В семье Дениса Митина и Светланы Козловской подрастают двое мальчишек, Глеб и Демид. Обоим близнецам год назад поставили диагноз «Расстройство аутического спектра». Чем дети отличаются от сверстников, с какими трудностями сталкиваются родители и где находят пути решения, рассказывает мама шестилетних сыновей.
Понять и принять
— Когда на УЗИ мне сказали: «Там их двое», я испытала легкий шок, — рассказывает Светлана. — Хорошо, что в это время лежала (смеется). Мальчишки родились здоровыми, с хорошим весом и в срок. По поводу физического развития у врачей вопросов не было: малыши по возрасту перевернулись, сели, поползли. В плане речи сразу у них было детское агуканье, но скоро оно пропало. И звукоподражание «ба-ма-па» тоже появилось лишь ненадолго. Но на тот период их молчание меня не беспокоило: дети ведь все разные. К тому же и врачи-неврологи, к которым мы обращались в ходе плановых осмотров, никакого беспокойства не высказывали.
В 2 года я стала водить сыновей в школу развития. Там, если Демид не хотел выполнять какое-то задание, завлечь, уговорить, заинтересовать его не удавалось никому. А когда настаивали, он мог впасть в истерику, психовать, разбрасывать вещи.
В 3 года дети пошли в обычное учреждение образования, разговаривать еще не умели. Воспитатели успокаивали: ничего страшного, такое может быть. Водила сыновей на консультации к дефектологам. И там специалисты считали, что нужно только подождать, скоро мальчики заговорят. Я все же настояла, чтобы в детском саду с Глебом и Демидом занимался логопед, но для этого нужно было пройти специальную комиссию в ЦКРОиР (Центр коррекционно-развивающегообучения и реабилитации. — Прим. ред.) и получить заключение. В это же время решили попробовать новую школу развития. И там вдруг я осознала: ребята, которые с нами посещают занятия, разительно отличаются от сыновей. Мои одно задание не смогли повторить за педагогом, от другого отказались вовсе, выделялись и по поведению. Поэтому установление официального диагноза, по сути, уже не требовалось: мне и так было все понятно.
Очевидное невероятное
— Для ЦКРОиР потребовался документ из городского клинического центра детской психиатрии и психотерапии. Психиатр после диагностики, еще не озвучивая результат, предложила походить на дневной стационар. А уже после комиссии в коррекционном центре нам порекомендовали специальный детский сад. Было боязно? Никакого страха или сомнения не испытывала: меня мало волнует мнение посторонних людей, для своих детей я сделаю все, чтобы потом не кусать локти. Про педагогов нашего сада № 235 я вообще могу слагать оды. Это настоящие профессионалы своего дела, которые готовы помочь советом, грамотно доносят воспитанникам учебную программу. Через год нам поставили диагноз «Расстройство аутического спектра», и мальчики получили группу инвалидности. Но, по правде, еще до заключения врачей понимала, каков будет вердикт. Говорила об этом и наша воспитатель, которая уже много лет работает с такими детками и определяет их на глаз.
Магия цифр
— Вся информация, которую сыновья получают извне, собирается в их голове, как на диске. Мы около года назад ездили с мальчиками в парк Челюскинцев на метро. Недавно опять таким образом передвигались по городу. Так Глеб названия всех станций по памяти назвал, хотя времени с первой поездки прошло прилично.
В другой раз бабушка подарила внукам деревянный алфавит. И мальчики самостоятельно выучили буквы. Потом я лишь объяснила, как складываются слоги, и Глеб научился читать. Демид повторял за братом и тоже освоил этот навык. Сегодня они читают уже бегло. Воспитательница рассказывает: Глеб соберет детей в саду вокруг себя и читает им сказки. Другой вопрос, понимает ли он сам текст.
В свои 6 лет Демид плохо разговаривает, но если надо что-то написать, особенно слова, которые ему нравятся, выведет правильно. Теперь через зрительное восприятие мы учим стихи: я пишу их на магнитной доске, а мальчики запоминают. Прочитать им достаточно один раз. Но все же Демиду больше нравятся цифры. У нас их столько… Деревянные, пластмассовые, в электронных играх, в виде магнитов. В последний раз, как были на процедурах в дневном стационаре, медсестры талонов с номерами насобирали. Сын был счастлив. Цифры он рисует, складывает-перекладывает, разные игры придумывает. Идешь с ним через дорогу — с места не двинется, пока на светофоре не перестанет мигать цифровой сигнал. К Демиду логопед приходит с ярким красочным заданием в книге, а сына в первую очередь интересует номер страницы.
