Пенсионерка из Кондопоги воспитывает взрослую дочь с синдромом Дауна. Мать со взрослым ребёнком, который нуждается в постоянной опеке, живёт в аварийном бараке, а переселение в комфортные условия каждый год откладывается. Со стороны детского садика неприглядную развалюху с убитым деревянным туалетом и помойницей огородили забором. С обратной стороны дома добавляет антураж контейнерная площадка. Женщина уверена, что осталось только «Дустом» посыпать и забыть.
Жизнь с «солнечным» ребёнком для Светланы Тужиковой оказалась абсолютно не солнечной. Каждый день после рождения особенной малышки маме приходилось бороться – сначала за жизнь ребёнка, а затем за её право быть частью общества.
«Солнечный» ребёнок и тяжелая жизнь
Когда ребёнок родился, Светлана боялась, что муж сбежит сразу, но Сергей не сбежал. Супруги тогда жили в Петрозаводске у его отца – инвалида по зрению. Каждый день к молодой семье на патронаж заходила немолодая врач и с порога спрашивала: «Не умерла? Значит, завтра умрёт».
Затем, когда девочке было 9 месяцев, родители отвезли её в Медико-генетический центр в Санкт-Петербурге. Там диагноз подтвердили, но группу инвалидности так и не присвоили. Зато назначили все прививки.
В столице Карелии жили вчетвером в одной комнатушке. Там особенного ребёнка заботливая молодая мама стала возить на массаж в поликлинику с двумя пересадками. Затем делать массаж научил друг мужа, получив за важный урок коллекцию миниатюрных книг.
А вот с обучением ребёнка у молодых родителей возникли серьёзные проблемы – девочке выдали справку «не обучаема». Переломить ситуацию удалось, лишь через несколько лет. В то время молодая семья успела сменить два места жительства: пожить в Лахденпохском районе Карелии, а затем переехать в Ленобласть. Именно в Ленобласти маленькая Тома попала в детский сад и смогла посещать дошкольное учреждение почти четыре года. И то потому, что муж Сергей был водителем у директора совхоза. Из Ленобласти снова вернулись в Петрозаводск, там не сложилось, поэтому поехали на Малую родину Светланы – в Кондопогу.
Недееспособность Томе оформили в 18 лет. Благодаря занятиям в центре «Преодоление» Тамара может посчитать до 9, с удовольствием рисует и танцует, не боится сцены. Те годы, когда семья из Ленинградской области вернулась в Кондопогу – в дом детства Светланы, где их не хотели прописывать – забыты как страшный сон. Вспоминать, как на девочку показывали пальцем и смеялись над её непохожестью, маме не хочется. К счастью, в последние годы к «преодоленцам» относятся с пониманием.
Читайте по теме: «Как особенные джедаи покорили сцену в Карелии».
Жизнь в «деревяшке»
Почти 25 лет – с 1998 года – Тамара, которой уже исполнился 41 год, с мамой живёт в аварийном доме с печным отоплением и местами обвалившейся крышей. «Удобства» – в виде помойницы, которую давно не чистили, и деревянного туалета находятся на улице.
Этим туалетом семья не пользуется. А запахи в жару там витают такие, что хоть противогаз надевай. К крысам, снующим во дворе, жильцы разваливающейся хибары уже привыкли. Со стороны детского садика дом отгородили забором. А вот от контейнерной площадки с лицевой стороны дома никто ограждать жильцов не собирается…
«У меня нет никаких накоплений, чтобы купить квартиру. Всю жизнь работала, где могла, а в итоге – голая пенсия – вся моя награда», – посетовала Светлана.
Работу всегда приходилось совмещать с уходом за ребёнком, который без сопровождения может легко потеряться в трёх соснах. А рассчитывать молодым родителям большую часть жизни приходилось на собственные силы.
«Никуда она одна у меня не ходит, вместе со мной идёт даже в магазин. По дому помогает по мере сил, может подмести полы. Были ситуации, когда меня дома не было, и она умудрялась тихонечко собрать вещи, выйти на улицу и заблудиться. Как же страшно в такие моменты бывает. Я её одну даже на занятия в «Преодоление» не отпускаю», – уточняет 61-летняя мать.
В настоящее время здоровье у кондопожанки подорвано. Ей уже не по силам таскать воду с колонки и дрова из сарая во дворе. А ведь дрова ещё надо купить, привезти, убрать, расколоть. Хорошо, что муж, пусть уже и бывший, с готовностью приходит на помощь. Да и сын Николай с женой маму наедине с трудностями старается не оставлять.
