Мои разные дети

Связь между аутизмом и эпилепсией заподозрили еще в 1960-е годы. В последние десять лет было сделано немало открытий. 1. Аутизм (РАС) и эпилепсия имеют клиническое сходство. Источник: Blair Germain, Melissa A Eppinger, Stewart H Mostofsky, Emanuel DiCicco-Bloom, Bernard L Maria. Recent Advances in Understanding and Managing Autism Spectrum Disorders // J Child Neurol. 2015. Sep 2;30(14):1887–1920. doi: 10.1177/0883073815601499 2. Установлена связь между РАС, эпилепсией и возрастом. Источник: Jeste, S...

В подростковом возрасте нервная система очень уязвима к внешним раздражителям. Особенно, у аутистов. Поэтому повышается риск развития какого-нибудь пароксизма. Пароксизм — внезапный, кратковременный, повторящийся приступ обострения / усиления заболевания. Пароксизмы бывают разные, в зависимости от наличия или отсутствия симптомов: учащенное сердцебиение, одышка, судороги, боль (в груди, голове), страх, тошнота, головокружение, потеря сознания, дезориентация, тики, нарушения сна (кошмары, хождения во сне), галлюцинации, энурез...

ADOS (английское сокращение произносится как "эйдос") —  процедура проверки на аутизм, имеющая разные возрастные модули. Термин "эйдос" берет начало из древнегреческой философии. Там он обозначал идеи / смыслы вещей (у Платона). К примеру, ADOS-2 cостоит из серии тестов, интервью, игр. Его проходили мои дети после выпуска из садика и в начальной школе. По времени занимает около 45 минут, присутствие родителя по согласованию. Если ребенок контактен, общается речью, контролирует себя, то присутствие родителя во время тестирования в кабинете не требуется...

Дети с РАС вступают в подростковый возраст рано, некоторые уже в 9-10 лет. На фоне перестройки организма и искажения восприятия у подростков-аутистов возникает много проблем с гигиеной, развиваются специфические заболевания, комплексы, учащаются посещения травмпунктов. Это все бывает и у других подростков, но у аутистов проявляется ярче и многообразнее. Подростки с РАС: - перестают выполнять стандарты гигиены, которым их учили ранее, применительно к детсадовскому и младшему школьному возрасту;...

Раньше, года два-три назад, оценки за ВПР школы согласно рекомендациям вышестоящих органов выставляли чаще всего по желанию учеников. Причем это была одна оценка за одну ВПР, "двойки" ставили в электронный дневник не во всех школах. Ребенок мог попросить поставить оценку за ВПР туда, где ему оценок не хватало у одного педагога. Можно было переписать ВПР, если не устраивала оценка. Сейчас ситуация поменялась. В последние два года вопрос ВПР полностью передали школам, обозначив лишь общий период (несколько месяцев), за который школы должны все сделать...

Семь лет назад, когда выпускался мой первенец, родители его детсадовской группы были представлены "миллениалами" (детьми 1982-1996 годов рождения) и поколением "икс" (1961-1981). "Иксы" были влиятельнее, активнее в продвижении своей позиции, бурно реагировали на несогласие с родительским комитетом. Они ратовали за вкладывание денег в ремонты, обои, краску, технику, ковры, игрушки, бытовую химию, хотя на дворе уже были 2010-е годы. Родителям-иксам было мало, чтобы дети просто попели "Каравай" и поздравили их ребенка устно в День рождения...

В школе, куда перевелся сын, за две четверти успели пройти 19 тем по "Английскому языку". В прошлой его школе — ни одной даже не начинали. Поэтому на уроках "Английского языка" первые недели он ничего не понимал, просто отсиживал положенное время, вел записи под диктовку. Темы и домашние задания по этому предмету во втором классе очень простые. Но ребенку десяти лет с РАС, ЗПР и ОНР-3 без помощи взрослого не справиться. Сына сильно тревожили: Сына поразило, что одноклассники слабее его по другим предметам, но по этому предмету все делают и понимают легко, в отличие от него...

Английский язык по программе 8.2 стоит со второго класса. Дети с РАС старше во 2 классе (10-13 лет), чем второклассники, которые учатся по обычной программе. И в целом, показывают неплохие результаты по этому предмету, но есть нюансы. Во-первых, детям с РАС по программе 8.2 знания русского языка даются в щадящем режиме, системно, с многочисленными повторами, фонетикой и транскрипцией, словарями. Такова сейчас программа "Школа России". А в современных школьных учебниках по английскому языку для второклашек транскрипция слов не ведется, со словарями детей работать не учат...

Советская психиатрия развивалась в условиях "холодной войны". Поэтому советские психиатры не спешили делиться с широкой общественностью достижениями коллег в странах Запада. Это привело к расхождениям в практике советской и западной психиатрии относительно аутизма. Вот, например, учебник по детской психиатрии для педиатров 1973 года, за авторством Г. К. Ушакова (1921-1981), одного из светил советской детской психиатрии. Моя мама приобрела его по рекомендации участкового педиатра. Говорила, что зря купила, не понадобился, пока не увидела, что я в свои десять лет его читаю...

Третью четверть второго класса мой сын-инвалид начал в новой школе, в классе 8.2. Мы с мужем настраивали сына, что в новой школе все будет иначе, надо смотреть в будущее и так далее, и тому подобное. Перед каникулами я возила сына в новую школу на собеседование с классным руководителем, завучем, для знакомства с территорией. Исключить отложенный стресс от прошлой школы не удалось: он выплеснулся в новой. Все каникулы сын был спокоен, бодр и весел. Накануне первого учебного от него повеяло напряжением...

Сын перешел в новую школу, и у него проявились и неврологические, и кардиологические проблемы. Сказывается отложенный стресс от прошлой школы и тревожные ожидания от новой. Поэтому я стараюсь почаще выводить его на смех. Муж показывает дома семейные комедии. В школе ребенок заметил, что его одноклассники с РАС совсем не понимают юмористический культурный контекст. Ну, например, не могут посмеяться над строчкой из пройденной басни, когда она применена в житейской ситуации. Что говорит о том, что в семьях недооценивается сила смеха...

Добыть информацию о классах по программе 8.2 в нашем городе трудно. Территориальные комиссии ПМПК знают ситуацию только по своему району. Тоже самое касается и районных отделов образования. Департамент образования города Нижнего Новгорода по привычке отправляет родителей с таким запросом либо в школы района по прописке, либо в школы, которые не имеют закрепленных участков с детским населением и принимают детей со всего города. К последним относятся православные гимназии и бывшая санаторно-лесная школа ("МЦРД") — там, действительно, есть такие классы...