Жизнь 15-летней Сони из Белгорода разделилась на две половины. Первая прошла под знаком опухоли. Ее удаляли, а она вырастала снова. Девочка перенесла множество операций, к шести годам с опухолью удалось справиться окончательно. К счастью, она была доброкачественная. Тут-то к Соне и пришла вторая болезнь – сколиоз, еще более упорный, чем опухоль. Корсеты, гимнастика – ничего не помогало. Сейчас позвоночник изогнулся почти на 45 градусов, исправить дело может только операция. В Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова ее готовы сделать по щадящей технологии – чтобы не лишить позвоночник гибкости. И у Сони может начаться новая жизнь. Только государство такие операции не оплачивает.
Сонины проблемы начались, когда самой Сони еще не было на свете. На одном из УЗИ маме Татьяне сообщили, что у дочки – будущей дочки – тератома, большая опухоль в районе копчика. Для Татьяны это даже не было шоком – она просто не понимала, что происходит, не слышала, не верила.
– Спасибо девушке, которая делала УЗИ. Она сама поехала со мной к генетику, чтобы проверить, правильно ли диагностировала эту очень редкую опухоль, – рассказывает Татьяна. – А генетик у нас одна на весь Белгород. Достала справочник и стала мне читать. Я никак не могу сосредоточиться, а она все читает, что есть тератомы четырех типов, один из них ведет к полной потере способности двигаться...
Соня родилась 22 апреля. Вскоре у нее началась желтуха. Пустяк на общем фоне, но из-за нее до операции дело дошло только к середине мая. В областной больнице Белгорода девочке опухоль удалили. Гистология показала, что она доброкачественная.
Кажется, все? Но передышка была краткой.
В восемь месяцев опухоль появилась на том же месте снова.
Опять больница, анализы, наркоз, операция. И так происходило почти ежегодно.
– Я в конце концов подумала: сколько же можно? Долго еще моему ребенку страдать? – говорит Татьяна.
Она посоветовалась с местными врачами и отправила документы в немецкую клинику Асклепиос в городке Санкт-Августин, неподалеку от Бонна. Сначала была заочная консультация, за которую семья заплатила сама, а деньги на операцию собрали благотворители. В Германии тоже все было непросто: одной операцией не обошлось, были осложнения. Но в итоге тератому в очередной раз удалили – уже окончательно. Специалисты нашли и ликвидировали точку в кости, откуда она каждый раз возрождалась.
Теперь уже все? После последней операции в Германии прошел всего месяц. Татьяна, уже в Белгороде, повела Соню на осмотр, и один из врачей, гастроэнтеролог, ее огорошил: «По моей части все в порядке, но вы знаете, что у вашей дочки сколиоз?» У Татьяны было ощущение, как будто ничего и не заканчивалось. Опять врачи, опять борьба с болезнью, и опять безрезультатная. Лечебная гимнастика не помогала, сколиоз прогрессировал – особенно когда лет в одиннадцать Соня за несколько месяцев выросла сразу на 10 см. Не хочу сгущать краски, болезнь – не вся Сонина жизнь. Она веселая активная девочка. Недавно на день рождения упросила маму повезти ее с подружкой кататься на картах.
– Это за городом, грязь несусветная, но так даже веселее. А после картинга девчонки побежали на дискотеку, – рассказывает Татьяна.
Но радоваться жизни Соне все труднее: дышать тяжело, она все быстрее устает. Дело идет к операции.
О щадящем способе исправления сколиоза, который продвигает в России хирург Сергей Колесов, Татьяна узнала кружным путем. Местные врачи посоветовали ей частную клинику в Москве, специализирующуюся на консервативном лечении сколиоза. Но там ей честно сказали, что 4-ю стадию так не вылечишь, – и назвали хирурга Колесова в НМИЦ имени Приорова.
Способ же – мы не раз об этом писали – состоит в том, что дугу на позвоночнике выправляют не с помощью конструкции, намертво скрепляющей позвонки, а специальным эластичным кордом.
Такая операция пока не входит в стандарты ОМС. Как быть? Основной доход Татьяны с дочкой – выплаты по инвалидности. Отец Сони умер несколько лет назад. Из родственников остались сестра и брат Татьяны. Они Соню всячески поддерживают – но только не деньгами. Потому что у самих нет. «Мы все трое не богатые, мы – обыкновенные», – объясняет Татьяна.
Так что без благотворителей тут никак не обойтись.
Алексей Каменский, Белгородская область, фото Надежды Храмовой
Для спасения Сони Бугаевой не хватает 800 559 руб.
Вы можете помочь на сайте Русфонда - https://clck.ru/34nqo7