«Бывший муж помогает с дровами, водой. Я сама не могу – не справляюсь, у меня пять операций было уже. Когда есть в семье больной ребенок, на себя не смотришь, пока не увезут в больницу в критическом состоянии. Зимой была на легкие операция в онкологическом центре», – рассказала Светлана, уточнив, что, когда она в больнице, работа находится всем, в том числе и отзывчивым родителям «преодоленцев».
Помоги себе сам
Моются мама и дочь тоже либо у сына, либо у знакомых. В общественную баню Тома не ходит – не может смириться с неприятием окружающих и слишком навязчивым вниманием.
«У неё кожа проблемная. Была бы ванная – хотя бы делали солевые ванны и ванны с травами, а так мазью намажем, Тома поработает с глиной на занятиях в общественной организации, на следующее утро – всё по новой, – делится Светлана Тужикова. – Мне уже 61 год. Сколько я за это время инстанций обошла. После 2016 года, когда дом непригодным признали для жизни, немного успокоилась. А потом оказалось, что раньше 2025 года мы в программу переселения не попадём... Нет в нашем городе больше таких семей, где ребёнок с подобными диагнозами жил бы в таких условиях… У нас три комнаты, одну не используем, и кухня. Зато печки две. На кухне печку затопишь – всё в дыму будет, но стояк так и не нагреется. С печкой интересно вышло – её нам перебрали на готово. Одна часть – на фундаменте стоит, другая – на деревяшке. Как ещё не провалилась?
Готовлю я на плитке. Раньше в доме газовый баллон стоял – я от газа полностью отказалась – страшно было, что рвануть всё может, не дай Бог чего. Контейнеры у нас как-то под окнами подожгли – чудом Тома не задохнулась, а мы на 15 минут в магазин отъехали. С тех пор стараемся одну по возможности совсем не оставлять. Да и пожаров в доме было – уже не один и не два. Сараи тоже горели…»
Но в квартире у Светланы порядок – где необходимо, она всё подмажет и подремонтирует. Только вот обои свежие клеить перестала – что толку, если на следующий день они потеряют весь вид. У каждой двери есть специальные приспособления – дом перекосило, так что закрываются они сами не до конца.
У соседей сверху даже полов нет, так что квартира Тужиковых в доме считается одной из самых ухоженных.
Но это не мешает управляющим компаниям открещиваться от разваливающегося дома, который легче снести, чем отремонтировать.
Если выйти на чердак, то можно убедиться, что изрядный кусок крыши заменяет плотный полиэтилен. Даже антенну, которая свалилась, снимать не хотели – себе дороже.
Что и говорить, Светлане даже окна в квартире мыть страшно – не ровен час обвалятся – всё гнилое. Проводку Тужиковы заменили сразу, как приехали, раньше она была алюминиевая и не очень безопасная.
Кто ждёт, тот дождётся?
О проблемах семьи чиновники знают. Даже альтернативы предлагали. Правда, альтернативы эти выглядели как издёвка, особенно учитывая наличие ребёнка с инвалидностью.
«Нам предлагали или проходную комнату в квартире, или комнату в общежитии. Предлагали жить в подвале, на цокольном этаже – там вообще ни окон, ни дверей не было. Мы в ужасе были. Зато, когда нужно собирать справки, никаких послаблений нет», – сообщила женщина.
Так что приходится выживать в тех условиях, которые есть, подогревая в себе едва теплящуюся надежду, что чудо произойдет. Хотя предпосылок для этого немного.
История барака, расположенного на улице Шежемского, 12, всегда была непростой. Все дома вокруг сносили и даже соседний дом – более новый, но аварийный – попал в программу переселения. А этот дом, которого по старому адресу не знает 2ГИС, всё стоит и стоит.
В доме, которого нет, живут люди, которые есть, и не перестают надеяться, что однажды на их беды всё-таки обратит внимание власть и поможет переселиться в человеческие условия. Но в мэрии говорят, что надо ждать.
«Я вот что думаю, раз мы никому не нужны – огородили бы уже и «Дустом» бы посыпали. Опять всё затягивается на неопределенный срок. Расселение, по сути, уже несколько раз должно было быть, да «бы» мешает», – поделилась переживаниями Светлана.
Текст: Ксения Сорокина
Фото: "Фактор News", сделаны в марте 2023 года. Сейчас между сараями и забором произрастает густая стена деревьев.
