Маша очень похожа на папу. У неё такие же большие карие глаза и тёмно-русые волосы. Раньше волосы были длинные, но перед одной из операций их пришлось сбрить. Девочка из-за этого проплакала два дня. То, что она больше не сможет ходить, малышка пока не осознала. Ещё недавно Маша занималась балетом, плаванием и фигурным катанием. Теперь ребёнок прикован к инвалидному креслу.
Она заболела прошлым летом. Вождаевы тогда была в Сочи — у родителей там своё небольшое дело, не слишком прибыльное, но на жизнь семьи из пяти человек хватало. Маша почувствовала себя плохо внезапно: ни с того ни сего открылась рвота. В частной клинике в этот же день сделали УЗИ и обнаружили новообразование в надпочечнике. Ребёнка госпитализировали. Во время обследования нашли перекрут яичника — потребовалась экстренная операция. При проведении лапароскопии врачи посмотрели и надпочечник, но опухоль не увидели.
Несколько дней Маша лежала в больнице, и ей становилось всё хуже. Болела спина и поясница, ребёнок спал только сидя. Увеличились все лимфоузлы, Маша не могла ходить — не держала равновесие, у неё ухудшился слух. Врачи лечили ОРВИ и только на одиннадцатый день решили провести КТ с контрастом. Исследование показало увеличенные яичники и надпочечники, опухоль в спинном мозге и под кожей головы. С диагнозом «нейробластома» девочку в срочном порядке перевели в Москву, в Центр им. Дмитрия Рогачёва. Операцию назначили на дату, совпавшую с днем рождения Маши, — 07.07.2022. Надпочечник удалили и отправили на биопсию. Биопсия подтвердила опасения хирурга — лимфома Бёркитта, опухоль крайне высокой степени канцерогенности. Но это было ещё не всё. Взяли пункцию костного мозга, анализ показал большое количество бластных клеток. К лимфоме Бёркитта добавился острый лейкоз.
На следующий после операции день Маша пошутила: «Пап, хочешь фокус? Потрогай ногу! Чувствуешь? А я нет!» Испуганные родители спросили у медбрата, что происходит. «Это из-за эпидуралки, скоро пройдёт», — заверил медик. Не прошло. На третий день врачи отправили девочку на МРТ и выяснили, что опухоль сдавила спинной мозг. Была надежда, что после химии компрессия уменьшится и чувствительность ног вернётся. Но она не вернулась ни через неделю, ни позже. Машу парализовало ниже груди. Как позже скажет лечащий врач, навсегда.
Маше установили в головной мозг резервуар Оммайа. Прямо через него вводили препараты, чтобы максимально эффективно уничтожить раковые клетки. Из-за этого и сбрили волосы. Девочка прошла десять блоков химиотерапии. К счастью, она победила и лимфому, и лейкоз, но перестала ходить. Маша потеряла контроль над тазовыми органами, у неё не работают мышцы живота, спины, ног, нет реакции на прикосновения, холодное, горячее.
«Такова наша новая реальность», — рассказывает Алексей, отец Маши. Раньше семья жила разъездами. Полгода все вместе в Сочи, полгода в Подмосковье. Теперь приходится надолго разлучаться. Алексей занимается реабилитацией дочери, а Евгения, мама Маши, уезжает с двумя другими детьми работать. Братьям девочки всего 1,5 и 4 года. Помощи со стороны нет, но нужно как-то сводить концы с концами. Небольшой бизнес, связанный с арендой жилья — в Красногорске и в Сочи — приносит всего около 50 000 рублей в месяц, плюс пенсия Маши по инвалидности — 15 000 рублей. Незадолго до болезни, родители купили в ипотеку квартиру — бетонную коробку. Чтобы сделать ремонт, пришлось взять ещё один кредит. Ремонт доделать не успели — комната Маши до сих пор стоит пустая.
«Первую коляску для Маши мы купили с рук. Она, конечно, б/у, но мы подумали, что на первое время её хватит. К тому же нужно две коляски — уличная и для дома. Вчера мне позвонили из Социального фонда России, сообщили, что кресло предоставят, правда, почему-то взрослое», — рассказывает Алексей.
Коляска для Маши — это возможность выбираться из дома: гулять, посещать какие-то секции и кружки. В сентябре девочка пойдёт в первый класс, и родители надеются, что Маша сможет учиться вместе со сверстниками. Девочка очень болезненно переносит одиночество. Алексей пытается её развлекать. Научился делать оригами, плести браслеты из бисера, вместе с дочкой собирает мозаики из бусин. «Это то, что дети делают с педагогами в реабилитационном центре. Пришлось освоить, чтобы дочке дома было, чем заняться», — говорит папа. Они очень близки. Алексей не без гордости отмечает, что Маша пошла в него и характером. Добрая, скромная и очень любознательная девочка. Сидеть постоянно дома им обоим тяжело. Маша всегда с нетерпением ждёт следующей реабилитации. Там у неё есть друзья, и о своих переживаниях можно рассказать не только папе и любимой игрушке — малышу Грогу.
К сожалению, ТСР (техническое средство реабилитации), которое может предоставить государство, не отвечает потребностям девочки. Маше рекомендовано инвалидное кресло российской фирмы «Кинезис», которое изготавливается по индивидуальным размерам. Такой коляской девочка сможет управлять сама — и дома, и на улице. Ширина бесплатной коляски, например, 40 сантиметров, когда оптимальный размер для шести-семилетнего ребёнка — 30 сантиметров. Этот параметр очень важен, потому что при небольшой, на первый взгляд, разнице, крутить колёса ребёнок долго не сможет. Вес ТСР от Социального фонда слишком большой, а спина не поддерживается — это прямой путь к развитию сколиоза.
«Мы не можем сами купить инвалидное кресло, поэтому обращаемся за помощью к вам, — говорит папа. — Сумма в 278 800 рублей для нас сейчас просто неподъёмна».
Маша пока не понимает, что останется обездвиженной навсегда. Каждый день она спрашивает у отца, когда сможет ходить и что для этого нужно. Девочка мечтает снова выйти на лёд и показать маме, папе и братьям зажигательный танец — лучше того, за который год назад получила медаль. Ей хочется бегать с ребятами на детской площадке или просто прокатиться с горки. Родители же мечтают о том, чтобы их дочь чаще бывала на улице, общалась, училась, развивалась, но для этого нужна безопасная и комфортная коляска. Давайте поможем семье её приобрести, чтобы Маша, несмотря на ограничения, могла жить максимально полной и разнообразной жизнью.
Как я могу помочь?
💌 СМC на номер 1315 с текстом: жертвую (пробел) 500, где 500 - любая сумма перевода ⠀
📲В приложении СберБанк, Тинькофф, ВТБ: Android/ iOS написать в поиске "БФ ПОМОЩЬ" или ИНН 7810718515 ⠀
💳 Банковской картой или другим удобным способом на нашем сайте
🤳🏻 Переводом средств через систему быстрых платежей (СБП) с помощью мобильного приложения вашего банка по ссылке
❤️ Поставить палец вверх и оставить добрый комментарий