Я расскажу историю, не выдуманную. О силе женщины, о силе семьи и материнской любви. О безусловный любви. Что есть сила?
Когда на тридцать шестой неделе беременности тебе сообщают, что нужно рожать сегодня же, чтобы не потерять свое дитя? Или, может, когда сразу после родов твою маленькую девочку забирают в реанимацию, даже не показав её тебе? И ее уже списали со счетов и лишь твердят: “никаких гарантий”. А ты обиваешь пороги, только бы взглянуть на неё, только бы знать, что она жива. А когда ты выходишь через парадный вход без ребёнка, а кругом встречают своих малышей счастливые родственники – это сила?
Так, в 2015 году, из одного из роддомов, под сочувствующие взгляды новоиспеченных мам, выходила молодая, красивая женщина – Катя. У Кати был муж и сын, они с нетерпением ждали красавицу дочку. До того дня, когда Кате сообщили, что нужно срочно рожать, они знали лишь что у девочки будет косолапие. «Что же, будет балериной» - шутили они. Остальные скрининги и обследования были в пределах нормы. Но, как только появилась на свет маленькая Ксюша, жизнь семьи разделились на «До» и «После».
Папа успел лишь поцеловать свою маленькую куколку, когда её перевозили из одной больницы в другую…
Долгих семь дней Ксюша была подключена к аппарату ИВЛ, а мама с папой тем временем каждый день ждали вердикта врачей и ходили в больницу. «Причины не ясны, диагноза нет» — это все что они слышали. Катя разговаривала мысленно со своей дочкой, семь дней она рыдала, разглядывая вещички, которые возможно, она не сможет надеть на свою кроху. А потом Ксюшу покрестили, и, утром следующего дня Ксюша, задышала. Это ли не чудо, друзья? А может, Ксюша услышала мамины молитвы и поняла, что она нужна? Быть может…
И, как бы мне не хотелось закончить сейчас и сказать: «и Ксюшу выписали и все стало налаживаться», но история наша про три чуда. Хоть Катя и малютка Ксюша наконец-то смогли быть рядом. Их перевели в больницу в совместную палату, и, им предстояло долгое лечение... Однажды Ксюша снова перестала дышать. "У девочки останавливаются все процессы жизнедеятельности и скорее всего это все…" - сказали врачи. Стоит ли говорить о чувствах Кати и о горечи её слез? У каждой мамы замерло сердце, читая эти строки, я уверенна…
Но вы же помните, что я пишу чудесную историю, ведь правда? И в этот день врачи реаниматологи совершили второе чудо. Они спасли нашу маленькую Ксюшу ещё раз.
Катю и Ксюшу снова выписали. Выписали со словами: «Выживите – пойдете в поликлинику». Так девочки отправились домой. Отправились в новую неизвестность, зато вместе. Были ли сложности? Конечно, великое множество. Но Ксюша приняла верное решение остаться, ведь её семья её бесконечно любит.
Дома их ждали новые трудности. В один из дней маме показалась Ксюша серенькой. Вызвали скорую…Снова пневмония… Ксюшу забрали за тяжёлые металлические двери больницы на три месяца.
Пока Ксюша была в больнице, Катя записалась на мастер-классы и отправляла заявки в хосписы, изучала информацию, как помочь Ксюше. Все же кто-то сверху верил в историю маленькой девочки. И все сложилось наилучшим образом. Уже через пару дней с ней связались и спросили, что им нужно. И в этот момент, Катя впервые почувствовала, что они не одни и кто-то действительно может за них волноваться.
Ксюшу перевели в ту же клинику, где её спасли в первый раз. И там её спасли снова…
Так свершилось три чуда. Три чуда спасения малышки, три чуда веры и три чуда силы материнской любви.
***
Семья прошла долгий путь, тернистый. От помощи хосписов до поиска врачей. Катя вела страницу в социальных сетях, где рассказывала новую информацию о жизни с ребенком, которую узнала. А информация доставалась сложно. Они искали врачей, ездили в лагерь для мам с детьми с паллиативным статусом, хоспис учил как ухаживать за девочкой. А вопросов становилось все больше.
Катя писала какой-нибудь пост и тут же приходил шквал сообщений «А где это сделать?», «А как вы это узнали?», «А почему нужно делать именно так?». Огромная пропасть в знаниях была у мам. Так Катя осознала, что мамы готовы бороться за своих детей, готовы их лечить и возить, но они даже не знают куда…
Семь лет понадобилось, чтобы Ксюша начала есть через рот, а не гастростому. Ксюша показала, что она действительно можети хочет жить, несмотря ни на что. У Ксюши были большие успехи, и, семью сняли с учёта в хосписе.
