Через месяц после выписки из КЦ, мы должны были приехать на контроль эхо и консультацию кардиолога. Я ждала этот день с тревогой и надеждой.
Находясь в кардиоцентре, перед самой выпиской мне удалось поговорить с нашим оперирующим хирургом. Это был Вячеслав Александрович Белов, известный кардиохирург, за плечами которого было не мало сложных и успешных операций.
На тот момент, я ещё не совсем понимала наше счастье, что моя девочка попала именно к нему.
Вячеслав Александрович, приоткрыл мне завесу нашего кардиоположения в целом. Он говорил просто, максимально приближено к обычному «человеческому» и понять его мне было значительно легче, нежели например нашего кардиолога. НВ любила сыпать терминами, которые я тогда понимала с трудом.
Мы так же говорили с ним о будущем и о прогнозах, о шансе на радикальную коррекцию, которую я всем сердцем хотела.
Его прогноз был следующим: гипоплазия у желудочка выраженная, если к следующему этапу на обследовании мы увидим изменения, то будем обсуждать вариант 1,5 желудочковой коррекции, на данное время в планах операция Гленн, вторым этапом.
Я спросила его на сколько возможно это «если», предполагая уже в мыслях, что это совсем небольшой шанс.
Он ответил мне, что нельзя точно предположить, как поведёт себя сердце и даже имея подходящие данные на обследование, открывая грудную клетку случалось и так, что всё оказывалось хуже и приходилось прямо в ходе операции менять тактику. А бывало и наоборот. Одно он сказал твёрдо: "это не тот случай, когда шанса совсем нет".
В конце нашего разговора Вячеслав Александрович дал мне совет: выдохнуть и немного отпустить эту тему.
"К сожалению, ни я, ни вы, не можем сейчас повлиять на её желудочек. Я сделал, что было нужно, вы рядом, дальше дело за ней. Вы растите и набирайтесь сил, а дальше мы посмотрим."
В тот день во мне загорелась надежда, что в нашей истории обязательно случится то редкое "если".
Мы ехали на первое контроль эхо, после операции и я безумно боялась результата. Я ждала изменений, ждала, что желудок подрос хоть на 1-2мм, да хоть и на 0,5м, если это конечно можно увидеть.
Тогда я не разбиралась в теме достаточно хорошо и в моих мыслях был только один важный критерий- размер нашего ПЖ (правого желудочка).
А критериев было много. И самым важным тогда точно был не желудочек, а шунт. Благодаря этой маленькой трубочке, осуществлялась кровообращение и именно от неё и зависела жизнь.
Самое страшное, чего бояться мамы детки, которых живут на шунтах (он же анастомоз) - это тромбоз шунта. Думаю не стоит объяснять, что если такое случится, то шансы успеть доехать до КЦ и спасти ребёнка, очень низкие.
Вернемся к происходящему в тот день. Я сидела бледная и расстроенная, всматриваясь в монитор и пытаясь что-то понять среди черно-серых картинок. Узист водила датчиком, по грудной клетке Гелечки, громко диктуя данные медсестре, которые та фиксировала в карту. Малышка терпеливо и тихо лежала, держав меня одной ручкой за палец, а второй пытаясь ухватить датчик или его провод.
Дойдя до ПЖ моё сердце пропустило пару быстрых ударов, я вдохнула и ждала вердикт.
«Без изменений…»
Я чувствую, как меня начинает трясти, твердый ком в горле, не даёт мне вдохнуть и задать вопрос. Я выдыхаю. Рядом ребёнок, я не могу сейчас заплакать, мне нельзя. Нужно задать вопрос, я должна взять себя в руки.
«Скажите пожалуйста, а на вашей практике, были случаи, что желудочек подрастал, через некоторое время, после операции?»
«Прошло только 1,5 месяца, каких результатов вы хотели увидеть? Ещё слишком рано.»
«Но всё-таки, вы видели такое?»
«Всякое бывало, но чаще нет. Растите, а там посмотрим.»
«Чаще нет» звоном отозвалось в моей голове.
В кабинете кардиолога был классический опрос о состоянии, осмотр, рекомендации. Затем те же мои вопросы и те же ответы.
Больше всего огорчила фраза «На данный момент, мы можем предложить вам в будущем только 1-желудочковую коррекцию порока (операция Фонтен)».
Из общения с другими кардиомамами в КЦ, я тогда уже знала, что Фонтен, это плохо. Сейчас моё мнение иное.
Позже я расскажу, что такое Фонтен, Гленн, Анастомоз. Про 1ж, 1,5ж и 2ж коррекции порока. Тема обширная, посветим этому статью. Я буду стараться писать на «человеческом».
Гелечка, сладко спала в автолюльке. Мы стояли с Димой у машины. Я обняла его и плакала. Хотелось упасть на землю и бить по ней кулаками, кричать и плакать.
«Чаще нет» душило и лилось градом с моих глаз.
Следующая заметка: Голову в песок.
Предыдущая заметка: Норма питания и ГВ.
Диагноз: Сердце Гели.
Начало истории: Неожиданность.