболее тяжелая форма заболевания, при которой во время приступов отсутствуют судороги. Чаще всего она встречается у детей. Ребенок замирает, у него на несколько секунд выключается сознание, иногда возникают непроизвольные движения, кивки, он запрокидывает голову. В особо сложных случаях такие приступы бывают до сотни раз в день.
«Этосуксимид входит в перечень жизненно важных препаратов! Обеспечить жизненно важными препаратами больных детей – обязанность правового государства. Мы, родители детей, больных эпилепсией, просим нарастить объемы отечественного производства дефицитного препарата и обеспечить каждого больного ребенка препаратом эпилексид. Каждый день состояние детей усугубляется и болезнь прогрессирует, ждать препарат годами эпилептики не могут!» – написала Мартынова.
Елена признается, что давно живет по принципу «не бойся, что не получится, бойся, что не попробуешь».
Однако врач-невролог из Москвы, пожелавший остаться анонимным, считает, что появление на рынке любого эффективного препарата – это хорошо, но в данном случае похоже, что производитель просто лоббирует свои интересы по расширению производства:
– Существует немало альтернатив эпилексиду, которые применяются давно и доказали свою эффективность. Родители ссылаются на побочные эффекты, но справедливости ради они есть у всех препаратов без исключения. В интересах детей было бы не только выпускать эпилексид, но и зарегистрировать в России такие препараты, как петнидан или заронтин, которые сейчас закупают лишь время от времени по экстренным случаям. Второй шаг – упростить ситуацию с федеральными врачебными консилиумами, которые надо проходить каждый год. Пока оформляются бумаги, дети не получают лечения.
Доктор напомнила, что европейские аналоги этосуксимида пропали с российского рынка в 2021 году не из-за санкций, а потому что производителям стало невыгодно работать в России из-за госрегулирования цен и низкой рентабельности.
– Убрать всех конкурентов с поля и стать единственными и незаменимыми – сомнительное достижение, – считает доктор.
Иосиф Волков, врач-эпилептолог из Новосибирска, согласен с тем, что детей с абсансной эпилепсией, которым подходит только этосуксимид, не так уж много.
– Тем не менее такие дети есть, и их нужно лечить, – говорит врач. – Теперь препарат будет выпускаться в виде сиропа, что значительно упрощает и дозировку, и употребление.
При этом врач-невролог из Москвы отмечает, что этосуксимид в форме сиропа, в отличие от препарата в капсулах, не входит в перечень жизненно необходимых лекарств, а значит, цены на него не регулируются Минздравом.
Конечно, мы понимаем, что анонимное мнение имеет намного меньший вес по сравнению с голосами родителей и врачей, которые не скрывают свои имена.
С другой стороны, за непопулярную позицию вполне можно поплатиться – например, потерять работу. И значит, к иному мнению все-таки стоило бы прислушиваться, даже если его не слишком хорошо слышно в хоре радостных голосов и благодарностей медицинским властям.
Оксана Пашина,
корреспондент Русфонда