Полина — единственная дочка Алексея и Марины, родилась 22 января 2020 года. С мамой у них один день рождения на двоих.
«Мы с мужем очень ждали нашу доченьку! Имя ей придумали ещё за два года до её рождения. Беременность проходила нормально. И мои показатели, и показатели малышки были хорошими. Но на третьем плановом скрининге выяснилось страшное. Специалист УЗИ очень долго разглядывала голову ребёнка. И, когда её лицо резко изменилось, я поняла, что что-то пошло не по плану. Врач указала на экран аппарата УЗИ, и я увидела посередине головы малышки большое чёрное пятно», — рассказывает мама Полины.
Будущую маму отправили к специалистам перинатального центра, где у ещё не родившейся Полины диагностировали “артериовенозную мальформация вены Галена”. На последующем МРТ страшный диагноз подтвердился.
Артериовенозная мальформация вены Галена (АМВ вены Галена) — это редкий врожденный порок развития сосудов головы, при котором между артериями и крупнейшим кровеносным сосудом мозга (веной Галена) образуется патологическое сообщение.
ПОМОГИТЕ СПАСТИ ЖИЗНЬ!
«АВМ вены Галена — очень сложный диагноз, при котором не существует единого сценария лечения. Из-за неправильного кровоснабжения сосуды в мозгу ребёнка могут разорваться в любой момент! Конечно, я стала искать в интернете информацию о прогнозах и последствиях заболевания и, узнав из устаревшей медицинской статьи о двадцатипроцентной выживаемости детей с таким диагнозом, погрузилась в полное отчаяние! Немой крик и рыдания овладели мной. Я гладила живот и повторяла — мы всё преодолеем… В этот момент поддержка близких очень помогала мне!»
Дальше были долгие новогодние праздники и ожидание поездки в Москву в перинатальный центр при Национальном центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова. Специалисты центра по результатам повторного МРТ пришли к заключению, что мозг ребёнка сохранен, а значит есть шанс спасти жизнь малышки.
«Чтобы нейрохирурги смогли провести доченьке операцию в первые дни жизни, нас направили рожать в Новосибирский городской перинатальный центр. Поближе к Центру Мешалкина и команде Кирилла Юрьевича Орлова. На всем моем пути из Орла до Новосибирска мне встречались чудесные и отзывчивые люди, врачи с добрыми сердцами. Я бесконечно благодарна им! В роддоме мне назначили дату кесарева сечения — 22 января. Наша дочь появилась на свет в день моего рождения! Мне показали малышку, дали прикоснуться к ней на секунду, и сразу забрали в реанимацию. Потом, спустя несколько дней, нашу девочку одну перевезли в клинику Мешалкина. Совсем крошку: 48 сантиметров и 2800 грамм!»
ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС!
Первую операцию Полине провели 28 января, через 6 дней после рождения. Поток артериальной крови в вену Галена ребёнка уменьшили насколько это возможно при крохотных сосудах новорождённого. Такое лечение позволило стабилизировать кровообращение и подарило Полине шанс дожить до более серьёзного хирургического вмешательства.
«Семь дней в реанимации… Только спустя неделю после операции меня положили в отделение, и мы с доченькой, наконец, воссоединились. Полине было уже 2 недели, а я впервые держала её на руках! В разговоре со мной врачи сообщили мне ещё целый список наших диагнозов, сопутствующих основному. Оказалось, что из-за огромной скорости кровообращения в голове, очень сильно страдает сердце ребёнка. Для стабилизации состояния Полине нужно было провести ещё одну операцию, прежде чем врачи смогли бы отпустить нас домой».
Для второй операции Полине необходимо было набрать вес. Малышку кормили по часам и постоянно взвешивали, до еды и после, чтобы точно отслеживать её состояние. Через 2 недели, когда Полина набрала нужную массу, ей провели очередной этап эмболизации артериовенозной мальформации.