До этого мальчики практически не играли с другими детьми. Даже друг с другом. Они были рядом, но не вместе. Но теперь, вижу, могут что-то совместно смастерить, строят гараж для машинок Глеба — его новой страсти. Или конструктор собирают-разбирают, рисуют, лепят. И в саду обратили внимание на других ребят.
С речью у нас до сих пор не так гладко, как хотелось бы. Благодаря постоянной работе с логопедом Демид умеет выговаривать все буквы, но лениться применять их в словах. И говорит по привычке: «пу-пу» вместо ку-ку, «белпа», а не белка. Глеб все произносит, но у него много эхолалей (эхолалия — неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи. — Прим. авт.). Четкого построения фраз у сына пока нет. Но он может сказать несложное, например: «Мама, я хочу пить». А вот Демид просто открывает шкаф, показывает на сок и произносит: «Яблоко-банан». Или, указывая на верхний ящик, где лежат подушечки, сухой завтрак: «Шоколадные».
Обращенную к ним речь мальчики тоже понимают плохо. Пить, мыться, идем гулять, одевайтесь они знают, а вот: «Мы пойдем в магазин завтра, потому что сегодня уже там были» — с трудом. Глебу еще это можно объяснить, Демиду — нет. Ему надо здесь и сейчас, другого промежутка времени не видит.
Зато Демид быстро заводится, но и так же скоро успокаивается. Глеб же, если сильно чего-то хочет, будет закатывать истерику до последнего. Недавно, увидел в мультике, как герои отправились на экскурсию в Египет. Несколько дней потом ныл, что тоже туда хочет.
Еще у обоих напрочь отсутствует страх за свою жизнь, они не понимают, что будет, если, например, человек упадет с высоты. Не знакомо им и стеснение. Сыновья вдруг захотели в туалет и готовы делать свои «дела» прямо на улице. Я объясняю: так нельзя, но они не воспринимают мои слова. Психолог рассказывала, у таких людей нет чувства стыда, соответственно, по-другому формируется социальное поведение.
Обычному ребенку нужно постоянное внимание со стороны. Например, когда мне оставляют пятилетнего племянника, он сто раз ко мне обратится: «Я на подводной лодке», «Играем в шпионов». У моих такого нет, им достаточно самих себя, вопросов «что?», « как?», «зачем?» они не задают. Помню по старшему сыну: в период почемучек в его голове рождалось 380 вопросов в минуту (у Светланы от первого брака есть старший сын, которому уже 25 лет. — Прим. авт.). Младшие — другие.
Необходимые процедуры
В следующем году мальчики пойдут в новый сад в интегрированные группы. Там планируем оставаться до школы. По совету специалистов братья будут посещать разные группы: порознь они спокойнее себя ведут и лучше усваивают учебную программу.
Чтобы помочь сыновьям в плане здоровья, требуются большие вложения: по два раза в неделю занятия с логопедом в частном порядке и логоритмикой в саду, бассейн, массаж, 2–3 раза в год комплекс реабилитационных процедур в дневном стационаре, нужные витамины курсом… На это в месяц уходит больше 1 000 рублей. У меня пока нет возможности работать. По специальности я кондитер, но после рождения мальчиков перешла на уборку. А потом и это место пришлось оставить. Поэтому муж — единственный кормилец в семье. С получением сыновьями инвалидности нам начали выплачивать средства от государства. Вот теперь стало полегче. Я уже могу, не боясь за семейный бюджет, записать Глеба или Демида на новые процедуры или купить хороший витаминный комплекс.
Что касается информации о диагнозе сыновей, никогда не сидела в «мамских чатах» и не доверяю якобы «врачебным» статьям из интернета. Стараюсь больше общаться со специалистами и прислушиваюсь только к мнению профессионалов. Не стоит сравнивать свое дитя с соседским: у каждого все индивидуально. Чем тщательнее оцениваешь, тем сильнее загоняешься. Меньше грустных мыслей, больше позитива и энергии на то, чтобы сделать все необходимое для ребенка. Да, аутизм не лечится, но с ним можно жить, и жить неплохо. На том и стоим.
Фото из семейного архива