Мир особых детей очень разный. Как ни странно даже в этой узкой прослойке общества есть свои градации беды. На самой верхушке айсберга находятся мамы детей с легкими формами СДВГ или аутизма. Чаще всего данные синдромы стартуют у совершенно здоровых детей, становясь полной родительской неожиданностью. Эти мамы минули стадию реанимации, не гадали выживет ли их ребенок, не сталкивались с комой. Их мир все еще относительно нормальный, не разрезанный жизнью на две половины до и после. Им беда озвучивается в кабинете какого-нибудь психиатра или дефектолога, и тут же отвергается воспаленным недоверием к специалисту и диагнозу. Именно таким мамам сложнее всего поверить и принять свой особый статус, ведь предпосылки к нему совсем минимальны. Часто вижу, как родители малышей с аутизмом отстраняются от детей с тем же ДЦП. У нас всего лишь аутизм, а там парализованные и умственно отсталые, это не наша тема. К сожалению, аутизм бывает разным, и из легкого иногда переходит в такие глубокие формы, при которых скрученные и отстающие ДЦП становятся относительно здоровыми и перспективными детьми.
Сегодня расскажу страшную жизненную историю как раз о таком случае.
Как-то мы сидели с Наташкой на балконе. Наташа мама дочки больной Ретта, это тяжелый генетический синдром вызывающий аутизм у девочек.
В какой-то момент у подруги зазвонил телефон. Наташа подняла трубку и ответила на звонок. Пощебетав около десяти минут разговор прервался.
Я смотрела на утопающий в море закат. Первая линия ЕДКС все-таки имела свои преимущества, и пусть за окном стоял май и купаться было еще нельзя ветер бы уже теплым и пах морем, а само любование данным пейзажем имело успокоительный эффект.
-Не понимаю я ее. -Поджав губы опустила трубку Наташа. -Галя моя подруга, мы с ней вместе лежали в РДКБ. Ну ты меня знаешь, я захожу и с порога объявляю, что у моей дочки Ретта и она тихая и не опасная. Я давно так делаю, с того момента, как к нам в палата положили мальчика, который бросился душить мою дочку. Я тогда успела облить его холодной водой из чайника. Поэтому теперь заходя в палату всегда доношу подобную информацию, в надежде получить в ответ что-то похожее и успокоиться. Объявляю прямо с порога, вот и тут поступила так же. Зайдя в палату, даже не разглядев нового соседа поздоровалась и объявила о нашем диагнозе. Соседкой оказалась маленькая, тихая женщина, она сидела вдали комнаты и что-то вязала, новая мама совершенно не отреагировала на меня и на мое знакомство. Ладно, решила я, стараясь обыскать взглядом палату. К моему удивлению, малыш ее оказался совсем маленьким, и лежал в железной кровати с бортиками для детей до 3х лет, занавешенный со всех сторон. Обычно нас не селили с грудничками, так как возраст моей дочки приближался к пяти годам. Уже позже я узнаю, что ребенку уже около двух лет, но из-за своего диагноза он сильно отстает в развитии. Соседка не разговаривала, а я не спешила навязываться.
Два дня мы жили молча. Ее малыш был уникален. Такой глубины аутизма я не видела еще никогда, он кричал при любом прикосновении. Стоило матери только поправить ему одеяло, как вырывался долгий захлебывающийся крик. Истерику начиналась от голоса врача, заходящего в комнату, да и мой голос тоже его раздражал. Моя немая молчаливая дочка, действительно была идеальным соседом для такого ребенка. Только через пару дней мы с Галей научились перешептываться. Ее история меня поразила.
Сын развивался как все здоровые дети, начал держать голову, ползать, садиться, интересоваться игрушками и вдруг что-то пошло не так. Ребенок стал откатываться и терять навыки, как умственные, так и моторные. Естественно, мама бросилась к врачам. Медики разводили руками, ребенок был полностью обследован, все органы оказались здоровы. Аутизм-предположил невролог, но скорее всего генетической природы, надо бы узнать какой именно. Врач направил маму в отделение генетики. Синдром нашелся быстро, Гале даже не пришлось сдавать дорогие палитры и делать полное изучение генома, обследование на данный синдром входит в список обязательных и бесплатных в отделении. Малыш страдал синдромом Лея- страшным митохондриальным заболеванием дегенеративного типа. От постепенно терял все имеющиеся навыки, самым страшным была надвигающаяся слепота. Ежедневно кроха тер глазки кулачками в надежде увидеть последние искорки света. Аутичные черты, появившиеся со стартом синдрома постепенно усиливались, и сейчас достигли своего апогея. Он не подпускал к себе никого, остро реагируя на каждый новый звук и прикосновения. Дегенеративное заболевание подразумевало мышечный откат, регресс навыков до потери всех двигательных функций. Ребенок Гали давно уже перестал держать голову, следующей на очереди должна была стать потеря глотания. Единственная возможность удержать ребенка в этом мире оставалась разработка мышц, и восстановление тонуса. Врачи назначили реабилитацию, но мама от всего отказалась. Она была категорически против любых болезненных процедур, ведь разрабатывать мышцы не самое приятное чувство, а ее малыш не давал себе даже прикоснуться. Ее ребенок умирает у нее на глазах, а она просто смотрит на это. Для аутизма подобная реакция на прикосновения норма, а она поощряет данное нарушение. У моей дочери тоже генетический аутизм, и тоже дегенеративный синдром, я постоянно мучаю ее на реа, и она дала отличную динамику, а ведь тоже не держала голову. Да у них потяжелее патология, но это же не повод сесть и сложить лапки. - Возмущалась Наташа. -Гале важнее всего покой ее ребенка, она сидит подле него вяжет носки и кофты, а когда нужно сделать какие-то процедуры рыдает вместе с ним. Она пошла в какой-то храм, и священник научил ее, что самое важное, чтобы ему не было неприятно, она замкнулась на данной мысли и никого не хочет слушать, а ведь тем самым она сводит ребенка в могилу еще быстрее.
Я не знала, что ответить Наташе, в этот момент я четко ощутила эту градацию заболеваний. Неврологические дети с тем же ДЦП, при поражении мозга со своей умственной отсталостью сейчас казались мне совершенно простым, обыденным вариантом. Да мозг пострадал, но тут нет никаких генных откатов и аут черты вторичны, реабилитируй потихоньку, да следи за тонусом, что случилось то случилось, теперь нужно с этим работать. Дегенеративные синдромы дело другое сама поломка ухудшает состояние малыша и сбежать от нее крайне не просто, но в отличии от меня дочка Наташи имела похожие прогнозы. Осуждать маму такого сложного малыша у меня рука не поднималась, кто знает сколько отмеряно ребенку и как он бы хотел прожить это время.
А как Вы считаете кто в данной ситуации прав, и чью позицию выбрали бы Вы?
Подписывайтесь на канал и ставьте лайки, буду Вам очень признательна.