Новорожденный сын Деборы Дорберт Майло умер у нее на руках, вскоре после рождения, как и предсказывали врачи. "Он пару раз задыхался, когда я держала его на руках", - рассказала Дорберт в интервью CNN. "Я видела, как мой ребенок сделал свой первый вдох, и держала его, когда он делал свой последний". По ее словам, беременность протекала нормально до 24 недели, когда УЗИ показало, что у плода нет почек, а околоплодных вод тоже почти нет. Врачи сказали ей, что ее ребенок не только умрет, но и сама беременность подвергает ее здоровье особому риску преэклампсии - потенциально смертельного осложнения.
Врачи сказали ей, что уже слишком поздно прерывать беременность во Флориде, где запрещены аборты после 15 недель. Единственным вариантом было выехать за пределы штата, чтобы сделать аборт, или выносить ребенка до полного срока, но у Дорберт и ее мужа не было денег на поездку. Затем последовали мучительные 13 недель вынашивания ребенка, который, как она знала, умрет, и беспокойство о собственном здоровье. Впервые в жизни у Дорберт началась депрессия.
Закон Флориды разрешает аборты после 15 недель, если два врача письменно подтвердят диагноз смертельной аномалии плода, но врачи во Флориде и штатах с аналогичным законодательством не решаются прерывать такие беременности, опасаясь, что кто-то усомнится в том, что аномалия действительно была смертельной. За нарушение закона предусмотрены суровые наказания: врачи могут попасть в тюрьму, им грозят крупные штрафы и судебные издержки.
Дебора познакомилась со своим мужем Ли в 2014 году. Через три года они поженились, а через год после этого родился их сын Кайден. В прошлом году пара была рада, узнав, что у них будет второй ребенок. Когда женщина была на 23 неделе беременности, она привела своего старшего сына на УЗИ. Четырехлетний малыш был в восторге, он смотрел на экран и следил за тем, как врач показывает черты лица его будущего брата. Он говорил: "Да, вот глаз" или "Вот рука", - вспоминает Дорберт. "Мой старший сын был взволнован тем, что мог видеть ребенка на мониторе". Но внезапно узист перестал показывать ребенка и вышел из комнаты, чтобы позвать акушера.
Заключение УЗИ, сделанное акушером в тот день, описывало страшный диагноз: правой почки нет и неясно, есть ли левая почка. Кроме того, у ребенка внутри слишком мало амниотической жидкости, а сердце опухшее. Акушер направил Дорберт к специалисту по беременности высокого риска. Из-за праздников Дорберты смогли попасть на прием к специалисту только через неделю. По их словам, более детальное УЗИ на приеме показало, что у ребенка совсем нет почек, а легкие недоразвиты.
Такое состояние плода называется синдромом Поттера, и специалист сказал, что оно "несовместимо с жизнью", - вспоминает Дебора. Врач сказал ей, что ребенок будет мертворожденным или умрет в течение нескольких минут или, в крайнем случае, часов после рождения. По словам доктора Эрики Вернер, эксперта в этой области, в этой ситуации врачи в штатах, где разрешены аборты, обычно предлагают родителям два варианта. Первое - вызвать роды и, если ребенок родился живым, обеспечить комфортный уход до самой смерти. Другой - вынашивать ребенка до полного срока. Дорберты сказали специалисту, что они хотят вызвать роды, прервав беременность, чтобы избавить ребенка, себя и своего старшего сына от страданий. По их словам, врач согласился, что это разумное решение. Дебора говорит, что врач сказал ей, что во всех случаях, которые он видел ранее, "когда роды все-таки происходили - дети умирали вскоре после рождения". Но врач сказал, что ему нужно уточнить в администрации, поскольку за несколько месяцев до этого вступил в силу закон Флориды, запрещающий большинство абортов после 15 недель.
