У Данира с мамой все расписано по часам: рано утром – завтрак, прием таблеток и дыхательная гимнастика. Потом занятия в школе, обязательная лечебно физическая культура, затем обед и любимые кружки Дани, после – вновь дыхательные упражнения и прием таблеток, раз в неделю обязательная капельница. В 7 лет Даниру поставили диагноз миодистрофия Дюшенна. Болезнь постепенно разрушает мышцы мальчика, но мама с Даниром не сдаются.
«У нас с Даником, так ласково мама называет сына, достаточно ситуаций случалось, когда все казалось безвыходным, но крепко обнявшись друг с другом мы всегда вместе переживали очередной шторм. Данир все понимает и чувствует, он очень чуткий, тактичный и добрый», – рассказывает мама про сына.
«Его во дворе один парень обижал и других ребят подговаривал не общаться с Даником. Я как узнала сразу хотела разобраться, я человек экспрессивный и конфликтов не боюсь, но Даник сказал: «Мама, не надо, жизнь сама все расставит по своим местам, я ведь не должен всем нравиться». В некоторых случаях я ему объясняю, что чрезмерная доброта не всегда уместна, но тут прислушалась к сыну, и правда в итоге никто из ребят не перестал с ним общаться».
У Данира есть компания ребят во дворе. «В этом году совсем повзрослели – уже появились свои традиции, перед Новым годом сами себе праздник устроили – скинулись и накупили вкусняшек. А на сам Новый год после боя курантов созвонились по видеосвязи и поздравили друг друга. Этот момент меня сильно тронул, я четко осознала и почувствовала, что есть не только сын и мама, есть еще сын и его друзья. Конечно, это может быть не так бурно как у других ребят-сверстников, но трогательно, что Даник значимые моменты может делить с друзьями».
«Мы живем вдвоем – развод с мужем остро переживали, долгое время ощущали зиящую рану пустоты, она буквально кровоточила, но мы справились. Теперь у нас с Даником есть магические часы нашей маленькой семьи, когда мы чувствуем, что все хорошо и нам никто не нужен. Это когда день уже закончился, все сделано, и мы отдыхаем – собираем мозайку, обсуждаем прочитанные книги, планы на жизнь, бывает Даник в компьютер играет, а я просто сижу рядом с вкусным чаем и планирую завтрашний день. Еще мы с ним киноманы. Даниру важная каждая деталь в фильме, качество, звук, сюжет, костюмы. В пятницу я не засыпаю, пока не составлю список фильмов на выбор, в субботу сын просыпается и первым делом спрашивает: «Мама, что будем смотреть?»
Даниру уже 14 лет, он как подросток уже вытянулся, стал больше и выше. «Весит 66 килограмм. Я его с коляски поднимаю каждый раз сама. Недавно, когда мы купались, я его поднимаю и понимаю, что мне не хватает роста, чтобы безопасно его положить – ноги в одном месте, туловище в другом. У меня еще и мышцу защемило, я отшучивалась, мол, ой Даня, так спина чешется, дай посижу, выдохну, но ребенок у меня чуткий и все понимает. Села, отдышалась, подняла Даника последним усилием воли и нечаянно ударила его об ванну. Стою, держусь, а в горле ком и слёзы от бессилия.
Мы с Даником какую-то моральную травму получили. До сих пор эту ситуацию не проговорили, я конечно, шутками отделываюсь, но понимаю, что нам нужно сесть и поговорить, но пока может быть из-за моей слабости не можем. Я конечно могу кого-то пригласить помочь, но сыну 14 лет, вопросы гигиены они очень интимные и это не тот момент, когда можно на улицу и сказать помогите мне, пожалуйста»
Для того, чтобы у мамы с Даниром не было сложностей во время купания им нужно специальное кресло для ванной с подъемным механизмом. Это удобное средство для подъема и перемещения малоподвижных пациентов. К сожалению, от государства такое техническое средство реабилитации получить невозможно – в федеральном перечне подъемники отсутствуют, региональный перечень в Калмыкии не утвержден, а перечне медицинских изделий есть несколько видов подъемников , но таких, которые можно использовать для ванной, нет.
Мы открыли сбор на кресло, и благодаря молниеносной поддержке кресло уже отправилось к семье, а вместе с ним у мамы с сыном появилось больше сил, настроения и желания все так же мило, тепло и по-семейному проводить время вместе!
Спасибо!!!!