Так Ксюша стала светом в окне не только для своей семьи, но и для многих людей, которые, глядя на её успехи, радовались вместе с ней. Она вселяла надежду мамам, у которых опускались руки, и давала силы тем, кому казалось, что все бессмысленно.
***
Как чувствуют себя дети, которые не прошли период сепарации, но вынуждены остаться без мамы?
А как чувствуют себя мамы, которые вынуждены оставить своего малыша с родными для заботы о ещё более младшем ребенке?
Тяжело.
Ещё вчера мама была всем и всегда рядом, а сегодня её стараются заменить бабушки, дедушки и папы. Но дело все в том, что мамина каша самая вкусная, а мамины руки самые нежные и мамины слова – самая большая и сильная поддержка. Это большое счастье, если есть близкие, способные поддержать в сложный период, и все же, близкие – не мама. Так катин сын Демид отправился в гости к бабушке на долгих три месяца пока родители без конца бегали по больницам и переживали о состоянии его сестры Ксюши.
Но, когда после долгой разлуки, он все же увидел сестричку, миловался с ней, как два котеночка и ласково назвал её «моя Фу-фу». До сих пор, когда Демид возвращается после долго дня, вечерами забирает свою Фуфуню в детскую и играет с ней. Демид всегда переживает за сестру, помогает ей во всем, недавно даже пробовал её кормить. Ему уже 9,5 лет, но его отношение к сестре до сих пор очень трепетное и нежное.
Игорь же, папа Ксюши, за эти годы, проявил все лучшие качества, мужчины, настоящего мужчины, отца и мужа. Он работал не покладая рук чтобы его семья не нуждалась ни в чем. Во всем помогал жене и детям. Мужчины, не столь выносливы в стрессе, как женщины, и часто сложности дома ведут к разводам. Так и в семье Кати и Игоря случалось разное, благодаря усилиям обоих, они все же сохранили семью, мир и любовь в ней.
Не каждый мужчина способен пройти такой путь, но истинная любовь ведь творит чудеса. Не так ли? Катя и Игорь до сих пор работают над отношениями, ради семьи, ради чудесных детей и ради своей любви.
Не конец, но итог.
На вопрос, «какая помощь нужна мамам с детьми с инвалидностью и/или ОВЗ?», сейчас Катя отвечает: «В первую очередь, информационная. Что может понадобится при таком диагнозе, где это купить можно. Связать родителей с детьми с похожими диагнозами, так проще, чувствовать, что твой ребёнок не один такой. Так появляется возможность обмена полезной информацией. И вообще, я была бы рада, если бы тогда мне кто-то сказал: «Кать, собой занимайся. Без тебя ничего тут не будет. Больше, чем тебе, этот ребёнок никому не нужен, и ты ему нужна больше всего на свете».
Женщинам это нужно прямо в мозг внедрять, что просить помощь — это не что-то постыдное. Не нужно себя винить, что ты тут могла бы горы свернуть, а хочешь выспаться. Никто не увидит твоих орденов через пару лет. Зато, что будет, если ты не вывезла в моменте? Никто не скажет, что ты устала за пару лет. Все скажут, что ты сегодня не справилась.
Катя говорит: «я в какой-то момент не верила, думала, что все наладится». А потом, когда пошли эти диагнозы, когда все начали говорить, что будет сложно, я сожалела, что у меня было столько планов, и, им не суждено сбыться. Но сейчас я благодарна за всех людей, которые повстречались в нашей жизни, за их помощь. Ксюша стала победой нашей семьи, и сотни других, в которых есть особенные дети».
Пройдя путь длиною в семь лет, Катя вышла на работу. Их дочь подарила Кате новый смысл. Для Ксюши ей пришлось стать и логопедом, и дефектологом, и психологом. Девочки проделали огромную работу по реабилитации. У Кати накопилось столько знаний за этот период… Она организовывала встречи для мам со специалистами, вела блог, где показывала, как ухаживать и развивать особенных деток, она прочитала сотни книг по разным направлениям и побеседовала с сотней врачей. Катя пришла стать равным консультантом в Центр поддержки материнства «Душа мамы», теперь она сможет поддержать десятки женщин.