Есть истории, цепляющие до глубины души. Как, например, история Ольги Смирновой, взрослой подопечной фонда «Дети-бабочки». Человека, чей дар и оптимизм пробились сначала через ограничения, вызванные заболеванием, а потом и через все жизненные неурядицы.
У Ольги буллезный эпидермолиз. С ним она живет все свои 38 лет. Думаем, никому не надо объяснять, какими трудностями и болью была наполнена жизнь человека, чья кожа ранима, как крыло бабочки в те времена, когда не было ни специалистов, знакомых с этим заболеванием, ни современных перевязочных материалов.
Несмотря на диагноз, Ольга росла бойкой и активной девчонкой. Она стремилась ни в чем не отставать от сверстников, хотя другие дети не всегда принимали ее в компанию. Кто-то не обращал внимания на отличия, кто-то сторонился, кто-то открыто дразнил. Случалось, что и родители приятелей не одобряли дружбы: «Вдруг это заразно? Лучше держись от нее подальше!»
В десять лет Ольга упросила родителей записать ее в кружок ИЗО и керамики в Доме пионеров. Через два года, заметив у девочки талант, педагог уговорила ее поступить в художественную школу. Закончив ее, юная художница поступила в колледж по специальности «Дизайн полиграфической продукции». Так Ольга нашла свой путь в жизни, став дизайнером и художницей. Правда ей трудно держать карандаш и кисти – при буллезном эпидермолизе кожа кистей рук постоянно травмируется, что в итоге привело к срастанию пальцев.
В 2017 году художница заметила опухоль на ноге. Это был плоскоклеточный рак, частое осложнение при буллезном эпидермолизе. Первая операция, проведенная в Ярославле, не помогла, болезнь вернулась. После года скитания по клиникам, где ей не могли помочь, Ольга обратилась в наш фонд и была госпитализирована в клинику МЧС. В больнице она провела полгода. К сожалению, ногу спасти не удалось, но после операции и таргетной терапии карцинома отступила.
Все время в больнице Ольга рисовала: лес, речка, закаты, цветы. Картины помогали ей справиться с болезнью, со страхом, с болью.
Врачи и специалисты фонда всячески пытались бороться с опухолью. Но ничего не получалось. Было, скорее всего, поздно. Поэтому пришлось ампутировать ногу. Но могу сказать точно – только благодаря команде «Дети-бабочки» я вообще осталась жива. В фонде работают люди, которые четко понимают, что и для чего делают, они живут своей работой. Я доверилась, и все получилось.
Картины, написанные во время лечения, художница подарила врачам и сотрудникам фонда.
*Статья написана по материалам Юлии Сальниковой «Рисовать мир перебинтованными руками».
Друзья, жизнь «бабочек» полна трудностей: боль, дискомфорт, риск онкологических заболеваний, отношение общества. Чтобы люди с буллезным эпидермолизом могли преодолеть их и жить активной и полноценной жизнью, им нужна ваша поддержка.
Пожалуйста, поддержите подопечных фонда «Дети-бабочки», для этого достаточно одного касания.
#кожа #дерматология #помощь #забота #поддержка #дети #благотворительность #добрые дела