Итак, в первой части мы с вами начали знакомство с памятки для пациентов с диагнозом рак желудка (РЖ).
Продолжим, так как это всё звенья одной цепи.
Далее перечислены основные советы, которые рекомендуется принять во внимание до начала лечения:
Совет № 1: Попросите об установке порт-системы, так как первая линия лечения (предоперационная химиотерапия) очень токсична и агрессивна, быстро сжигает вены на ваших ручках.
Порт-система под местной анестезией имплантируется под кожу на длительный срок (до 5 лет при надлежащем уходе). Операция занимает около 30-60 минут, но заметно облегчает в дальнейшем жизнь пациенту. Операцию выполняют по полису ОМС. После установки пациенту выдается паспорт, в котором имеются все данные о порт-системе и Фамилия, Имя, Отчество доктора, который устанавливал её.
Совет № 2: Приобретите противорвотные препараты (наименование не могу указать, запрещено площадкой Дзен. Если что, спрашивайте в комментариях). У большинства пациентов платиносодержащие схемы вызывают сильную тошноту и рвоту.
Совет № 3: Не начинайте химиотерапию на голодный желудок. Во время химиотерапии нужно есть часто, маленькими порциями, а также пить много жидкости (тоже часто и понемногу), так как происходит регидрация организма.
Совет № 4: Не терпите боль и тошноту, поскольку и боль, и тошнота имеют нарастающий характер и когда будут невыносимыми, купировать их будет крайне сложно. Вовремя сообщайте лечащему врачу о любых побочных явлениях.
Совет № 5: Сразу же после получения у вас биоматериала опухоли попросите врача отправить блоки для исследования на наличие мутаций. Для РЖ по ОМС проводятся исследования по 3 мутациям: HER-2 (neu), PD-L1 (CPS), MSI. Это необходимо для назначения в последующем препаратов таргетной и иммунотерапии, которые, согласно клиническим рекомендациям, могут быть включены уже в схему первой линии лечения.
Кроме того, сведения о наличии тех или иных мутациях является ценной при последующем рецидиве заболевания, когда, к примеру, очаг появился в недоступном для получения биопсии месте, например, в забрюшинных лимфоузлах.
При этом следует иметь в виду, что опухоль имеет свойство мутировать, меняться во время лечения, поэтому спустя некоторое время возможно, что появятся какие-либо новые свойства и мутации.
При наличии финансовой возможности, помимо проверок на мутации по ОМС, можно сдать свежий (желательно) материал на полное геномное профилирование по широкой панели мутаций (Онкобокс, Онкоатлас, Foundation One).
Этот анализ позволяет подобрать индивидуальное лечение, то есть выбрать для конкретного пациента препарат, который именно у него покажет положительный результат. При этом мутация может быть нетипичной для заболевания. Стоимость таких тестов в 2022 году составляла от 190 000 до 508 000 рублей.
Нужно быть готовым к тому, что не всегда найдется мутация даже на расширенной панели. В то же время полный разбор генома может спасти человеку жизнь.
В любом случае этот вопрос нужно обсудить с врачом, который впоследствии сможет подобрать лечение по результатам исследования. Более подробно информация о секвенировании расписана на странице Майи Хаустовой maiyammy, где вы также можете найти вдохновение и почерпнуть силы, прочитав истории успешного лечения онкопациентов различных нозологий с 4 стадией рака.
Стоит обратить внимание на то, что анализы на мутации проводят на различных клонах. К примеру, PD-L1 (CPS) может проводиться на следующих клонах: SP142, SP263, 22C3, 28-8, 73-10. При каждом клоне назначается определенный препарат, и пороговое значение для каждого из них свое.
Чаще всего по РЖ анализ проводят на клоне SP263, но не обязательно. Если вы получили отрицательный результат, стоит отдать блоки на повторный анализ уже на другом клоне. Заранее убедившись, что в учреждении, в которое вы собираетесь отдавать блоки для проведения анализа, проводят его на том или ином клоне.
Результаты могут быть различными при анализе на разных клонах (но, не факт).
Таблица с данными о клонах антител PD-L1, соответствующих им препаратах для иммунотерапии и пороговых значениях окрашенных опухолевых и иммунных клеток можно найти здесь.
Совет № 6. При наличии материальной возможности лучше принимать оригинальные препараты, так как, по отзывам пациентов, оригиналы переносится значительно легче бесплатных дженериков. В государственных медицинских учреждениях, как уже говорилось выше, используются максимально бюджетные варианты препаратов, что не говорит об их меньшей эффективности, но говорит о большем количестве побочных эффектов и худшей переносимости организмом человека.
Выбор и возможности в каждом конкретном случае индивидуальны...
Существуют Благотворительные фонды, которые оказывают помощь онкопациентам.
Например: Огромное сердце, Advita, Дом с маяком (для взрослых до 30 лет). Фонды могут организовать проезд до места лечения, до аэропорта, предоставляют помощь в приобретении лекарственных препаратов, продуктов питания, даже ортопедических подушек, организовывают развлекательные мероприятия, предоставляют психологическую поддержку и многое другое.
Так же мне подсказали в комментариях к первой части статьи, что существует ещё вот такая услуга:
На этом пока всё. Задавайте вопросы в комментариях, а так же пишите, какую информацию вы ещё хотели бы получить. Я постараюсь опубликовать для вас всё, что необходимо.
Здоровья всем крепкого. Берегите себя и своих близких!