Услышав на третьем скрининге диагноз будущего сына, родители Марка с тяжёлым сердцем осознали, что по жизни ему предстоят многие испытания, а значит характером он должен быть твёрд, несгибаем и решителен. Своё желание воспитать мальчика сильным и упорным они зашифровали в его имени, которое в переводе означает «молот». И сейчас, спустя четырнадцать лет, можно смело сказать, что именно таким Марк и растёт.
Он родился с множественными пороками развития центральной нервной системы. В головном мозге недостаточно сформировались нервные волокна, отвечающие за связь между двумя полушариями, часть структур задней черепной ямки опустилась в позвоночный канал, а в поясничном отделе позвоночника не срослись несколько позвонков, из-за чего спинной мозг выпятился в грыжевой мешок.
ПОМОГИТЕ ВСТАТЬ НА НОГИ
По-научному это звучит так: гипогенезия мозолистого тела, аномалия Арнольда-Киари II типа и spina bifida L4–L5. Эти медицинские термины в выписке означали для Марка значительное отставание от сверстников в развитии и серьёзные нарушения в работе тазовых органов и ног. Родителей предупредили, что ребёнку потребуется сложное оперативное лечение, причём с первых дней жизни.
«Нам повезло, в то время мы жили в Петербурге. Сразу же после кесарева сечения сыночка увезли в Детскую городскую больницу № 1 — и в операционную, где ожидала команда хирургов. Муж видел Марика в первый час его жизни, видел грыжу на позвоночнике, беседовал с врачами. Рассказывал мне по телефону, присылал фото. Сама же я встретилась с сыночком только на шестые сутки, после моей выписки. Первая операция была позади, а дальше нас ждали бесконечные больницы, врачи, антибиотики… Прогнозы нам давали самые неблагоприятные»
Во время первой операции хирурги предприняли экстренные меры: дренировали лишнюю жидкость из желудочков головного мозга и иссекли грыжу на пояснице ребёнка. Это позволило избежать дальнейших необратимых изменений в центральной нервной системе малыша и спасло его жизнь. Вторая операция потребовалась через полгода: в желудочках головного мозга продолжал скапливаться ликвор и стало очевидным, что Марку необходим шунт, который будет дренировать их на постоянной основе.
ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ
«Несмотря на все испытания, мы нашли огромное утешение в том, что Марик, хоть и был физически ограниченным ребёнком, но имел светлый и проницательный ум, его интеллектуальные способности не пострадали. Это дало нам огромную надежду, что врождённый порок удастся компенсировать. Постоянные массажи, ЛФК, физиотерапия, казалось, приближали нас к успеху. Мы всё ждали, что Марик начнёт ходить, но чуда не происходило. Сыночек не вставал на ножки…»
С трёх лет и по сегодняшний день главная цель в лечении и заветная мечта Марка — научиться самостоятельно ходить. Из-за расщепления позвонков в поясничном отделе спинной мозг мальчика плохо передаёт сигналы головного мозга ко всей нижней части тела, и долгое время ребёнок не мог овладеть ногами, подчинить их своей воли. Он перенёс операции по освобождению фиксированного спинного мозга и исправлению деформации правой стопы в петербургских клиниках, носил шину Виленского, аппараты для ходьбы и лангеты, ежедневно выполнял упражнения.
СДЕЛАЙТЕ ПОЖЕРТВОВАНИЕ СЕЙЧАС
Однако желаемого результата всё не было. Мальчик с огромным трудом вставал на ноги и учился ходить вдоль опоры и по лестнице — но множественные деформации суставов, контрактуры и длительное гипсование сводили все его старания на нет. Марку требовалось комплексное лечение, которое разом и с минимальной иммобилизацией выровняло бы его ноги, чтобы ничто уже не мешало ему реабилитироваться и учиться ходить. Такое решение семье предложил хирург-ортопед из израильской клиники «Ассута» Наум Симановски.
«В марте 2022 года мы с помощью благотворителей поехали в Израиль. Результаты операции превзошли все наши ожидания! Доктор исправил Марику все суставы разом, убрал все контрактуры. Уже на второй день сынок встал на ноги — и стал выше сантиметров на пятнадцать! Нам изготовили под заказ аппараты на обе ноги, которые Марик носит целый день. Он стал ходить с опорой на канадки, но израильские врачи видят в нём потенциал и говорят, что с регулярными занятиями ему скоро и костыли не понадобятся! Нам с мужем ещё долго не верилось в произошедшее чудо»
Прошёл уже год с проведённой в Израиле операции, и сейчас Марку требуется завершающий хирургический этап: необходимо убрать все фиксирующие металлоконструкции и, при необходимости, дополнительно скорректировать положение ног. Доктор Наум Симановски ждёт ребёнка в ближайшее время: свою полезную функцию конструкции выполнили, и если оставить их дольше положенного, они начнут мешать и неизбежно ухудшат результаты лечения.
ВМЕСТЕ МЫ СПРАВИМСЯ С БЕДОЙ!
Для проведения операции в клинику «Ассута» необходимо внести предоплату в размере 810 592 рублей. У родителей Марка таких средств нет: семья многодетная (есть ещё два сына), живёт скромно, а все сбережения уходят на реабилитационные занятия и медикаменты. Марку очень нужна помощь благотворителей, чтобы осуществилась его самая большая мечта.
«Мне часто снится, как Марик бежит ко мне навстречу. И я плачу от радости — сплю и плачу! Нам остался последний шаг до нашей цели. Последний, очень важный шаг. Сынок твёрд в своей решимости ходить самостоятельно, он все эти годы настойчиво занимался, нигде не давал себе спуску! И мы не можем его подвести. Очень просим вас о помощи!»
💖 Помочь просто:
- 💳 Картой на сайте — ссылка
- ❗Даже 50 рублей спасут жизнь
- 🙏Обязательно подпишитесь на канал!