«Дети у меня золотые, что дочка, что сын. Мне никогда не приходилось на них ругаться или кричать. Андрей рос очень спокойным ребенком, и я на него нарадоваться не могла. Сам себя всегда занимал, загляну в комнату – с паровозиком играет, загляну второй раз – в игрушках спит. Когда сыну было пять лет, материнское сердце почувствовало что-то неладное. Андрей часто спотыкался и не мог подниматься по лестницам, периодически внезапно падал. Он и сам пугался своего состояния, не понимал, что с ним происходит.
Ортопед и невролог ничего видели, перенаправляли друг к другу, и на всех обследованиях все было в норме. Мне даже советовали в психоневрологический диспансер сходить, мол я чересчур озабочена здоровьем сына, а с ним все в порядке», – рассказывает мама нашего подопечного 24-летнего Андрея.
«Я и правда сильно переживала за сына. Как-то мы с дочкой пришли на плановое обследование к кардиологу, и врач закончила и говорит, что с дочкой все в порядке, а вот мамочка ей не нравится. Я ей рассказала про сына и его симптоматику, что врачи нас не слышат, что тяжело. Она сразу сказала, что то, о чем я говорю – страшное заболевание, дала направление на генетический анализ в Нижний Новгород.
Там мы узнали о диагнозе миодистрофия Дюшенна. Это редкая генетическая болезнь, которая постепенно разрушает мышцы. Сначала слабеют ноги, затем руки, после – мышцы дыхания и сердца.
В 15 лет Андрей и сам прочитал о своей болезни в интернете. Он тогда сказал: «Мам, я теперь все знаю, но ты не переживай, я не боюсь». Я сразу выбежала на кухню плакать, а он меня обнимал, говорил, что мы справимся, что он правда не боится».
«В этому году в июле Андрей в реанимации лежал, и очень просил врачей меня туда пустить, но нельзя ведь. На третий день врачи звонят и говорят: «Приходите, он без вас не выкарабкается». Мы с ним вместе день провели, и его сразу в палату перевели. Он сказал, что молился и знал, что не может просто так взять и опустить руки, мы ведь так много для него делаем, что есть еще планы».
«Мы не знаем, где он берет силы, но он всю нашу семью подбадривает. Мы все изменились, как узнали о диагнозе, стали обращать внимание совсем на другие вещи. В обычной жизни мы не ценим, что не привязаны, что можем сами себя обслуживать, а Андрей ценит, мы это чувствуем и не перестаем у него учиться.
Я бывает по делам набегаюсь, ноги отваливаются, приду к нему, а он скажет, что как же тебе везет, что он бы все отдал, чтобы вот так побегать хотя бы денечек. И я думаю, правда. Он и просыпается всегда с улыбкой. Часто говорит: «Мама, ты не представляешь, как я рад, что проснулся». Мы ведь тоже этого часто не ценим», – делится мама.
Нередко ребятам с миодистрофией Дюшенна выдают некорректные обычные коляски с электроприводом, и как только у парня сильнее слабеют мышцы, он уже не может передвигаться. Так случилось и с Андреем.
Семья обратилась за помощью в фонд, и за 4 месяца помогли добиться от государства положенной для таких ребят многофункциональной кресло-коляски с электроприводом и электрическими регулировками углов наклона сиденья, спинки и подножек. В такой коляске Андрей сможет комфортно и безопасно выезжать на улицу, а еще не мучиться от боли из-за неудобного положения, потому что в любой момент сам сможет его поменять.
Когда мы не можем помочь ребятам через уже выстроенную систему помощи, например, юрист фонда не может помочь получить жизненно-необходимое оборудование от государства или его можно получить, но ситуация экстренная, мы открываем адресные сборы и обращаемся за помощью к нашим друзьям и жертвователям
Андрей живет в частном доме и практически каждую неделю бывают отключения электричества, отключается аппарат неинвазивной искуственной вентиляции легких, перестает работать кровать с электрической регулировкой, именно поэтому мы открыли сбор на источник бесперебойник питания и его доставку в Нижегородскую область. Получить такое оборудование от государства нет возможности.
Прибор обеспечит непрерывную работу важных для Андрея вещей, а значит в жизни парня на одну тревогу станет меньше, и вместе с тем появится больше сил и спокойствия у Андрея и всей его семьи!
Помочь Андрею https://mymiofond.ru/kornishin-andrej/
UPD! Сбор закрыт! Огромное спасибо всем за помощь!
