Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене
Мои разные дети

Инфошум в блогах о РАС. О хейте, иллюзиях и реальных проблемах

В последнее время в блогах по РАС ряд комментаторов раздувает инфошум однотипными (как под копирку) претензиями к поведению детей с РАС, нагнетая негативные эмоции. Самые распространенные из претензий: 1) Дети с РАС кричат, истерят. Но все это неважно для тех взрослых, которые не любят детей. От детской истерики они испытывают стресс, в нежелательном поведении особенных детей видят особенную угрозу для себя и общества. Могу предположить, что так происходит потому, что им проще жить в своем иллюзорном простом, стабильном и понятном мире, чем признать, что реальный мир многообразен и изменчив. Ведь если мир динамичен, то чтобы поспевать за его изменениями надо меняться, приспосабливаться. А меняться не хочется. У нас до сих пор в стране идеал жизненного пути — «отучился и всю жизнь проработал на одном заводе до самой пенсии». От старшего поколения можно услышать и такое: «Какое счастье: как заселилась, так и живу всю жизнь в одном доме. Никогда даже за пределы региона не выезжала». И

В последнее время в блогах по РАС ряд комментаторов раздувает инфошум однотипными (как под копирку) претензиями к поведению детей с РАС, нагнетая негативные эмоции. Самые распространенные из претензий:

1) Дети с РАС кричат, истерят.

  • Психически и физически сильный и уверенный в себе взрослый не должен бояться чужой истерики или криков. Он уже должен был видеть это в жизни и в кино, читать об этом в книгах, видеть в сериалах. А уж сколько кричат в реальной жизни родственники, соседи, коллеги, клиенты в некоторых профессиональных сферах (медицина, полиция, торговля, образование).
  • Развитый по норме взрослый и ребенок с РАС не ровня друг другу ни по силе, ни по уму, ни по опыту, ни по связям (сравнили гору с мышью).
  • Детский крик, писки, визги, рыдания, махания руками, бегания по кругу и кружения — это не катастрофа и не преступление. Каждый ребенок проходит через это.
  • Да, у детей с РАС это все намного чаще и ярче, но не 24 часа в сутки и не семь дней подряд. Аутисты тоже не роботы — истерики их выматывают, а еще им хочется есть, спать и заниматься приятными для них вещами.
  • С истериками аутистов можно справиться. Написаны тысячи статей в журналах, газетах, на сайтах и форумах о том, как прекратить детскую истерику. Есть психологи в каждом садике и школе, есть государственные и частные психиатры и психотерапевты.

Но все это неважно для тех взрослых, которые не любят детей. От детской истерики они испытывают стресс, в нежелательном поведении особенных детей видят особенную угрозу для себя и общества.

Могу предположить, что так происходит потому, что им проще жить в своем иллюзорном простом, стабильном и понятном мире, чем признать, что реальный мир многообразен и изменчив. Ведь если мир динамичен, то чтобы поспевать за его изменениями надо меняться, приспосабливаться. А меняться не хочется.

У нас до сих пор в стране идеал жизненного пути — «отучился и всю жизнь проработал на одном заводе до самой пенсии». От старшего поколения можно услышать и такое: «Какое счастье: как заселилась, так и живу всю жизнь в одном доме. Никогда даже за пределы региона не выезжала». И веет от всего этого глубоким страхом перемен...

Но ведь и аутисты боятся аналогичных перемен, только они, например, боятся выйти за порог квартиры, остаться дома с другим родственником.
  • Большинство людей, которые были свидетелями истерик моего среднего сына с РАС, когда я учила его пользоваться транспортом, относились к этому спокойно. Равнодушно. Безразлично. Но почти каждый раз в толпе людей находился человек, который успешно пытался отвлечь, переключить внимание ребенка на себя. Это были добрые тети, бабушки и дедушки, которые носили в карманах конфеты или полученные на кассе за сумму покупки, но ненужные им пластиковые мелочи.
Оказывается, что есть еще такие люди, которые живут как в песне детского писателя В. Шульжика: «Хорошо бродить по свету / С карамелькой за щекою. / А еще одну для друга / Взять в кармашке про запас. / Потому что, потому что / Всех ценнее и дороже, / Всех доверчивей и строже / В этом мире доброта».

И это гораздо эффективнее убирает нежелательное поведение в общественных местах, чем страшные угрозы других прохожих, что «сейчас придет чужой дядя и утащит тебя в лес за плохое поведение». Иногда попадались и такие.

Александровский сад в Нижнем Новгороде. Фото сделано мной.
Александровский сад в Нижнем Новгороде. Фото сделано мной.

2) Дети с РАС способны к агрессии (могут укусить, ударить и так далее).

  • Способность к агрессии свойство живых организмов. Есть агрессия:

- мотивированная (заранее спланированная для нанесения ущерба «отомщу»);

- инструментальная (ради достижения результата «хочу это»);

- немотивированная (без внешней причины — «устал»).

Есть активная агрессия (ребенок понимает риски, но не считается с препятствиями), а есть пассивная (неприятная «забота»). Есть еще отношение разное к собственной агрессии: одному — стыдно, другому — нет («так ему и надо»). Еще есть нереализованные агрессивные фантазии.

  • У детей с РАС агрессия бывает самой разной, но частота ее проявлений у каждого ребенка своя. Многое определяется и генами, и средой. На кого-то можно воздействовать и без медпрепаратов, посредством поведенческой терапии, бесед, книг, мультфильмов.
Мой средний сын с РАС ни разу за все время в детских садах никого не укусил, никому синяка не поставил. Понимал, что это плохо. Его кусали дети — такое было, и в ответ на это он пытался ударить.
  • Единичные вспышки немотивированной агрессии могут быть у любого ребенка. Потому что дети подвержены гормональным колебаниям, у них незрелая нервная система, которой тяжело справляться со скачками развития. Дети все время адаптируются к растущим нагрузкам на психику.
  • Воспитатели и школьные учителя отмечают, что весной у детей всегда растет возбудимость, раздражительность, утомляемость, склонность к агрессии.
Школьник. А. А. Даргелас.
Школьник. А. А. Даргелас.

3) Дети с РАС непредсказуемы и могут напугать своим поведением других детей (кружением, верчением, беганием по кругу, вскрикиваниями и т.д.).

  • Где вы видели предсказуемых детей? Даже самых спокойных и рассудительных детей нельзя переоценивать и приравнивать по уровню самоконтроля к взрослым.
  • Напугать своим поведением могут и обычные дети.
Гуляли мы однажды на детской площадке в сквере и видели, как группа детей (мальчиков и девочек) забралась на крышу остановки и кидалась камнями друг в друга. Вокруг было много отдыхающих с детьми, прилететь камнем могло в любого. Вот это — реальная опасность для окружающих, а не то, что кто-то бегает по кругу, кружится или вскрикивает.
  • Общество способно выстраивать разные стратегии сосуществования с аутистами, ориентируясь на лидеров мнений.

В детсадовском детском коллективе дети ориентируются на позицию воспитателей:

- могут взять «под опеку», если ребенок кажется им «малышом»;

- могут дистанцироваться от общения, если видят повторяющиеся негативные реакции на одни и те же действия;

- могут использовать в привычных играх, стабильно поручая простые роли.

  • В современной школе существует большой перекос в сторону негативной мотивации учащихся со стороны учителей, что неприемлемо для психики особенных детей. Да и обычные дети от таких методов стрессуют. Самыми стойкими к психическим манипуляциям недобросовестных педагогов (к сожалению, есть и такие) нередко становятся аутисты с нормой интеллекта и выше. Методы негативной мотивации вызывают у них резкое отторжение и разнообразные реакции. Некоторые аутисты зеркалят поведение учителей: если учитель кричит, то в ответ тоже слышит крик и тому подобное.
  • Родители аутистов пытаются донести до учителей необходимость позитивной мотивации в учебном процессе. Методы позитивной мотивации (подбадривание, поощрение за проявленные знания, умения, навыки) вызывают у аутистов радость, уверенность в себе, рвение к учебе, желание скопировать какую-то черту характера. Борьба за возвращение и распространение в школах позитивной мотивации для всех учеников — это то, в чем родители разных детей могли бы объединиться. Ведь каждому родителю хочется, чтобы его ребенок учился с удовольствием, получал на уроках знания, а не стрессы от учителей.

4) Дети с РАС используют других детей в качестве «тренажеров» для развития социальных навыков.

  • Тренажер — это устройство или другой неживой объект для приобретения каких-либо навыков. Участниками коммуникации являются субъекты, личности. Нет такого в коммуникации — тренироваться «на», есть тренироваться «вместе». Дети с РАС эту разницу понимают (отсюда и стресс у них, боязнь вступить в контакт).
В контакте незнакомых живых существ всегда есть место недоверию, страху, ожиданиям. На эту тему есть поучительный советский мультфильм «Контакт» (1978). Жаль, если некоторые родители не понимают, что дети не вещь и вещью быть не могут по определению.
  • Взрослые для детей — это живые люди с опытом, они являются образчиками и тренерами правильного поведения. Эти ежедневные «скажи девочке...», «поделись ведерком», «верни игрушку мальчику», «помаши ручкой» и тому подобное — это и есть тренировки коммуникации, которые параллельно отрабатываются в общении с детьми и взрослыми разных возрастов и в разных ситуациях.
  • Дети в детском коллективе делятся тем опытом коммуникации, который получил в семье, на улице, в детском коллективе. Дети с РАС имеют точно такое же право общаться, тренироваться в коммуникации, делиться своим опытом, как и другие дети. Скорейшая социализация детей с РАС не только в их интересах, но и в интересах всего общества.

5) Дети с «нормой» не должны мучиться с теми, у кого «не норма».

  • Пресловутая «норма», к которой любят отсылать комментаторы, не так уж велика, как кажется — это «норма» прошлого-позапрошлого поколения, существующая в воображении давно выросших взрослых. Сейчас очень много детей недообследованных, учащихся не по своей программе или не в тех условиях; детей, творящих от скуки хулиганские поступки (беспризорников при живых родителях). Дисциплина и успеваемость во многих школах является головной болью родителей и учителей.
  • То, что ребенок психически здоров к школе не значит, что он таковым и останется. Окружающие, пользуясь изначальной «нормальностью» детей, увлекаются негативными методами мотивации, критикой, наказаниями. Спрашивают с ребенка как со взрослого, опираются на ребенка как на взрослого, высказывают ему всё как взрослому. Таким образом, вместо моральной и прочей поддержки загружают своих детей ещё больше:

- родительскими амбициями («учись только на пятерки»),

- запретами на выражение чувств («не смей ныть»),

- тревогой и комплексами («не выучишься — будешь работать дворником»),

- гиперопекой («это далеко, страшно, не ходи»),

- своими проблемами на работе, в отношениях с противоположным полом и так далее.

Провалился. Картина А. М. Корина.
Провалился. Картина А. М. Корина.
Один из друзей моего сына, отличник, еще в начальных классах жаловался, что родители недовольны, если он получает «четыре» (а ведь это хорошая оценка), что ему страшно одному находиться дома, потому что там он — один, и что ему кажется, что из шкафа в детской, стоящего перед его кроватью, вылезет монстр. Оказалось, шкаф стоял у кровати и был такой, как в американских фильмах ужасов и мистических фильмах показывают. Но родители мальчика не стали разбираться с его страхами («ты уже большой, бояться не должен!»). В нашей семье к его переживаниям отнеслись с пониманием, рассказали о разных методах борьбы со страхами. Ситуация как в пьесе С. Маршака «Кошкин дом»: «Кто сам просился на ночлег, — скорей поймет другого».
  • Тут еще вопрос: кто и с кем мучается на самом деле? Родители детей с РАС и СДВГ находятся в поисках, чем занять детей, как их скомпенсировать, к какому психологу / психиатру / психотерапевту их сводить, какую книжку по психологии почитать, чтобы помочь своему ребенку вписаться в коллектив. Основная масса родителей чаще всего не считает психологические знания важными для адаптации детей к школе, жизни в обществе, и к психологу в кружок детей не записывают даже, когда такая возможность есть. Предпочитают в случае проблем лично ругаться с каждым учителем по отдельности. И потом также выплескивают море эмоций на несогласных с ними родителей в общем чате. Ну да, скандалить же проще, чем договариваться, учитывать чужое мнение.

6) Школьники с РАС опасны для ровесников в обычных классах.

  • РАС — это не тот диагноз, из-за которого родителям сразу надо бить тревогу в классе. Аутисты бывают очень разные, среди них встречаются весьма адаптированные и доброжелательные дети. Ребенок с РАС способен соблюдать правила, чужие границы, беспокоиться за безопасность других (опекать). На агрессию в свой адрес или раздражающий шум может ответить несоразмерно, и инструкции учителя на уроках может понять неправильно. Он способен обучиться набору адекватных реакций, но у каждого такого ребенка собственные динамика адаптации и потенциал. С каждым ребенком родители и органы образования решают индивидуально: может ли ребенок конкретно сейчас находиться в обычном классе какое-то время (очное, индивидуальное, смешанное обучение, ресурсный класс) или нет (домашнее обучение).
При мягком течении РАС можно спутать с СДВГ в той или иной стадии. Дети с СДВГ есть в каждом классе, к этому диагнозу в нашем обществе уже попривыкли, да и адаптируются они быстрее. Нередко дети этих двух категорий начинают дружить друг с другом, так как достаточно общих черт в поведении и интересов для взаимопонимания. Обмениваясь опытом, они помогают друг другу адаптироваться к жизни в обществе.
  • Детей-психопатов дети-аутисты опасаются и не понимают, так же как и остальные дети. В отличие от ребенка-психопата ребенок с РАС не станет:

- красть и врать;

- манипулировать окружающими;

- намеренно топтаться по чувствам окружающих;

- систематически демонстративно пренебрегать правилами и ронять чужой авторитет (если учитель допустил ошибку на доске - аутист заметит, выскажет, но на этом всё);

- игнорировать наказания;

- равнодушно относиться к чужим интересам и мнению;

- довольствоваться отсутствием друзей и близких людей.

  • Последние 20 лет меры безопасности в учебных заведениях повышены повсеместно: турникеты, охрана, видеонаблюдение. Но стало ли от этого безопаснее в обычных школах? Нет, в школах распространенным явлением стала травля. Потому что агрессоры в классах уверены в равнодушии большей части детей к судьбе своих одноклассников, в их неспособности к самоорганизации для отпора и в своей способности уйти от ответственности. Агрессоры в классах обычно начинают преследовать детей с особенностями в биографии, облике или поведении, выделяющимися чем-то сильнее, чем другие. Потом они переключаются на все более сложные цели (вплоть до травли учителей и взрослых за пределами школы).

Современные школьники плохо умеют общаться и количественно, и качественно. Всю начальную школу дети «защищены» от глубокой коммуникации с ровесниками гиперопекой со стороны взрослых.

Есть семьи, в которых детей привозят и увозят на автомобиле, либо водят на уроки и домой взрослые родственники все четыре года начальной школы. Таким образом, время для коммуникации с одноклассниками, совместных прогулок и игр резко сокращается.

Дети реже ходят в гости, реже играют вместе, не умеют занять себя на переменах (я сравниваю со своим поколением, учившимся в 1990-е годы). Дополнительное образование получают немногие. Кругозор узкий, досуг слабо развит. Хорошо, если дети играют хотя бы в игры в смартфонах и телефонах. Потому что когда и этого нет — они придумывают травматичные развлечения в школе, от которых страдают не только они, но и другие школьники.

Например, ломают ручки дверей, унитазы, запирают школьников в спортзале на переменах, кидаются кусками льда.
Кругосветное путешествие. А. А. Даргелас.
Кругосветное путешествие. А. А. Даргелас.

7) Я — против инклюзии.

Каждый ребенок имеет право на образование.

  • Дети с программой 8.2, 8.3, 8.4 идут учиться в специализированные учреждения и классы, не к обычным детям: https://dzen.ru/a/YyMbDZr1tE2Za1FP

Их стали открывать в нашем регионе (Нижегородская область) примерно с 2017 года и с учетом, что ребенок с РАС — это каждый 43-й или 64-й, или 100-й (статистика разнится), то их продолжает не хватать. После начальной школы для детей, которые сейчас учатся по программе 8.2, ничего не предусмотрено, то есть в пятом классе они могут попасть в обычный класс обычной школы.

  • Детям с РАС, которых родители вытянули до уровня программы 8.1, сразу положен обычный класс со всеми вытекающими: https://dzen.ru/a/Yw5nTl7i1Qk7lSe_
  • Но специальные условия обучения просто так не выбьешь: школы переполнены, учителя перегружены, площадей не хватает, нужны доплаты и зарплаты психологу, дефектологу, тьютору, логопеду и так далее. Ресурсные классы для детей с РАС сложно открывать по этим же причинам — из-за административных проблем. Автономные классы для детей с РАС — и вовсе редкость.

Мне на ЦПМПК прямо сказали, что программу 8.1 ребенку никто в школе не напишет. Куда же деваются остальные дети с РАС, которые могут учиться по программе 8.1? Куда повезет. Родителям приходится менять одну обычную школу за другой в поисках сносных условий для обучения и адаптации. Приходится идти в классы послабее, где на фоне большого количества психически и педагогически запущенных детей ребенок с РАС смотрится не худшим образом и нареканий к нему минимум. Инклюзия в таком виде и самим детям с РАС не нужна.

Резюме. Инфошум, создаваемый в комментариях узкоспециализированных блогов, — это то, что помогает скрыть от внимания общества реальные проблемы в системе образования и социальной коммуникации, а также проблемы с ценностями. В нашем обществе быть сильными, богатыми и известными стремятся сильнее, чем быть добрыми.

Родителям аутистов не надо обращать на этот инфошум внимания, принимать близко к сердцу, оправдываться перед хейтерами. Последние именно этого и добиваются, отмечаясь почти в каждом блоге о РАС и раздувая огромный информационный пузырь. Хейтеры находятся в меньшинстве и пишут о том, в чем не разбираются, но заведомо считают себя правыми.

Работать надо с большинством. Уметь общаться и контролировать свое поведение нужно всем. Но реально учиться этому без пинка свыше готовы единицы. Выходить из зоны комфорта страшно даже взрослым людям без особенностей.

Опыт общения с особенными детьми учит различать разные типы людей, прогнозировать чужое поведение, расширяет адаптационные возможности, умение договариваться, бороться с личным беспокойством и тревогой.