«Послеоперационный период проходил сложно, Полину долго не могли снять ИВЛ, возникли сложности с почками, но через 6 дней всё наладилось. Когда дочку перевели в палату, она весила всего 2700 граммов — меньше, чем при рождении! Ещё через неделю нас смогли выписать, и мы с мужем и дочкой отправились домой под наблюдение местных врачей».
НАМ НУЖНО СПЕШИТЬ
Полине необходимо было принимать лекарства для контроля лёгочной гипертензии и каждые две недели проходить УЗИ головного мозга и сердца.
«В начале мая, на одном из таких обследований, медики обнаружили, что показатели Полины резко ухудшились. Нас экстренно вызвали в Новосибирск, где нашей трехмесячной дочери провели третью операцию. Она оказалась очень значимой для развития мозга ребёнка, уже через месяц показатели кровообращения Полины стали почти в 2 раза лучше. Дополнительно, чтобы помочь дочке развиваться, мы ходили на массаж. В 8 месяцев она, наконец, села и начала ползать».
Четвёртый этап эмболизации артериовенозной мальформации Полине провели в октябре 2020 года. Операция прошла успешно и уже через сутки малышка встала на ножки в больничной кроватке. После четвёртой операции показатели сердца Полины нормализовались, и ей отменили сердечный препарат.
В 2 года Полину полностью сняли с учета по кардиологии, но врачи по-прежнему настаивали за постоянным контролем сосудов девочки. В мае 2022 года нейрохирург Вадим Вячеславович Берестов вызвал маму с Полиной на очередную операцию в Свердловскую областную клиническую больницу №1 Екатеринбурга. Это был пятый этап.
ТОЛЬКО ОПЕРАЦИЯ СПАСЁТ ЖИЗНЬ
«Операция прошла хорошо, но во время вмешательства случилось кровоизлияние, которое врачи успели вовремя купировать. Я очень боялась за дочку, но уже на следующий день Полину перевели ко мне в палату. Она достаточно быстро восстановилась, хоть поначалу ей было очень сложно вставать и ходить. После ещё полгода Полина рассказывала нам про то, что помнила, пока в больнице мамы не было рядом. Про милую тётю-медика в реанимации, которая убаюкивала её, когда она плакала. Про врачей, которые приходили к ней на осмотр. И даже про то, что тётя кормила её пюрешечкой, которую я специально для неё приносила в больницу. Рассказывала, как сначала её ножки были привязаны, а потом ей разрешили сесть, ровно в тот момент, когда за окном появилось солнышко! Полина запомнила всё до мелочей! А для меня её рассказы — как бальзам на душу. Ведь в них, помимо профессионализма врачей, есть добро и любовь персонала к деткам, которые по воле случая, пусть всего и на день, находятся вдали от мамы и папы!»
Сейчас, когда с момента пятой операции Полины прошёл год, девочку снова ждут в Свердловской областной клинической больнице №1 в Екатеринбурге, чтобы провести заключительный, как надеются медики, этап эмболизации и закрыть все оставшиеся патологически хрупкие сосуды.
К сожалению, число квот, выделяемых больнице государством на данный вид высокотехнологической медицинской помощи, едва покрывает 20 % от потребности, и они исчерпаны. Это значит, что жизненно необходимую Полине операцию и необходимые для неё расходные материалы нужно оплатить. Общая стоимость лечения и инструментов слишком велика для семьи — 3 588 131 рубль. От этой суммы зависит жизнь Полины!
«Полине вновь нужна операция. Маленькие сосуды в голове доченьки подросли и теперь у врачей есть возможность закрыть и их, пока не стало поздно. Пожалуйста, помогите нам спасти Полину! Чтобы у нас больше никогда не появлялись мысли, что сосуды в голове ребёнка вот-вот разорвутся… Чтобы наша девочка могла жить полноценной жизнью… Чтобы мы забыли ежедневный страх за жизнь нашей дочери…»
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!