В законе есть исключение, если "два врача подтвердят в письменном виде, что, по разумному медицинскому заключению, у плода имеется смертельная аномалия плода", которую закон определяет как "состояние, которое, по медицинскому заключению, независимо от предоставления жизненно важного медицинского лечения, несовместимо с жизнью вне утробы матери и приведет к смерти при рождении или вскоре после него". Около месяца врачи не могли принять решения. Наконец, акушер сообщила семье, что врачи не будут прерывать беременность. К этому моменту Дебора находилась на 27 неделе беременности.
Доктор Стефани Рос, эксперт по беременности высокого риска, сказала, что она не удивлена тем, что врач не захотела прерывать беременность, учитывая, что в законе не прописано, что именно считать "опасным состоянием". "В здравоохранении очень мало понятных законов и так много нюансов", - сказала она. "Как только закон вышел, я думаю, все бросились выяснять, что именно это все значит". Если врача признают виновным в нарушении закона, наказания будут суровыми: до пяти лет тюремного заключения и штрафы в размере сотен тысяч рублей, не говоря уже о крупных судебных издержках.
В ситуации Деборы часть этой проблемы с отказом на аборт связана с беременностью женщины десятилетней давности, которую она никогда не видела. В 2012 году некая Хайме Эррера Бойтлер узнала, что беременна ребенком, у которого, как и у Дорберт, был синдром Поттера. Это заболевание затрагивает не только почки, но и другие жизненно важные органы, например легкие, которые не развиваются должным образом. В утробе матери такой ребенок может жить с недоразвитыми легкими, потому что плацента обеспечивает его кислородом. Но после рождения, чаще всего, ребенок не может справиться самостоятельно и продолжать жить.
Во время беременности Эррера Бойтлер и ее муж Дэн слушали сердцебиение своего ребенка на УЗИ. Пара обратилась за экспериментальным лечением, где врачи переливали солевой раствор в матку, чтобы помочь имитировать амниотическую жидкость. После серии еженедельных экспериментов их дочь, Эбигейл, родилась на 12 недель раньше срока. Она выжила на диализе, пока не стала достаточно большой для пересадки донорской почки от отца. В статье, опубликованной в Wall Street Journal, Эррера Бойтлер написала, что Эбигейл стала "здоровой, старшей сестрой", и "благодаря отважным врачам в нашей жизни появилась Абигейл", - сказала она тогда. Эррера Бойтлер, не ответила CNN на просьбу прокомментировать историю Деборы. Родители Абигейл заявили, что она стала первым ребенком без почек, выжившим после родов, а ее успех "медицинское чудо".
В 2017 году академические медицинские центры начали клиническое исследование, чтобы проверить, насколько хорошо работает лечение солевым раствором в случае с синдромом Поттера. В ходе исследования 18 беременных женщин, у плодов которых не было почек, получали инфузии солевого раствора в матку. Они посещали исследователей от одного до трех раз в неделю, и каждый раз врачи вводили иглу в матку для проведения процедуры, которая могла занять до часа. Такие визиты продолжались около 11 недель. Четверо из этих 18 детей до сих пор живы, по словам доктора Джены Миллер, одного из авторов исследования.
Один ребенок был мертворожденным, а остальные 17 детей родились преждевременно и остались живы. Из этих 17 детей 14 дожили до 2-недельного возраста. В течение следующих двух лет восемь из этих 14 детей умерли, так и не покинув больницу. Оставшиеся шесть детей провели в больнице в среднем около шести месяцев, а затем отправились домой. Двое позже умерли. Остальные четверо находятся на диализе. Ни одному из них не была пересажена почка.
Миллер представила предварительные результаты исследования на форуме экспертов в этой области. Исследование не проходило рецензирования и не было опубликовано в профессиональном журнале. Она отметила, что в исследовании, даже когда дети выживали, они были "сложными с медицинской точки зрения и требовали многочисленных операций". "Вы подвергаете родителей очень сложным с медицинской точки зрения детям. Для некоторых семей это счастье. Их это устраивает", - сказала она. "Семьи, которые выбирают это, они только за. Но это их выбор. Есть семьи, у которых просто нет ресурсов или возможностей для такого воспитания таких детей. Они не выбрали бы такое для себя или своего ребенка".
К тому времени, когда Дорберты получили известие о том, что врачи не будут прерывать беременность Деборы, срок беременности составлял 27 недель. По мере роста и развития ребенка Дебора начала испытывать ужасные боли в ребрах и спине, гораздо сильнее, чем во время предыдущей беременности Кайданом. По ее словам, ее акушер объяснил, что без амниотической жидкости ребенок оказывает более прямое воздействие на ее тело. Дебора вспоминает, что у них не было денег на поездку за пределы штата, чтобы сделать аборт. К тому времени она уже уволились, а муж Ли работал в страховой компании.
Несколько недель спустя, на 31 неделе беременности, она посетила своего врача, доктора Дэвида Бергера и рассказала ему о том, что вынашивание ребенка, о котором она знала, что он умрет, стало для нее ужасным испытанием. "Я просто впала в глубокую депрессию, страх был ужасным. В большинстве случаев я просто не хотела вставать из постели", - рассказала Дебора в интервью CNN. "Я просто не хотела ничего делать, только сидеть на диване и плакать. Я продолжала чувствовать, как этот ребенок двигается. Я знала, что я собираюсь родить и наблюдать, как мой ребенок уходит из жизни". По ее словам, необходимость оставаться беременной причиняла боль не только ей, но и ее мужу и сыну. Ли Дорберт сказал, что ему было "больно смотреть", как страдает его жена, поскольку он "ничего не мог сделать, кроме как просто быть рядом с ней".
Взбешенный тем, что испытывала его пациентка, Бергер с разрешения Деборы опубликовал видео в соцсети.
"Это приносит мне столько горя, когда я вижу, что паре - или кому бы то ни было - придется пройти через подобное. Честно говоря, мне стыдно быть жителем Флориды", - сказал Бергер в видео. Подписчики предложили Дорбертам деньги на поездку за пределы штата, чтобы прервать беременность. Но пара опасалась, что их могут арестовать. Закон Флориды не запрещает такие поездки, но Дорбертам было страшно. "Нас пугало то, что мы не знали, попадем ли мы в тюрьму. Мы не знали, оштрафуют ли нас. У нас есть сын. Мы не могли допустить, чтобы с нами что-то случилось", - сказала Дебора.
Шли недели, Кайден наблюдал, как растет живот его матери. Поначалу он был несколько равнодушен к появлению брата или сестры, но потом начал относиться к этой идее с большим энтузиазмом. "Когда мы продолжали наблюдать за ростом моего живота, он понял, что там находится ребенок", - сказала она. Когда он увидел и почувствовал шевеление ребенка, "он начал волноваться. Он сказал: "У тебя в животике ребенок!". Кайден так ждал встречи со своей сестренкой - в то время мы еще не знали пол ребенка, но он предполагал, что это будет девочка и просил меня "просто выплюнуть ребенка". По его мнению, они с ребенком уже были друзьями", и поэтому, когда родители просили его собрать свои игрушки, съесть овощи или принять ванну, он говорил: "Моя сестра сказала мне, что я не должен этого делать". Не зная, что сказать Кайдену, Дорберты посоветовались с психологом и решили, что их сыну будет легче, если они подождут до самого рождения ребенка, чтобы сообщить ему, что его брат или сестра не вернется домой.
Когда срок беременности достиг 37 недель, акушер Дорберт сказал ей, что можно вызывать роды. В ночь перед родами они сказали Кайдену, что ребенок умер, и он разрыдался. На следующий день, после рождения, Майло "выглядел более синим. Он задыхался, и было видно, что он очень старается дышать", - вспоминает Дорберт. Родители обнимали своего новорожденного сына в течение 94 минут, прежде чем он испустил последний вздох. Они "старались, чтобы он чувствовал, что его любят, и ему не было больно, хотя я знала, что ему было больно", - говорит Дебора. "Он не открыл глаза, пока мы держали его, и скончался у меня на руках", - сказала Дебора. Крошечные отпечатки рук и ног Майло были сделаны и запечатлены на память.
Подписывайтесь на Телеграм
Еще от Аммиак:
