Дорогие, спасибо вам огромное за поддержку! Это очень ценно, вы даже не представляете на сколько!
Конечно же, я очень переволновалась. Вы понимаете (особенно коллеги по жизни в онко-анамнезом). Всегда хочешь услышать что-то хорошее и не услышать расстраивающего. Особенно когда прям стараешься что-то сделать, чтоб изменить ситуацию.
Ирония всей этой истории в том,
что как бы мне не хотелось - от меня тут мало что зависит. Ну а в вопросе возникновения и роста рецидива (как и в возникновении первичной опухоли) - вообще ничего не зависит. Ну то есть совсем.
Я сейчас влезла в интернет еще раз почитать про мою Анапластическую эпендимому 3 степени - ну вдруг что нового появилось в теориях возникновения или жен в лечении.
Неа. Ни-че-го.
Анапластическая эпендимома имеет 3 степень злокачественности. Субэпендимома развивается из субэпендимальной глии и состоит из эпендимальных клеток. Имеет форму узла, наиболее часто локализуется в желудочковой системе мозга.
Так науке до сих пор и не известно с чего она берется вообще. Особенно у взрослых. Ибо у взрослых они вообще составляют всего 3-5% от всех образований в мозге. Говорят вроде как что-то так какой-то вирус обнаружили, который не известно как именно связан с заболеванием и он вроде как вообще внутриутробно поселяется в малыше. Но это вообще-то тоже про детские случаи (которых как раз очень много, эпендимомы у деток на 3 месте по частоте случаев среди опухолей мозга)
В общем неизвестный науке зверь - эта эпендимома и лечения для нее по-сути нет, кроме тотального удаления и лучевой терапии.
Это еще большая ирония судьбы.
Ну то есть на сайтах пишут, что иногда заменяют на химию. Но она очень мало к ней чувствительна. И химичат в основном деток (чтоб не облучать слишком много) и еще взрослых с эпендимомой спинного мозга. И это просто немного замедляет рост рецидивов.
А так - основное это операция нейрохирургическая с тотальным удалением и, если не всё удалось убрать - облучение. Как у меня и было после удаления первичной опухоли.
Правда мой организм, а точнее мозг тяжело отреагировал на последствия лучевой, как вы помните и я теперь не могу самостоятельно передвигаться вне дома. Ну и не только это.
И, как вы понимаете, в голову лезть с операцией лишний раз никто не хочет - это всегда риск. Тем более, что лазали уже не раз, плюс еще некроз в мозжечке и структурные изменения по всему мозгу (кистозно-глиозные), которые и без того доставляют немало неприятностей.
Кистозно-глиозные изменения головного мозга - это рубцово-атрофические изменения ткани мозга, возникающие как следствие различных повреждающих факторов (инсульт, травма, последствия операции, перенесенной инфекции и т.д.).
Так что не смотря на то, что мы видим в заключении врача-рентгенолога (рост рецидива за 2 года внушительный довольно - с 3 до 13 мм) Док принял решение еще наблюдать. Я с ним согласна. Ибо это же уже 2 рецидив, наверное и правда лучше подождать. Отодвинуть риски.
А еще, знаете.
Я была поражена на сколько медицинская наука, а точнее нейрохирургия, развилась и улучшилась за те 6,5 лет, которые прошли между удалением первичной опухоли и рецидива. Так что думаю, время тут играет в нашу пользу.
Как мне с этим?
Ну, не приятно, конечно, понимать, что в твоей голове растет зловредный кусок неведомой хрeни. Но я об этом не думаю. Ибо если думать еще и чувствовать (прям ощущать) ее начну, а итак с ума сойти можно окончательно.
Да, вот вам покажу подробнее как рентгенолог описывает то, что видно на моём снимке. Честно говоря читать и осознавать не приятно. Ну вот все эти дыры, полости и измениения...
Брррр... Не могз, а картина импрессиониста))))
Но что ж тут поделаешь? Какой есть - такой люблю и берегу.
Такие дела, дорогие.
Знаю, многие напишут сюда либо в личку, мол почему не лечат, можно же хоть что-то предпринимать. Наверняка будут спрашивать про Гамма/или/Кибер-нож, про альтернативные методы.
Но видите ли... Я доверяю своим врачам. Док на связи со своим научным руководителем по моему случаю (а у того доктора медицинских наук не зря еще 12 лет назад уже было прозвище в мировых научных кругах "русская эпендимома") и у них есть еще более "серьезные" консультанты. И если бы в моём конкретном случае можно и нужно было бы рассматривать что-то еще - обязательно бы меня туда направили. 100%. Ибо они заинтересованы во мне, как в пациенте, который рушит стереотипы (можете почитать про мой диагноз, поймете почему)
И вообще у меня безграничный кредит доверия к этим людям. И раз Док сказал "можно наблюдать" - значит будем наблюдать.
Так что оставайтесь со мной!
P.S. Знайте - ВЫ ЛУЧШИЕ!
Карта Сбера для ДОБРОВОЛЬНОЙ поддержки автора 5469980281336715
(пожалуйста, если вы сами испытываете трудности - не делайте донат)
Можно узнать подробнее мою историю и воспользоваться реквизитами из этой публикации:
